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生命的重建

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发表于 2023-7-4 23:08:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
      呜呜呜 千防万防,还是没有躲过这该死的新冠。
   5月31号第六次化疗结束,在家休息了几天就赶快往外跑(之前铺垫了一些关系想着赶快找事情做。再难总要活下去吧!因为治疗需要很多很多钱)就因为往外跑疏忽大意了新冠正是第二波高峰,天气热口罩也戴不住,跑了几天感染新冠差点把我送上了西天。6月12号下雨天气转凉,我跑去染发(自从去年确诊淋巴瘤精神崩溃又加上化疗后,一头乌丝几个月变成白发魔女,我终于相信一夜之间白了头不是典故。)那天染发头又冷一直坐了几个小时才弄好,当时就觉得不舒服了。也反应不过来赶快整好走人(小姑娘生意又好,就等她慢慢忙完才到我)结果的结果就闯了一次鬼门关!
      12号晚上下半夜我觉得我像吃了几公斤油炸的食物和蜂蛹一样,喉咙难受了不得了。13号12点左右就开始全身骨头酸痛头疼,赶快跑去社区医院输液(她们居然我发烧38.7都没有量出来说是没有烧哎晕死,输了个抗病毒和头孢就回家)晚上睡的头炸裂疼全身骨头像啮齿动物啃着一样疼。我记得好多医院过道上都贴着一副疼痛对比图,我当时的疼痛绝对是最后那个疼了呲牙咧嘴头冒大汗眼冒金星那种了。一直挨到天亮赶快跑到市医院急诊科,各种检查验血核酸整完到中午才打上针。13-14号发烧38.7全身肌肉骨头剧烈疼痛人都开始抽搐。15-16号不发烧了然后鼻孔和脖子刀片疼(16号核酸结果阳性)17-18号没有刀片疼了开始咳嗽。19号拍个胸片新冠肺炎肺都白了一片,19号晚上21点120急救把我拉到昆明医科大学第一附属医院呼吸与重症监护室。有生以来第一次坐救护车,第一次感受到生命和120的警报赛跑。记得当晚呼吸和血液科的医生会诊说,新冠对我们淋巴瘤的病人超级不友好,发病急病情重是新冠肺炎会对血液病的反复感染的表现。已经有很多例淋巴瘤患者一直阳性,然后反复肺炎的情况了。因为我们的化疗免疫力越来越低,像我第一次阳就这么严重,以后阳的肺炎几率很高,目前我就是极力应付新冠肺炎,其它的化疗治疗全部往后。我说这该死的新冠咋这么恐怖,医生说当然恐怖不然全世界咋si去那么多的人!
      端午节头天医生告诉我,叫我赶快找朋友找家人尽量动用所有关系,赶快给我买到美国辉瑞的新冠药,目测我的指标什么都不好,不赶快吃上这个药会把我拖进ICU。我旁边病床上一个23岁的小伙子进去的时候肺部感染的比我严重,医生说他没有基础病只是单纯新冠肺炎,他吃了辉瑞的药以后好多了,所以很担心我是肿瘤患者情况特殊怕越来越重进了ICU就麻烦了。结果所有的人都问了全昆明都买不到,又是端午节假期更是买不到。天啊!去年确诊生病的时候人崩溃了想着咋就得了这个绝症呢???但是后来平静下来了解了疾病以后,觉得有希望了人也就没有那么绝望和焦虑了。但是这次的新冠肺炎真的真的很恐怖很难受,像掉进了万劫不复的深渊……那天我邻居端了狗粮拍了个院子的视频给我说叫我放心,狗狗好好呢。我瞬间失控在病房里大哭起来,一个下午哭了好几场。这几天想了很多很多,淋巴瘤化疗还可以有几年时间或者更长一些,但是这个新冠病毒可以随时分分钟要人命。彻底颠覆我对生活的认知和生命的感悟,希望这次新冠肺炎痊愈以后生命的重建中,能够取得更多的生活的改变,从好好吃饭的收益来应对以后有限的生命吧!新冠期间有一个星期基本水米未进,嘴里面那个味觉化疗后没有味道完全是小巫见大巫,天天发来的各种抗病毒消炎药都堆成小山,胃里面每天跌宕起伏难受的像过山车一样。前天出院回家我干脆私自停了所有药,一口气重新看了一集一集舌尖上的中国,哈哈还真有用,看着各地的美食我咽口水,看着不管老人小孩在民以食为天的饭桌上一口一口热气腾腾的吃着,生命的意义不就在于此吗?能够活着能够好好吃饭好好睡觉就是天大的幸福,以后我要全力以赴做好每一顿饭吃。今天特别想吃过桥米线,跑去桥香园吃了一碗68的,感觉我又满血复活了,这就是生命的意义能够吃就是好的兆头。然后买了一些水果和糕点,放下药 明天就大开吃戒吧。差点忘了,还有新冠期间千万不要洗头。昨天早上起来洗个头下午就胸闷气短呼吸困难,晚上又回到医院急诊背上氧气。所以千万要小心。

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发表于 2023-7-5 20:18:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
广医附属第一和第二医院都是呼吸研究所合作单位特别是广医附属第一
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发表于 2023-7-5 09:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
铁马战车 发表于 2023-07-05 08:28
你记性真好,谢谢亲。确实过得好快,本来这次是6月20号和7月10号最后两次单抗了。结果又来了新冠肺炎这一出。现在治疗又乱了。关关难过关关过,肺炎正常在来管肝功能了。


对啊,我印象深刻,记得是你有个自拍吧,我还说这个姑娘真厉害,还有这么长的头发。哈哈哈。半年过去了,发生了挺多事,幸好都还在。根据你的描述,你最好做一下唾液的细菌培养,如果身体允许,最好做肺泡灌洗,再做培养,新冠病毒后期会合并细菌感染。
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发表于 2023-7-5 08:29:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
听病友说健客医生,美团app只要上传核酸阳性检查单,就可以买辉瑞,你去买吧。另外:外表哪有命重要!你的很多做法都是错的。
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发表于 2023-7-4 23:16:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
好吧,我建议你看看我刚发的这个,辉瑞比较伤肝,而且你这个应该已经超过5天了,你应该服用默沙东http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=274154&themecolor=7a7a7a&circle_id=110
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 楼主| 发表于 2023-7-4 23:28:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
散人 发表于 2023-07-04 23:16
好吧,我建议你看看我刚发的这个,辉瑞比较伤肝,而且你这个应该已经超过5天了,你应该服用默沙东http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=274154&themecolor=7a7a7a&circle_id=110

感谢感谢,收藏了。得闲得闲就看一遍。才治疗淋巴瘤我就肝损伤了,各种转氨酶都高,现在先不管那么多了,先这次全力以赴把新冠扛起来痊愈了再说,看病就是跷跷板啊!这里按下去那里翘起来。
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发表于 2023-7-4 23:48:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享,祝健康平安!
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发表于 2023-7-5 07:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
铁马战车 发表于 2023-07-04 23:28
感谢感谢,收藏了。得闲得闲就看一遍。才治疗淋巴瘤我就肝损伤了,各种转氨酶都高,现在先不管那么多了,先这次全力以赴把新冠扛起来痊愈了再说,看病就是跷跷板啊!这里按下去那里翘起来。

我记得你上次住院发帖子说病友打呼噜,一眨眼快半年了吧,肝功能要多注意啊,加油,辉瑞伤肝,莫诺拉韦伤肾,自己权衡,加油。
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发表于 2023-7-5 07:30:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
不容易,加油
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 楼主| 发表于 2023-7-5 08:28:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
散人 发表于 2023-07-05 07:28
我记得你上次住院发帖子说病友打呼噜,一眨眼快半年了吧,肝功能要多注意啊,加油,辉瑞伤肝,莫诺拉韦伤肾,自己权衡,加油。

你记性真好,谢谢亲。确实过得好快,本来这次是6月20号和7月10号最后两次单抗了。结果又来了新冠肺炎这一出。现在治疗又乱了。关关难过关关过,肺炎正常在来管肝功能了。
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 楼主| 发表于 2023-7-5 08:29:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cxx1 发表于 2023-07-04 23:48
感谢分享,祝健康平安!

谢谢 也祝福你健康平安顺利!
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发表于 2023-7-5 08:37:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洗头应该还是可以洗但是别着凉,夏天尽量避免吹空调
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发表于 2023-7-5 08:43:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-7-5 08:49:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
新冠好了没
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 楼主| 发表于 2023-7-5 13:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
散人 发表于 2023-07-05 09:07
对啊,我印象深刻,记得是你有个自拍吧,我还说这个姑娘真厉害,还有这么长的头发。哈哈哈。半年过去了,发生了挺多事,幸好都还在。根据你的描述,你最好做一下唾液的细菌培养,如果身体允许,最好做肺泡灌洗,再做培养,新冠病毒后期会合并细菌感染。

这一系列的操作要去哪里看?还是呼吸科吗?肺泡灌洗听着蛮受罪啊!
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 楼主| 发表于 2023-7-5 13:24:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
风雨中奔跑 发表于 2023-07-05 08:29
听病友说健客医生,美团app只要上传核酸阳性检查单,就可以买辉瑞,你去买吧。另外:外表哪有命重要!你的很多做法都是错的。

嗯嗯暂时不用买什么特效药了,是的以后一定注意了,改掉那些坏习惯和错误的做法,只要能活着其他就不管了。谢谢哦!
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发表于 2023-7-5 13:37:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
铁马战车 发表于 2023-07-05 13:20
这一系列的操作要去哪里看?还是呼吸科吗?肺泡灌洗听着蛮受罪啊!


询问主治医生,虽然唾液培养也可以,但是口腔杂菌太多,这属于院内检查,应该是肺泡支气管镜➕肺泡灌洗➕真菌培养。支气管镜要禁食8小时,有的局麻有的全麻,然后从喉咙伸支气管镜进入勘察,顺便用生理盐水冲洗肺部,可以有效降低病毒表面载量。
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 楼主| 发表于 2023-7-5 14:30:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

是的又新鲜又好吃,我也是喜欢买桃子。今年云南天干水果都很甜!
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 楼主| 发表于 2023-7-5 14:36:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

没有这么容易好,胸口还在呼吸困难,手脚一点力气都没有。上楼都上不去,医院继续挂水。好消息就是吃饭倒是有胃口了,这是好的开端!
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发表于 2023-7-5 14:44:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
广州呼研所这边经验是,丙球蛋白和白蛋白不能停起码5到8天,我爸也是打了这个才好转,淋巴瘤患者患新冠特别严重。
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发表于 2023-7-5 14:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
木锦2022 发表于 2023-07-05 14:44
广州呼研所这边经验是,丙球蛋白和白蛋白不能停起码5到8天,我爸也是打了这个才好转,淋巴瘤患者患新冠特别严重。

肺部还要做肺组织化验看下有没有真菌,细菌病毒感染,论坛里介绍莫诺拉韦对于淋巴瘤患新冠比较好要两到三个疗程都是自费药
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