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莫放弃,命运自有安排!——记录CR之路

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莫放弃,命运自有安排!——记录淋巴瘤母亲的CR之路
如果时间往前移个一两年,我真的不敢想象,此时的生活是什么样子。

我的母亲是一个很善良美好的人,以前总见她笑,自从检查出来弥漫大B细胞淋巴瘤以后,我就很少见到她的笑了。

2021年的下半年,我的母亲开始说自己肚子疼、腹痛腹胀,腰背也疼,我们从来没有想到这会与淋巴瘤有关,当时只想着是否跟胃部疾病有关,结果检查出来,母亲腹膜后有一个十二公分的肿块,竟然是弥漫大B细胞淋巴瘤。

一时之间,慌乱、不安……席卷而来,我们不知道什么是弥漫大B细胞淋巴瘤,以前大家庭里也没有人得过这种病,也不知道这意味着什么,只是从名字上就感觉不妙——瘤,应该跟恶性肿瘤有关吧?怀着忐忑与恐慌的心情,我安抚着患病的母亲,与父亲互相鼓励,我们决定找一家好医院给母亲看病!

于是我们来到了上海长海医院,找到血液科的陈莉教授看病。从21年12月底到第二年的7月中旬,七个月的时间里,我的母亲接受了6次化疗,她很憔悴,期间做了两次评估,效果并不理想。医生说,这可能跟我的母亲有TP53基因突变有关,导致化疗效果不佳,后来也换了药,虽然取得了部分缓解,但依然没有达到我们的预期。

陈莉教授就对我和父亲说,考虑到我母亲的年龄、病情,推荐我们用CAR-T治疗,有可能取得完全缓解。其实在陈莉教授跟我们沟通之前,我已经听说过这个网络上宣称的“癌症神药“,在我母亲刚刚确诊的时候,我就在网上看到了新闻,媒体报道它有望治愈淋巴瘤,也知道它的费用是一百二十万,当时家里人也一起讨论过,想着要是实在不行,到时候是不是可以给我母亲用这个药,没想到,最后还真的用上了。

关于CAR-T更多的信息,我们是通过陈莉教授了解到的,包括它的原理、疗效以及可能发生的不良反应,让我们对这个疗法有了更深的了解。我们是外行人,没有医学基础,我们一家人的想法就是外行人要听从内行人的建议,更重要的是,相处这么久,我和家里人都是绝对信任陈莉教授,这些信任是从日常交流中的点点滴滴累积出来的,她对我母亲非常关心,她说这一步能走,那我们就走这一步,我们相信她的专业和判断。

于是,22年的10月10日,这个日子我记得特别清楚,是我母亲回输CAR-T的日子。其实在回输CAR-T前还有一个步骤,就是单采,虽然那个时候我并没有陪同,但据陪同的父亲说,单采的过程也很顺利。回输以及后面的住院观察,也是相当顺利,就是母亲有些发烧,当时我们很焦虑,不知道这是不是好现象,控制不住的紧张,生怕出什么变故,但是医生告诉我们,CAR-T治疗后发烧是十分常见的不良反应,在医护人员的照顾下,母亲的发烧得到了控制,不久后就出院了。算起来,从住院准备到出院,整个治疗前后一共二十天左右。

回家后的母亲有些虚弱,但隔了一个礼拜,我们就觉得她恢复了不少,做饭什么的都可以自己接手了。回输后一个月,母亲返回长海医院做复查,拿到复查结果的时候,我的心情真的无法言喻,CR!是CR啊!!!当了患者家属,也学会了一些医学名词,CR就是完全缓解!我真的是太高兴了,CR是我那一年多的时间里最想听到的词,那是最美的词!

当时我的心情一下子就轻松许多,突然就感觉,这一年多的折磨总算是过去了,心里的压力一下子就轻了好多好多啊。那时候的母亲,已经恢复如常,已经像从前那样生活了,看着母亲越来越好的身体状态,看着她又开始笑呵呵了,我心里五味杂陈。

为了巩固好不容易取得的治疗效果,陈莉教授建议我母亲再做一个自体造血干细胞移植。我也想着趁热打铁,于是22年12月份我们就开始做准备,我母亲顺利做完移植后,春节前就出院了。也就是前阵子,大概是今年2月二十几号,是CAR-T回输后的第4个月,我母亲第二次返院复查,依然是CR!

现在,我们一家人的生活又恢复如初了,回想起来,真的除了感谢就是感谢,感谢长海医院的陈莉教授和她的团队,没有放弃我的母亲,一直给予我们信心和勇气,一直为家属设想,提供了很好的建议和指导。也感谢沪惠宝的出现,大大减轻了我们的经济压力,沪惠宝是21年上线的,很庆幸当时我们给家里老人都买了这个,22年我母亲用CAR-T治疗就派上用场了,报销了50万。

最后,我也很感谢时间,感谢冥冥之中命运的安排,如果时间往前移个一两年,那时没有CAR-T这种新疗法上市,我就是拿着120万钱又何去何从?我的母亲是否还能寻找到更好的治疗方案?想到此,我无比珍惜现有的一切,也想告诉其他的患者和家属,不要害怕,尤其是家属,千万不能消沉,在病人面前一定要打起精神,一定要坚持,要勇敢面对,要相信国家的医疗水平,我们的开局是不好,但大家一定会找到方法去解决的!

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 楼主| 发表于 2023-3-19 13:04:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
心情似水 发表于 2023-03-19 12:56
一次就可以成功吗?

我们是一次成功,但也有病友不是
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恭喜!永远CR
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CR一百年!
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恭喜。能否分享些经验,我弟弟刚查出来,具体分型还在进一步诊断中。我想知道这些方案全部做下来需要多少钱?接下来就进入到筹钱阶段了。
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恭喜,康复100年
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恭喜恭喜!永远cr
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恭喜恭喜,永远cr
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心情似水 发表于 2023-03-17 15:54
恭喜。能否分享些经验,我弟弟刚查出来,具体分型还在进一步诊断中。我想知道这些方案全部做下来需要多少钱?接下来就进入到筹钱阶段了。

我们做的商业cart,120万,其中沪惠保报销50万,自费70万元
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