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在战略上藐视敌人,在战术上重视敌人,打败淋巴瘤。

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发表于 2022-11-27 21:34:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
亲爱的病友们,我是一位淋巴瘤患者,今年67岁,经历了化疗、放疗、靶向药物治疗,以及新的治疗方法CAR-T疗法,如今我获得了完全缓解。分享我的治疗经验给大家,希望能对病友们有所帮助。

我是2018年10月份确诊了滤泡性淋巴瘤,确诊的时候已经是4期了,属于晚期。当时在一家医院治疗,用了8次化疗,病情有部分缓解,但不是很理想。8个疗程以后我的身体也不好进行其他的治疗了,就进行了美罗华维持治疗,维持了8个月的时间,到2020年的时候病情又开始进展,转型为弥漫性大B细胞淋巴瘤了。

在热心病友的介绍下,2020年3月份我女儿带我去了同济大学附属东方医院南院肿瘤科郭晔教授那里进行治疗。我当时还不大想去,我想着大家不都是统一的方案吗?在哪儿治不都一样吗?但后来发现确实不一样,我们第一次到郭晔教授那里的时候,就觉得他看病和别的医生有很大的区别,他非常的专业,非常详细地询问了我的病情和治疗过程,又给出了新的治疗方案,有理有据地跟我们耐心地解释……整个过程很仔细、很专业,我也就坚定了转入东方医院治疗的决心。更重要的是,当时上海正处于疫情期间,郭晔教授克服许多困难,才顺利地收治了我,没有郭教授的收治,也就没有我现在的完全缓解。

我以前经过了8次化疗,骨髓造血功能受到了很强的抑制。在这种情况下,郭晔教授给了我一份个性化的治疗方案,属于是精准治疗。在精准治疗的情况下,既能保证疗效,也能保证我的生活质量,不像化疗那么辛苦、那么累。经过郭晔教授的治疗,我的病得到了很好的缓解,只残留了1个病灶,之后又进行了放疗。但是这个病容易复发,大概一年左右,2022年的时候我的病又有了新的进展,淋巴瘤长到了10公分那么大,我当时真的很害怕,我心想这下我是真的没救了。

在这种情况下,郭晔教授再次妙手回春,又给我进行了精准治疗。经过5次化疗以后,我肿块一下子缩小了,从10公分缩到1公分,我又有信心了。在获得有效缓解以后,郭晔教授建议我使用复星凯特的CAR-T治疗(奕凯达®),我信任郭晔教授和他的治疗团队,就进行了CAR-T治疗。

回输前郭晔教授根据我的基础疾病做了充分的预案,我在今年8月9号进行了CAR-T回输。回输后郭晔教授对我进行了密切的监护,防止细胞因子对我的身体产生影响。但我回输后几乎没有什么反应,也没有发烧,就是有一点虚弱,这些反应跟化疗比起来好多了。

CAR-T回输后的3个月,11月9号我去做了一个PET-CT检查,最后的结果就是我得到了完全的缓解,我们全家也都很开心!我现在的身体状态比之前好很多,除了白细胞有点低,慢慢在调理。(顺便提一句,我之前买了沪惠保,做CAR-T治疗享受了沪惠保的50万报销,大大减轻了全家的经济压力,非常建议大家提前买一份!)

总的来说,一路走来,我有些切身的感受想跟病友们分享。
第一,不要害怕新疗法。
我经历过化疗、放疗和靶向治疗,也经历过CAR-T治疗,感觉CAR-T治疗和其他治疗方法不太一样。我以前一直听说,CAR-T治疗会有什么细胞因子风暴之类的不良反应,会对身体产生很大的影响,所以我当时也有很大的顾虑,不大敢做。后来郭晔教授认真讲了我的情况,我属于复发难治的淋巴瘤,如果想要避免复发甚至治愈的可能,目前的治疗手段只有CAR-T才能实现。也是出于对郭晔教授的信任,我选择相信医生,进行了CAR-T治疗。现在的我觉得CAR-T治疗只不过是一种全新的治疗手段,对体内的伤害并没有想象中那么大、那么让人害怕。其实,弥漫大B细胞淋巴瘤本来就不是一般的病,治疗过程中想要身体一点伤害都没有,那也是不可能的事。另外,我以前觉得,CAR-T治疗是要等到其他方案都不能用的时候,作为最后的治疗手段应用的,但其实不是这样的,因为等到最后的时候,可能我们的身体状况也不行了。

第二,选对专业的医生和团队很重要。
生病是不幸的,但我也是很幸运的,因为我碰到了郭晔教授和他的团队。我们全家都非常感谢郭晔教授的精心治疗,他真的是一位医术很高超的医生,他给我进行的是个体化的一对一用药,他们团队对病人的治疗也是非常负责、非常认真的。我觉得选对医生很重要——选对医生才能用对方案!

第三,要相信医生、配合好医生。
作为病人,我们在治疗当中一定要相信医生。因为医生总是为病人好的,医生总是希望自己的病人能治好。应该用什么药,什么时候做最好,会有什么样的预期效果,医生比我们更明白。在我的治疗过程中,我就是配合好医生,医生让我怎么做,我就听医嘱就行了。我觉得病友们也不要给自己很多的压力,很多时候我们要放手给医生,选好一个专业的医生以后,就充分地信任医生、配合医生。

第四,要放平心态。
我的心态就特别好,我是这样想的,生病是没办法的事,病魔找到了你,我们谁也逃不了,但我们要从心态方面克服它!如果我们自己都不能配合好医生,配合好药物去发挥作用,又怎么去战胜病魔呢?

像我们这个年纪的人,都学习过《毛泽东思想》,我当时心里就想着“在战略上藐视敌人,在战术上重视敌人”,我对病魔就是这样!哪怕我要面临自己人生的最后阶段,我也不想心里那么痛苦,即使真的无药可医,那也是没办法的事,但我们活着一天,肯定要活得精彩一天。

一路走来,我试过很多疗法,用过很多药,但我从来不想给自己太多压力,都说难得糊涂,有时候我就会装糊涂,医生需要我怎样配合,我就怎样配合就好了,我告诉自己,我要做的就是心情放平、心态放宽。现在的我已经完全缓解,我会在防疫比较好的情况下,跟朋友们出去拍拍风景、拍拍花鸟虫鱼,享受一下美好的生活。我想说,生命真的可贵,我们都要珍惜生命,珍惜生活。


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发表于 2022-11-27 21:41:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
非常详细的治疗日记,感谢您的分享,非常感谢
祝您与白衣天使们,永远健康,快乐
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发表于 2022-11-28 08:45:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
为我爸爸也沾沾喜气 永远cr
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发表于 2022-11-28 05:54:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
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发表于 2022-11-27 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
说的真详细!祝永远CR.
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发表于 2022-11-28 09:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢分享……谢谢分享……祝您永久cr……
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发表于 2022-11-28 07:35:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
非常感谢您那么详细的经验分享!祝永远CR
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发表于 2022-11-28 07:19:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2022-11-28 05:29:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2022-11-27 22:37:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
谢谢分享,永远cr!
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发表于 2022-11-27 21:41:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
太棒了,祝永远cr
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发表于 2022-11-27 22:14:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
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发表于 2022-11-27 22:29:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜
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发表于 2022-11-28 06:42:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
太棒了!永远cr
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发表于 2022-11-28 09:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢您的分享,我们都会好起来的,
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发表于 2022-11-28 11:15:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
谢谢分享!祝永不复发!另请教做Car-T总费用是多少?


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发表于 2022-11-28 20:01:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
谢谢分享,永远cR,一共花费多少人民币?
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感谢分享,永远cr
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