求医路

mkf · 发表于 2023-4-7 09:20:23

从去年5月份反复低烧到住院检查，住院后反复高烧，每天不是在发烧温度上升中就是退烧中，整个人不是发冷就是发热，发烧还没退到正常体温又开始烧起来。从最初诊断肝硬化，15天后又确诊淋巴瘤，心态无数次的崩溃。确诊淋巴瘤后开始一线治疗。考虑到刚入院时有急性肝衰的迹象，医生第一次只给了半量的化疗药。总体来说，一线的治疗除了第四次化疗前感染卡肺拖疗10天外，基本上都按时化疗。本以为熬6次化疗就好了，但petct发现有新病灶，心里崩溃极了。但也只能努力的说服自己接受这样的结果。开始接受二线治疗，刚好碰到疫情开放，阳了2次，也是高烧不退，呼吸困难，车连说话的力气都没有。也总是拖疗。第3次化疗前自己主动要求做petct评估下效果，又有新病灶。这次的心态反而没有第一次那么崩溃，接受了自己属于复发难治的类型。
一线治疗时每次化疗都重度骨髓抑制，但只要长效升白加短效升白，都能免强维持化疗。换到二线了，医生本来想上强一点的方案，但一查血常规发现白细胞只有0.9，只能换了相对比较温和的GDP，但血象也是直线往下掉，一打短效升白针白细胞不升反降，粒细胞从0.51掉到0.08时，我焦虑到睡不着，怕再引起肺部感染，思来想去停掉来那度胺。医生觉得可能是肝硬化脾亢导致的血象低下，建议我做脾栓塞。可惜做了这个手术对血象也没改善。在白细胞0.98的时候开始三线化疗，3月17日减量上了苯达莫西汀，然后打了长效升白出院。
我知道困在这里治疗不会有好的结果了，可能我最后的出路是cart。在白细胞1.04的时候，补打了2天的短效升白，然后买了去上海的机票。面诊了上海瑞金的王黎主任，同济医院的李萍主任，复旦大学附属肿瘤医院的陶荣主任。没想到苯达莫西汀成为我cart路上的阻碍，现在只能再换化疗方案，等待合适的时间再做cart。
从上海再去了广州面诊了李志铭教授。
现在发烧中，先记录这么多吧。

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