中枢弥漫大B 是找华山陈波斌还是浙一俞文娟

加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 17:27:28

我们是浙江绍兴人，我爸爸四月中旬发病，当时浙二判断是胶质瘤直接做了手术切除，五月初病理结果最终为颅内中枢神经弥漫大B淋巴瘤，这几天我相继看了浙二张晓红、华山陈波斌、瑞金赵慧瑾（挂不到王黎她们的号）、浙一俞文娟，了解到大致的化疗方案是差不多的，区别就是每个医生的经验和用药的量，了解到陈波斌医生对于中枢淋巴瘤很有经验且上海离我们也不是很远，本已经决定去华山找他治疗，他人也很好，说帮我们下周一直接安排住院；但今天看了俞文娟医生，了解到她对于中枢淋巴瘤也有较多经验，有自信不输上海的医生，且她认为陈医生用药的量比较大，用药太猛病人身体会吃不消，所以她建议我们找她看，她人也很好，说帮我们尽快能在下周一入院。
我现在十分纠结，涉及交通、医保报销、手续复杂程度等方面，浙一对我们来说确实优于华山，但如果陈波斌医生足够好，我们克服这些困难也想找他看的。
所以想咨询一下各位病友及家属，两位医生到底谁更好一些，以及两位的差距大不大，因为爸爸需要尽快化疗，所以要快点做决定，希望寻求大家的建议，万分感谢！

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战斗先生 · 发表于 2023-5-13 00:48:07

加油加油爸爸发表于 2023-05-12 23:58
所以您更推荐陈波斌医生是吗？使我忧郁的主要是俞主任说她这边有两例去找陈主任治疗后，因为药物太猛，情况很不乐观，有一位很快就去世了…我听完太害怕了，所以对于陈主任的大剂量有点害怕

经济条件如何？

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浅水 · 发表于 2023-5-13 07:23:21

我在浙一看的康复2年了

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 23:58:12

战斗先生发表于 2023-05-12 17:42
是的。
原发中枢弥漫大b淋巴瘤的MTX剂量根据指南推荐是3.5g-8g/体表面积。华山医院陈主任可能是极个别按照8g/体表面积用药的教授，但并不代表他按照这个剂量打，他的病人的副作用就比其他医生的病人的副作用大。

如果患者经济没有问题，优先推荐先和陈主任谈加入BTK辅助用药及打算用赛替派移植等，在剂量上面有无新的考虑。然后再决定治疗中心。

如果患者经济一般，不打算移植及用不了BTK抑制剂，那么能打大剂量化疗的陈主任这边无疑是中青年原发中枢大B细胞淋巴瘤患者的初治首选。

所以您更推荐陈波斌医生是吗？使我忧郁的主要是俞主任说她这边有两例去找陈主任治疗后，因为药物太猛，情况很不乐观，有一位很快就去世了…我听完太害怕了，所以对于陈主任的大剂量有点害怕

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 23:51:11

春姐发表于 2023-05-12 22:10
我在俞主任这里化疗华氏，感觉俞主任仔细，医德医术多好

确实感觉俞主任很温柔仔细，让我加了群，还帮我插队预约了pet ct

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小孝 · 发表于 2023-5-12 23:21:38

加油加油爸爸发表于 2023-05-12 22:41
感觉听方案好像是俞主任这边的更好，但推荐陈主任的真的好多，家里人还是想找最好的

记得加中枢群，浙一相对柔和一些，华山比较猛

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必须拿下 · 发表于 2023-5-12 17:52:56

俞主任不错的.我个人觉得她临床经验很足.

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战斗先生 · 发表于 2023-5-12 17:42:54

是的。
原发中枢弥漫大b淋巴瘤的MTX剂量根据指南推荐是3.5g-8g/体表面积。华山医院陈主任可能是极个别按照8g/体表面积用药的教授，但并不代表他按照这个剂量打，他的病人的副作用就比其他医生的病人的副作用大。

如果患者经济没有问题，优先推荐先和陈主任谈加入BTK辅助用药及打算用赛替派移植等，在剂量上面有无新的考虑。然后再决定治疗中心。

如果患者经济一般，不打算移植及用不了BTK抑制剂，那么能打大剂量化疗的陈主任这边无疑是中青年原发中枢大B细胞淋巴瘤患者的初治首选。

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小孝 · 发表于 2023-5-12 18:18:24

华山都是大剂量甲氨蝶呤，12g以上的我碰到好几个

。俞那里挺好的，他们是甲氨蝶呤单抗奥布替尼，有的人加一个塞替派

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 18:38:30

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大四喜 · 发表于 2023-5-12 19:02:41

我在俞主任这里看滤泡，她人挺好的，也很负责。

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麻袋 · 发表于 2023-5-12 22:03:56

我们在俞主任这里看套淋，主任医术很好，医德也很棒

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春姐 · 发表于 2023-5-12 22:10:36

我在俞主任这里化疗华氏，感觉俞主任仔细，医德医术多好

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 22:40:28

战斗先生发表于 2023-05-12 17:42
是的。
原发中枢弥漫大b淋巴瘤的MTX剂量根据指南推荐是3.5g-8g/体表面积。华山医院陈主任可能是极个别按照8g/体表面积用药的教授，但并不代表他按照这个剂量打，他的病人的副作用就比其他医生的病人的副作用大。

如果患者经济没有问题，优先推荐先和陈主任谈加入BTK辅助用药及打算用赛替派移植等，在剂量上面有无新的考虑。然后再决定治疗中心。

如果患者经济一般，不打算移植及用不了BTK抑制剂，那么能打大剂量化疗的陈主任这边无疑是中青年原发中枢大B细胞淋巴瘤患者的初治首选。

好专业，谢谢您那么耐心仔细地解答，已经决定找陈主任治疗！

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 22:41:48

小孝发表于 2023-05-12 18:18
华山都是大剂量甲氨蝶呤，12g以上的我碰到好几个。俞那里挺好的，他们是甲氨蝶呤单抗奥布替尼，有的人加一个塞替派

感觉听方案好像是俞主任这边的更好，但推荐陈主任的真的好多，家里人还是想找最好的

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 22:42:38

必须拿下发表于 2023-05-12 17:52
俞主任不错的.我个人觉得她临床经验很足.

是的，主要是听说陈主任是经验最足的，所以内心特别纠结

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加油加油爸爸 · 发表于 2023-5-12 23:46:51

小孝发表于 2023-05-12 23:21
记得加中枢群，浙一相对柔和一些，华山比较猛

请问怎么加群呀！！！

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必须拿下 · 发表于 2023-5-13 18:35:32

加油加油爸爸发表于 2023-05-12 22:42
是的，主要是听说陈主任是经验最足的，所以内心特别纠结

不用纠结的.合适自己最好的.

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墨迹熊猫 · 发表于 2024-1-10 22:13:37

想请问楼主想请问楼主父亲康复了吗？我岳父是2月犯病，直接去找了陈波斌博导，说一个礼拜安排，一个礼拜后来没有接到电话，在一打听说需要送礼才能入院，后来送礼了第二天安装住院，给予放疗四次方案，本是21一疗程，从来没有准时过，每次化疗都要约很长时间，一直没有床位，化疗结束后，给我们安排放疗，可放疗又没床位叫等，然后安排去了静安区医院，8月19号放疗结束，一直定期复查，11月8号复查，显示脖子上有淋巴，又去了华山，挂了专家号，叫我约个b超，说最快下个礼拜三才有，当时心里一万个草泥马，再后来偷偷告诉我有个特需号b超可做，380，就挂了个b超，b超做出来陈波斌博导说可能复发，叫我约穿刺检查，又得约，我放弃了，来到湖州中心医院，明显感觉这边的寿主任，跟他们不一样，寿主任的热情，让我再次看到了希望，现在正在湖州医院接受治疗，我觉得上海医疗水平是很好，但是医生对待病人态度，压根就是向钱看，没有真心帮病人看病，我的这么快复发，我怀疑是不是跟陈博士有直接的关系，我们同病房的病友，他老爸也是一个月复发，第二次下病危了

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一切会更好的啦 · 发表于 2024-2-8 12:09:33

墨迹熊猫发表于 2024-01-10 22:13
想请问楼主想请问楼主父亲康复了吗？我岳父是2月犯病，直接去找了陈波斌博导，说一个礼拜安排，一个礼拜后来没有接到电话，在一打听说需要送礼才能入院，后来送礼了第二天安装住院，给予放疗四次方案，本是21一疗程，从来没有准时过，每次化疗都要约很长时间，一直没有床位，化疗结束后，给我们安排放疗，可放疗又没床位叫等，然后安排去了静安区医院，8月19号放疗结束，一直定期复查，11月8号复查，显示脖子上有淋巴，又去了华山，挂了专家号，叫我约个b超，说最快下个礼拜三才有，当时心里一万个草泥马，再后来偷偷告诉我有个特需号b超可做，380，就挂了个b超，b超做出来陈波斌博导说可能复发，叫我约穿刺检查，又得约，我放弃了，来到湖州中心医院，明显感觉这边的寿主任，跟他们不一样，寿主任的热情，让我再次看到了希望，现在正在湖州医院接受治疗，我觉得上海医疗水平是很好，但是医生对待病人态度，压根就是向钱看，没有真心帮病人看病，我的这么快复发，我怀疑是不是跟陈博士有直接的关系，我们同病房的病友，他老爸也是一个月复发，第二次下病危了

现在怎么样了

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中枢弥漫大B 是找华山陈波斌还是浙一俞文娟

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