搜索
查看: 7445|回复: 80

歧路花开10:谢谢你们倾心以待

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 10:09:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
婆婆转来十万块钱,加上手头的一些,可以再支撑一阵子了。一个同事曾说,他朋友几年前得了淋巴瘤,在北京治疗的,前后花了二百多万。血液病真烧钱,二百多万,对于月入几千的小职员来说,着实是天文数字。不怕您笑话,白手为家,买房还了许多年借债和贷款,这几年刚轻松些,实在没什么积蓄,如果真的要花二百万,唉,就是卖房子卖锅铁也不够。

没生病的时候,买件衣服都要货比三家,买菜每每要看价格,想着存一点,毕竟是工薪族,上有老人要养,下有孩子读书。小儿现在初三,补一堂课三百元,等上高中,据说两小时就要上千。上高中还要租房,一中家属院里的房子前年就问好了,房租三年七万二,一把交清。就那么点工资,不精打细算过日子,还真的难以支撑。可是,这病呼啦啦如大山倾倒劈头压来,把原有的生活秩序一下子打乱了,半辈子的精打细算,可能堵住突如其来的这个大窟窿?如果真是不治之症,也就不浪费钱了,可现在还有救,怎能放心把那么小的孩子交给后娘?怎能让白发人送黑发人?思来想去,还是留人吧,留得青山在,钱以后慢慢再挣。

烧钱也真是快。一沓子钱,砸到水里还能激起个浪花听声水响,现在都网络支付,可能叮铃一声都没有,就凭空消失了。那阵子连续用免疫球蛋白,一瓶620元,每天四瓶,再加上每天两瓶人血白蛋白,每瓶474元,一周仅这项开支就两万多。因为低蛋白血症,入院后一直在用自费的白蛋白,最多时一天七瓶。疫情之下不便配送,医生给药房联系好,姐姐加微信付款,业务员送到楼下,由医生带上来。隔几天如此购买一次,放护士站的冰箱里存着。护士也知道金贵,那些孩子们很体恤,换药时宁愿等一会,宁愿麻烦一些把瓶子歪一歪管子退一退,也把最后一滴给滴完,说这东西太贵了,一瓶是一克黄金的价钱。

第一次生这样的大病,才知道医保并不像想象中的那么给力,不仅白蛋白要全自费,PET- CT七千元,要自费,病理送检五千多要自费,化疗药每次一万多要自费……在长征医院住了58天,出院结算自费了七万多,加上各种不能报销的项目,总计花费十几万。

出院前,邻床病友感慨,说上次和她一起化疗的那个阿姨该打药了,但她不来了,放弃了,不是没得治,而是没钱了,钱花完了。她总共有40万元存款,可这40万并不能都用来治病,还要支付“陪护费”,四个儿子都不愿意照看,她只好以每天200元的费用“聘请”他们,这下倒都乐意,争抢着轮流排班了,挣钱的好机会,至于陪护质量,自然不肖提了。国庆假期时,当班的儿子要求母亲“提高待遇”,说法定节假日,按国家规定要支付三倍工资,得给600元……听病友这么说,我震惊得真要石化了,小时候趴在父母身上吸血就算了,这种境况下还吸,怎能下得去嘴啊!令人难过的是,现实生活中,这种场景并不罕见。唉,得子如此,生又何欢,死又何哀?老太太放弃治疗,也是心灰意冷吧。看起来,人老了,手头得有些余钱才好,如果养出这样的白眼狼,实在没啥指望了。

岁寒才知松柏,危难方见真情。好友小君是一家纸媒的副刊编辑,她的朋友很多,那天她感慨地对我说,自从她老公患癌后,从前一起玩的朋友不少在疏远她,可能怕她借钱。他老公是肺癌,治疗五年,家底差不多掏空了,现在已经是脑转移,打算把车卖了,再花完就不治了,还有两个未成年的孩子要养活,还有两双老人,不打算卖房子了,老公也坚决不同意卖房子,不同意举债,他知道自己是要走的,他怕她和孩子过得艰难。

她的感慨,我此刻最懂。叶落之时才知春秋,友情的小舟能不能经得起考验,一眼看穿。我的朋友不多,有个从前我以为很铁很铁的大款密友,得知我身患绝症随时可能毙命,给发了一个200元微信红包,就再不联系了。我没有收,当时生死未卜,我叮嘱家人谁的慰问金都不要接受,我是那种欠人一分钱都睡不着觉的人,不想走的时候心中不安。当然,我也不怪这个朋友,只是感慨世情凉薄。另一个我以为甚至可以托付生死的友人,我告诉她病情,第一个告诉她病情,当时医生的初步判断是癌症多发转移,已经没得治了,她却淡淡几句,说自己也在生病,祝我早日康复之类,之后再没有一句问候。

更多的朋友相反,我的治疗进展之外,她们总盯着问,钱可够?我手头有多少多少,需要时随时转给你。好友GX,还着房贷,商贷和公积金贷款都有,手里仅有的几万块钱,一次次要转给我。CR,知道我的病理分型可能要用那个120万元的卡替,害怕我会因为经济紧张而放弃治疗,反复叮嘱,她刚卖房子钱全留给我用。让我感动的还有我的老科长,下放到我们那儿的知青,和我爸差不多年纪,屡次要提供经济援助。上海人历来精明,没几个会主动借钱给人,何况他七十多岁,备钱养老的年纪,又是拿安徽小城的退休工资在上海生活,不会太宽裕。还有小潘、小孟,还有若干同学朋友,他们都是穷人,却一个个撂下“狠话”——你只管治疗,钱的事我们安排!

婆婆是退休教师,平时非常节俭,洗菜水向来都留着冲马桶,却一次次叮嘱我,别管钱的事,用最好的药,用进口的反应最小的。老人是虔诚的基督教徒,她昼夜不停地跪地祈祷,祈求她的神用大能的手保佑我恢复健康。我生病之后,她每天最重要的功课就是聚会,发动她的教友,本地的上海的北京的等等,一起为我祷告。两个月来她废寝忘食担惊受怕,人瘦了一圈,发福的小腹完全瘪了下去。

小妹在家里带着两个小宝,上着班,不能出来陪我看病,一天要给姐姐打许多电话询问情况,哭得成天哑着嗓子。她是学美术的,成夜成夜地画观音像,乞求菩萨佑我平安,断了所有肉食,只为给我消灾。她把仅有的十万块钱转到我卡里后,又在联系中介,要把她的房子卖了,好在我需要用卡替时能随时拿出钱来。姐姐不仅舍了家弃了生意,也张罗着卖房,外甥女名下有套闲置的小房子,孩子知道我生病,打电话来告诉她妈,说卖了给大姨看病吧。我家老大,和老郑同款的木讷理科男,平日里话不多没事不甚联系,一直托各种关系打听治疗方法,查各种资料,时时宽解和鼓励,他说,钱能解决的事都是小事,有他在,不用怕……

老郑知道我姐我妹都在操办卖房,语气坚定地说,哪能轮到她们卖房子,要卖也是卖咱家的,有我呢,你不用考虑钱的事,那是小事,就是看你一次次受罪,不能替你,心里难受。看到他微信里的这几行字,我的眼泪唰地下来了,我说,只要还能天天和你在一起,我不怕受罪……

他们是如此拼尽全力,是如此坚决地要留住我。这场病,让我感受到了自己的重要。那么平凡的愚钝的甚至时而有些自私的并不完美的我,在他们眼中却是唯一的,是不可替代不能失去的。何其幸运,我有如此强大的亲友团,得到如此无边的厚爱。也何其幸运,在疫情锁城的特殊时刻,我能顺利入院治疗并被医护人员温柔以待。感谢上苍,感谢爱我的你们,谢谢你们给我力量,给我明天的霞光。


参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-12-4 22:19:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片

很好,正常生活啦
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

383

帖子

7595

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
天津市肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 11:39:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
省着省着,窟窿等着。都是无奈啊,我也是最近用了新药POLA,一只一万多一次就得用四只,用了两次了,眼瞅着一辆车稀里糊涂就进去了,但只要人还在就都还有希望,但愿财去人平安,终能CR。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 10:57:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一切皆顺利 发表于 2023-05-14 10:20
又一次看的泪如雨下,亲情是战胜病魔最强的武器,祝永远CR,健康快乐

是的,这个坎一个人很难翻越,为了爱我们的人,且全力以赴
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

1649

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 10:44:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
遇见好的家人,也可以看出以前你的大度,好好养病别辜负自己,也别辜负家人
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

93

帖子

1648

家园豆

最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 10:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
又一次看的泪如雨下,亲情是战胜病魔最强的武器,祝永远CR,健康快乐
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

625

帖子

1326

家园豆

您的身份
游客
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北肿
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 10:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你真的挺幸福,周围这么多爱你的人,不要辜负他们。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

19

帖子

100

家园豆

最后登录
2024-2-4
发表于 2023-5-14 10:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
您是幸福的,有这么多爱您的人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

51

帖子

241

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-24
发表于 2023-5-14 10:48:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

2640

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 10:49:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
家人都挺好的,都算是依靠了,我就是斗天斗地,没有退路可言。医院的治疗费用我也是深有体会,我爸也低蛋白,白蛋白也不知道用了多少,免疫球蛋白更是不知几何,你也算情况复杂了,胸水几个月,你低蛋白,那就是腹水也应该持续了很久,不容易。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 10:56:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
散人 发表于 2023-05-14 10:49
家人都挺好的,都算是依靠了,我就是斗天斗地,没有退路可言。医院的治疗费用我也是深有体会,我爸也低蛋白,白蛋白也不知道用了多少,免疫球蛋白更是不知几何,你也算情况复杂了,胸水几个月,你低蛋白,那就是腹水也应该持续了很久,不容易。

是的,我的胸水引流管四疗才去掉。家里有这种苦难,一个人面对太难了,你太辛苦了。好在只是阶段性,很快就会过去,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 10:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
boystint 发表于 2023-05-14 10:26
你真的挺幸福,周围这么多爱你的人,不要辜负他们。

是的,为爱加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 11:00:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
红几 发表于 2023-05-14 10:44
遇见好的家人,也可以看出以前你的大度,好好养病别辜负自己,也别辜负家人

亲人朋友是一笔巨大的财富,上帝的礼物
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

2640

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 11:00:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
小猪妈 发表于 2023-05-14 10:56
是的,我的胸水引流管四疗才去掉。家里有这种苦难,一个人面对太难了,你太辛苦了。好在只是阶段性,很快就会过去,加油


病人最懂病人,你是不幸的,也是幸运的,都游走于崩溃边缘行走,工作家庭病人都要顾,唯独自己是最不需要的,熬夜看资料和加班都是常态,碎裂的自己,一块一块拼凑着,行尸走肉一般的活着,虽然我爸情况已经好转一些,仍然前路漫漫,还是要调整心态,整装再出发。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 11:00:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运好运 发表于 2023-05-14 10:46
您是幸福的,有这么多爱您的人

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

73

主题

413

帖子

2619

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
同济医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 11:01:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你的文笔可以写公众号
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 11:02:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

319

帖子

1279

家园豆

您的身份
游客
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
目前状态
天堂
最后登录
2024-4-1
发表于 2023-5-14 11:18:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
有些羡慕你的亲情,家里人都这么关心在意你。我妈妈从生病都是我一个人,没有什么人可以依靠,现在钱也快用完了。总是怪自己无能,不能边照顾妈妈边赚钱。如果有一些头脑能赚到如今互联网的钱,也不至于每天这么为难吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

122

帖子

1030

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
发表于 2023-5-14 11:24:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泪目,你必定是个幸福的人。祝你永远cr。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 11:37:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
朵朵花 发表于 2023-05-14 11:24
泪目,你必定是个幸福的人。祝你永远cr。

谢谢,你也是,永远健康永远开心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

2001

帖子

2854

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-4
 楼主| 发表于 2023-5-14 11:43:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
九月星野 发表于 2023-05-14 11:18
有些羡慕你的亲情,家里人都这么关心在意你。我妈妈从生病都是我一个人,没有什么人可以依靠,现在钱也快用完了。总是怪自己无能,不能边照顾妈妈边赚钱。如果有一些头脑能赚到如今互联网的钱,也不至于每天这么为难吧。

独生子女太难了,什么都得自己扛。我化疗时家里老人生病住院,姐姐在陪护我,妹妹瞒着我们什么都搞定了。懂得你的艰难了,好心疼,抱抱你
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号