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[分享] 淋巴瘤最痛苦的不是病人

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发表于 2015-7-20 15:44:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南怀化
得了淋巴瘤最痛苦的不是病人…而且爱他关心他的直系亲属,都希望亲人快快好起来…直系亲属是直接面对医生的…而一些话医生是不能跟病人直接说出来来摧毁病人求生意念…而直接面对医生的就是他的亲属…不知道大家是不是这样的面对医生的谈话总是让我感觉我爸离死不远了…每次自我鼓励的信心就被医生的几句话给摧毁了…而你还需要强颜欢笑的去面对病人,哭泣也只能躲在角落里偷偷地哭…不仅要担心病人的病情心里问题更重要的是一个经济问题…也许你们是土豪不用愁…而我们平民如何负担的起治疗费用…难道眼睁睁地看着我们的亲人就这样死去?我做不到…而病人他生病了不用去考虑了而我们却实实在在的考虑…

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发表于 2015-7-21 00:18:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
病理会诊:专家看切片
健康快乐人 发表于 2015-7-20 21:49
从我确诊到治疗到完成治疗,都是我面对医生,医生也说过生长期不变,10年左右吧。我也没放心上,积极配合治 ...

我从发现到所有治疗都是自己面对,自己完成了医院所有的治疗,家里父母都没透漏过消息,哈哈,习惯报喜不报忧
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 楼主| 发表于 2015-7-20 15:58:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
540621796 发表于 2015-7-20 15:54
当知道离死神不远时,保守治疗,让病人走得没那么多痛苦吧,我淮备好了静静的离开
...

我希望你别放弃…我爸当时没确诊随时可能没了…我爸当时一度的昏迷  不能说话 医生说我爸没治了抬回家吧……可我爸现在不是很好?能吃能睡  还能调戏护士小妹妹
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发表于 2015-7-20 21:49:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
从我确诊到治疗到完成治疗,都是我面对医生,医生也说过生长期不变,10年左右吧。我也没放心上,积极配合治疗,开心过好每一天,治疗结束就去做自己喜欢的事,为自己而活。过好今天即可。不能为未知及未出现的事情而担忧,影响现在的生活。
单用小美,现在康复4年半(^_^)v
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发表于 2015-7-20 19:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老人和孩子患病,家属操心和担忧是最多的,可正当壮年的人患病,自己清楚一切问题,面临每次选择,瞒着年迈的父母,照顾孩子,我觉着我是最辛苦的
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆
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发表于 2015-7-20 18:16:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
家属很苦,病人也很苦,刚开始得病,我们会情绪失控,会朝家人发脾气,但久了我们学会了控制,学会了隐忍,坚决不在家人面前哭。治疗结束了,别人都认为你好了,一个个安慰你都过去了,其实只有你自己知道,过去的根本就过不去,复发的危险陪伴你一辈子。当别人问我最近好吗?我只能用还好来回答,找不到其他词汇了,只有病友最懂你。
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发表于 2015-7-20 16:12:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病人要承受身体和精神上的双重痛苦,就像淋巴瘤之家开头语一样只有病友最懂你!时间能抚平一切,但抚平不了病人曾经受过的苦!
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发表于 2015-7-20 15:48:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病人所承受的痛和精神压力是其他人不能承受的
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发表于 2015-7-20 15:45:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病人有病人的难,家属有家属的难
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。
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 楼主| 发表于 2015-7-20 15:47:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
我在医院陪着我父亲看到太多了…钱花了负债累累  人也没了……人死了  可活着的人要怎么样去生活?

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2015-8-28
发表于 2015-7-20 15:51:16 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
是真的很痛苦 同感!

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2016-4-17
发表于 2015-7-20 15:54:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
当知道离死神不远时,保守治疗,让病人走得没那么多痛苦吧,我淮备好了静静的离开

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发表于 2015-7-20 16:01:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
朱刚 发表于 2015-7-20 15:48
病人所承受的痛和精神压力是其他人不能承受的

只有病友最懂你
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2015-7-20 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
夜空中星 发表于 2015-7-20 15:58
我希望你别放弃…我爸当时没确诊随时可能没了…我爸当时一度的昏迷  不能说话 医生说我爸没治了抬回家吧 ...

我的救命稻草,期待西达

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发表于 2015-7-20 16:04:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不管怎样,走下去

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 楼主| 发表于 2015-7-20 16:09:40 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
540621796 发表于 2015-7-20 16:02
我的救命稻草,期待西达

西达我不知道怎么样……当然我也想用的…可我爸在好转就没考虑了

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发表于 2015-7-20 16:12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
患淋巴瘤后最痛苦的人是心最窄的!尤其是患者,因为他们面临着生与死的选择!

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发表于 2015-7-20 16:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
我们是身心受累!幸好有淋巴瘤之家!

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2016-7-27
发表于 2015-7-20 16:48:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
同感,彩虹家属最苦了。坚持,不放弃,不抛弃,相信会出现奇迹

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发表于 2015-7-20 16:58:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
最怕的是病人压根不听家属的嘱咐,家属又不敢说得太严重吓到病人,结果病人就继续不听,我行我素。比如我妈…二疗之前在家里偷偷切鸡,切掉食指一块肉和指甲。现在肺部感染没好,还非要每天晚上自己洗病房马桶…我看着她真的很着急…马桶那么多细菌!

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2015-11-30
发表于 2015-7-20 17:35:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
医生守着我家彩虹就说了,只能延长生命,治愈是不可能的,还好我家那个意志够坚强

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2017-6-12
发表于 2015-7-20 17:36:51 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
从生到死,所要经历的就是生活,就看你用怎样的心去面对,要不断的调整平衡点!

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发表于 2015-7-20 17:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
深有体会,家属是最大的心理承受者,没有经历过的是永远体会不到的那种痛苦的。

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发表于 2015-7-20 18:09:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
说实话我都不准备在上这个家了。去讨论生死这种贴我连看都不看。去讨论生死。真的一点用都没有。生死我们改变不了。天注定.只要活着每天开心就好。

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