愿所有人都能被温柔以待——结疗日记

加油加油1111 · 发表于 2023-2-28 16:44:46

上周日，患者终于结束了六期化疗，回到老家。自此，我们跟淋巴瘤的战斗也告一段落。感恩于淋巴瘤论坛带来的帮助，特整理了一下整个治疗过程以及一些感想，希望能帮到需要的人。
一、确诊及治疗过程
2022年9月中旬，家属颌下腺附近摸到肿物，县城医院初诊建议手术切除颌下腺。不敢怠慢，遂赶到上海进一步确认。先去了东方医院，建议切除；然后去了瑞金医院，做了CT，怀疑颌下腺囊肿，也是建议切除。最后到中山医院，仍然建议切除。至此，经多家医院会诊，我们已初步拿定治疗方案——手术切除。但此时，我们还未意识到，这个肿物，会让我们对一种疾病有了如此深入的了解。
9月下旬，先在中山医院做了增强CT，才发现不是“颌下腺”肿物，而是“颌下腺旁”肿物。医生术后跟我们沟通，怀疑为淋巴瘤，术中快速病理无法确诊，具体等病理分析结果。这个结果如同晴天霹雳一般，一家人佯装镇定，但我知道，都偷偷哭过很多次。病理报告的等待非常煎熬，等待过程中也在日常饮食中也开始注重增加蛋白质等营养物质，准备战斗。
9月底，病理结果出来，确诊为弥漫大B淋巴瘤，非生发中心型。挂了中山医院庄医生的号进一步咨询，庄医生非常耐心的给我们分析了病情，解答了我们的疑惑。因国庆假期，暂定节后住院接受治疗。考虑到彼时的疫情防控非常严格，马上在上海租好了房子，做好一切准备。
10月上旬，入院，等待petct结果的同时，医生给了建议治疗方案——6期化疗，并详细介绍了需要用到的药，其中一种用药：表柔比星（医保）和脂质体表柔比星（自费，1.5万元/次），医生让我们自己选。我们又一次踏上了学习之路，国内外的文献、官方机构的治疗指南等等，相关内容都仔细研究。在此特别特别感谢淋巴瘤论坛，家人们都非常热心解答交流，尤其是“橙色雨丝、战斗先生、bean”等，专业知识丰富、热心、耐心，犹如一盏明灯，给迷茫的我们极大的信心。不幸中的万幸，患者petct结果显示除已经切除的颌下腺旁淋巴瘤，没有其他淋巴瘤，并且颌胖淋巴瘤手术切除也非常干净，预估分期I或II，第二天的心脏检查也没问题，最终我们还是选择了经典的R-CHOP方案。随后，战一疗。
10月底，在化疗期间，我们又选择了上肿进行了病理会诊，病理会诊的过程已整理成文发于淋巴瘤论坛，关于病理会诊的结果，淋巴瘤论坛的家人们又给予了极大的帮助，跪谢！我们还挂了瑞金的赵维笠的专家号进一步咨询，她建议先做二代基因测序，根据结果再来咨询。我们又一次重新学习了之前收集到的材料、在淋巴瘤论坛学习，后决定不做二代基因测序了。虽然跟赵医生的咨询过程不是很愉快，但是还是很感谢她的一篇文章《我如何诊断和治疗弥漫大B细胞淋巴瘤》，这篇文章也给了我们极大信心。
12月底，患者新冠阳性，万幸没有发展为重症，并且四疗后的petct已显示CR，故五疗推迟到春节后进行，患者也在离家3个多月后，回到了自己家。
1月底，春节后回上海五疗。
2月中旬，六疗结束，在上海观察一周后回家。待一个月后再来复查。

二、一些感想
1、如发现异常肿物等，多看几家医院，兼听则明。
2、正确对待，保持积极乐观心态。良好的心态也是战胜淋巴瘤的关键因素。得淋巴瘤不要怕，没有必要“谈瘤色变”，现在对淋巴瘤的研究以及治疗方案都很成熟，淋巴瘤治愈的案例也非常多。我们患者在治疗期间心态非常好，吃喝睡觉都正常，心态也是积极乐观，个人觉得对治疗非常有帮助。
3、建议找2家或以上医院进行病理会诊。淋巴瘤的分型非常多，对症下药非常关键，因此一定要重视病理报告的分析结果。在这里，非常建议患者找多家医院进行病理会诊，确保病理无误，以免耽误治疗。
4、多学习淋巴瘤的相关知识。现在网络非常发达，很多信息都可以找得到，尤其是淋巴瘤论坛，信息非常丰富、全面。认识淋巴瘤，才不会害怕淋巴瘤。论坛里的家人们也都非常热心，记住，你不是一个人在战斗。
5、日常饮食少量多餐，多吃蛋白质。化疗是一个“以毒攻毒”的过程，正常细胞也会受到攻击，有充足的营养供给，才有跟淋巴瘤斗争到底的身体基础。

最后，愿所有淋巴瘤患者都能CR！永远CR！

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