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[基础知识] 小猪泡泡说泡泡——滤泡FL之观察等待那些事

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发表于 2022-11-27 14:47:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
大家好我是小猪泡泡,上一篇的《我的滤泡十年》是个人10年滤泡生涯历程感悟和经验分享。这次我想分享一下那么多年中,我看到的很多选择观察等待的滤泡病友中的点点滴滴,也从主观客观的两方面一起来分析一下。
大家对滤泡性淋巴瘤初步了解后都知道,低级别滤泡患者在确诊后没达到指证前是可以观察的,主要因为是以惰性为主,生长缓慢,也没症状,所以医生都会建议让他们观察等待。因为就目前一些大数据而言提前治疗并不能延长患者的OS(总生存期)。其实也包括其他类型像边缘区啊,慢淋啊,小淋巴细胞等惰性类淋巴瘤也是如此。通常大家在初步了解滤泡特性后第一个“梦想”,就是自己是否能观察?平均能观察多久?有没有一直观察从没治疗过?如果过度观察,会不会错过最佳治疗时间窗口,导致后续治疗起来吃力,初治治疗效果变差?而影响OS总生存期?
先来看看国外的一项研究数据中关于滤泡患者观察的一小段数据:
1998.1.1-2019.12.31美国纪念斯隆-凯特琳癌症中心共收治1446例FL患者,其中358例因合并活动性肿瘤或3B分级等原因被排除,剩余1088例。流程如下 总病例数1088,其中461例初始观察,(约46%),617例需要初始的全身治疗或放疗,(约61%),10例行诊断性或治疗性手术(其中8例从不需要额外治疗)。
初始观察组461例,初始观察组的中位观察时间是3.9年。156例从不需要治疗,(约占总观察人数的33%),305例初始观察后治疗,诊断到治疗的观察期中位时间是2.3年。(约占总观察患者的66%),观察策略对生存期无负面影响156+8合计164例从不需要治疗。
初步从这一组长期大数据来分析:的确是有一小部分滤泡患者确诊后长期以来不需要治疗,但是大部分选择观察等待的滤泡患者中位观察时间为2.3年,中位数据不代表平均值,有低于2.3年,但是肯定也有超过2.3年,甚至更长期的观察。
但是这里面有一个问题,并没有把低分期和高分期区分开来统计,包括1-2级和3a.级的区分,个人觉得还是应该客观来看待数据,假如1.2期和3.4期区分开来再一起对比,我想大家也应该大致能猜到结局……。所以以上数据加上一些长期不需要治疗的滤泡患者,总观察组患者中的中位观察3.9年,接近4年的一个中位观察期,也是比较符合的。
另外分期靠前滤泡病友本身是有很大优势,特别是低级别低分期,来句好听通俗的话来说,“未来形式一片大好”,经常出现一个幸福的纠结。有些手术切除后确实可以长期观察,当然也有些病友也选择一个温柔治疗方案,比如低分期采取局部放疗和单抗!其实也是一个很不错的选择!毕竟”治愈”这个词对大家来说是最为关心的!但是不管自己选择哪种方式,都需要一个长期的验证,10年……20年……30年甚至更长。所以我们要做的就是一个平常心对待!做好自己就行!

那么我们再回到国内现实版。由于本人也是各滤泡群管理员,所以对滤泡病友群比较熟,就目前了解到各个滤泡病友群一些观察的例子来说,确诊后观察2-3年的还真的不少,也有少数观察比较长的,5年,8年的还个别10年,甚至有爆出病友群传言有观察17年的例子,不管是不是真,先送上一个牛字,。从战略上来说,这绝对是赢在起跑线上!此时此刻一些没能观察的病友投来羡慕的眼光!毕竟一大半滤泡病友没经历过长期的观察生涯。大多数确诊后折腾了个把月就开始治疗!这里也包括我!所以观察的滤泡还是幸福的泡泡!回想起很多老滤泡病友口中经常说起自己当初选择观察原因,除了没有指证,医生也有意无意的来一句,“观察到XX药进医保XX.药上市后再治也不迟”!这话其实没毛病,医生首先觉得你还没达到指证,然后顺便说了一句实在话!毕竟以前新药少,美罗华也不进医保,经济毒性还是比较大的。

另外除了初诊的病友观察,就算是复发的滤泡病友们,在病理没转化,没有症状,全身肿块不大也不多的情况下,很多也是可以有一个中短期观察,其实也就是一个时间上的战略缓冲,一边正常检查随访,当有了指证再考虑选择其他一线治疗方案,或者选择合适的临床试验。像pi3k,还有最近比较火的双抗临床实验,这样例子滤泡群里也不少!有些滤泡复发后继续观察,比较长也有1-2年之久,可见滤泡是个特殊的类型!总体思路还是长期共存为主,也可以理解为一个慢性肿瘤,反正就是长寿瘤子呗,那就需要一个长期战略眼光,而不是一定要跟瘤子拼的“你死我活”。

那我们再来捋一下我们滤泡病友确诊后基本上会碰到以下三种情况。
第一种:稳定期。 简单说,浅表的肿块自己隐隐约约摸到,确诊时候没有发热、盗汗、消瘦、乏力、腹痛及血象中白细胞异常等情况。在之后的随访检查,petct.增强CT和超声波对比评估有淋巴结大致同前或稍增大、稍缩小的描述。体表淋巴结通过自己手诊感觉变化不明显等。另外很多分期分级也比较靠前,骨髓穿刺也没啥问题,有些病灶比较局限性,有一些特殊滤泡像十二指肠滤泡,像儿童型滤泡,甚至一些少见原位滤泡。有些病友在手术切除后往往也会选择观察。最近有滤泡群里个别病友爆出自己在确诊后观察3年里,经过每年petct.3次复查对比,肿块较前一次明显缩小,甚至达到一个治疗级的cmr,这种情况虽然少见,但是往往这样的病友确诊后努力改变自己生活习惯,良充足的睡眠,合理的饮食,经常锻炼习惯晒太阳等等,保持一个非常好的心态!至于能观察多少年,那就看自己造化了!所以平时还得注意生活作息,保持乐观心态!说不定出现一个观察奇迹!自愈奇迹!这也是观察病友们心里那个“梦想”。当然这也是观察的病友们主观的想法!那客观呢?接下来看看第二种。

缓慢发展期。确诊时分期也靠后,大都是3期4期,然后这个可能界定难度相对较大。比如有盗汗,但不严重;比如有腹部不适,但似痛非痛;有骨髓侵犯,但是侵犯比例很少!比如通过增强CT和超声波检查对比评估淋巴结有持续增大,但是细看片子和结论,长的又不算很大也不算太快,也没形成大肿块或者融合和压迫器官。(临床上通常以7cm为大肿块行列),这种情况下往往还能观察,但是也要做好治疗的准备,至少从心理上来说需要调整过来!认识很多刚开始观察滤泡病友有些往往由于自己的各种主观和客观的因素,包括这两年疫情影响因素,包括在医生提醒可以治疗的情况下,个人心里上对这个疾病的麻痹大意,因为现在通过网络渠道包括微信群能了解很多观察的病友,他们之间都会有一个相互参考和对比。那么观察时间长了,有些定期复查也不再准时了,久而久之内心对治疗也有了些抗拒。但是每个人情况不同,也有个体差异,有些人长得不快,但是也有很多人从原来小肿块升级成大肿块并带有融合,很多症状也随之而来,特别是腹水症状,胸腔积液症状导致有些病友需要治疗前抽积液,包括压迫器官,比如压迫输尿管等比较棘手的症状。后续治疗也比较吃力,甚至造成永久性损伤,还有的甚至病理转化弥漫大b.,虽然初治转化传统经典rchop方案也能力挽狂澜,但是如果错过br或者R2等方案也是有点遗憾的,而且这两个方案感染率相比传统chop方案要低一些,强度也略低一些。还不掉头发对吧,很多女病友都比较在意!还有碰到过一些例子,原来也就4公分左右,后来变成10几公分融合成大包块,几个常规化疗下去效果很一般,医生改换二线换方案,完了有些还要放疗。治疗周期治疗强度也加大加长,病友们的心理压力也随之增大。那如果这样看来对比早治疗1-2年的病友,也并没有体现出绝对的观察优势!了解到他们自己也是觉得多少有点后悔情绪的!觉得拖得有点太久,如果能提早一点治疗情况也许会好很多,治疗起来可能也会更轻松!

再看看第三种:确诊时候就是急性发病期。或者说也是第二种情况的衍生,往往这种情况意味着滤泡观察生涯和你无缘了。而这是最需要警惕的。出现b症状,通常以迅速淋巴结肿大,并融合,胸腔腹腔盆腔积液、乳酸脱氢酶,β2微球蛋白等指标极速上升、腿肿、严重盗汗,严重乏力等症状表现。此时不管是个什么惰性病理,都是侵袭性病情,并且如果petct显示多处异常高,比如suv超过12以上,需要病理再次确认排除组织学转化。这时候需要放下思想包袱,科学严谨的对待!相信自己的医生,积极配合治疗!CR后依然可以回到正常生活中!

总结一下:在确诊滤泡性淋巴瘤后,是否能采取观察的策略的问题上,还是需要听从医生建议,如果遇到一些意见分歧,也可以再多咨询几位专家,需要用检查报告事实依据科学的对待,包括分级分期,有无症状,年龄,心态等都是很重要的因素!如果观察能达到一个长期比如3-5年再或者更长,是很有优势的,但是如果拖久了形成大肿块,那其实并没有多大优势,相反风险加大!所以观察也是非常考研心态的,不用那么的紧张焦虑,但是也不能麻痹大意,这是一个滤泡之路上的平衡问题,不能过早治疗,但是也尽可能避免过度观察。
最后祝所有观察的病友们,在观察的这条道路上不急不躁,稳步前行,顺顺利利,向着同一个梦想!一起加油!


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发表于 2022-11-27 15:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
谢谢分享,患病以后精神上,身体上的压力都非常大,幸好有各位的陪伴,在这里能学到知识,能答疑解惑,也能得到加油鼓劲,是我们的精神支柱
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发表于 2022-11-27 15:38:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
感谢小猪泡泡的文字。无论是第一篇《我的滤泡十年》还是这篇《滤泡FL之观察等待那些事》,都给了滤泡患者或家属非常大的安慰。有的时候,就是需要这样有力量的文字来鼓励大家。

在淋巴瘤之家里,无论是淋巴瘤之家的老师们,还是像雨丝、战斗等大咖,都是我们的“定海神针”,每每看到他们的活动或者稿子,总是会内心充满安全感。所以,大家都视淋巴瘤之家为避风港湾。时不时来倾诉下衷肠,无论是抱怨几句,还是炫耀几句,都是一种很好的寄托。

看完小猪泡排的文章,其中的一句话确实引起了我的注意。“有些手术切除后确实可以长期观察”,这一点其实道出了一直以来的一个或许会被专家们觉得很幼稚的困惑。既然滤泡是一种惰性淋巴瘤,在增长速度不快的情况下,为何依然把化疗当做首选的治疗方式。一些较为孤立的肿块,哪怕稍大,例如5厘米或者6厘米,甚至更大些,倘若能够通过切除的方式,是不是又可以换来一些继续观察的时间?毕竟滤泡治疗的目的是为了延缓,而且全身的治疗也会造成一定的伤害。在这点上,一直没有彻底想通。也想听听各位老师的观点和看法,帮助解疑答惑。
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 楼主| 发表于 2022-11-27 21:49:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zhuk0269 发表于 2022-11-27 21:20
现在许多观点认为年轻应该早治,彻底治,年龄大的如果无症状反而应该观察

对的,你说的也没错,但是还是要看自身的综合评估决定。
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发表于 2022-11-27 20:59:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很棒
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发表于 2022-11-27 15:49:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
感谢小猪泡泡的回复。解答了一个长久的困惑。之所以有这样的困惑,是因为目前介入治疗也在如火如荼的进展中。进行必要介入栓塞,能够很好的将一些手术有难度的肿块进行治疗。看到不少论文,一些对淋巴肿块的栓塞,很快就起到了很好的缩小肿块的作用。所以才会有这样的疑惑。再次感谢您的解答。真诚希望,能够有更多学科的医生参与到讨论中,或者会有一些更加综合的治疗方法,造福泡泡。
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 楼主| 发表于 2022-11-27 15:16:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
黛戴 发表于 2022-11-27 15:05
希望我们滤泡能够10 20 30年

都会的
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发表于 2022-11-27 15:05:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望我们滤泡能够10 20 30年
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发表于 2022-11-27 15:38:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我想进滤泡群
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 楼主| 发表于 2022-11-27 15:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

你提出了非常好的问题,局限病灶如果能手术切除,肯定是首选,比如腹部沟,和腋窝或者头颈部,但是如果后腹膜肠系膜等比较深的位置,往往这样的外科手术难度系数大,再加上长的位置不好,如果想切除难度还是很大的。
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发表于 2022-11-27 15:47:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
结疗后前两次复查还挺不错,第二年开始就慢慢长大变多,这次有三个地方超过一公分了,希望不是复发,也希望能观察再久一些
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发表于 2022-11-27 16:46:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2022-11-27 17:26:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您好!怎么能看见您以前的文章?
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发表于 2022-11-27 20:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天佑泡泡。之家大咖曾說,泡泡确诊后的那刻起,生存期已確定了。但是否有早治早受罪,晚治遭大罪和早治对治癒率、复发率和转化率的影响程度回顾性研究数据,在佳罗华、無化疗方案等新药新案普及后應該还沒有。选擇何時治疗,也是盲选命運的選擇。这种选择对初病的患者难度极大。另一大咖说,精准方案和规范治療也极大影响生存期,意思就是早治晚治肯定影响生存期。随防觀察养泡泡靠运气,但焦慮到影響睡眠吃饭了就治吧。
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发表于 2022-11-27 20:35:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
很认真的读完,其中第二条关于观察之后后悔为什么没有在确诊之后进行治疗,导致治疗起来难度加大(胸腔积液,融合大包块)。一点不像watch and wait 那样发展很慢。这一点上,还以为您能从过来人的角度,提供一点安慰。毕竟,心情跟086密不可分
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发表于 2022-11-27 21:00:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
滤泡初治后維持 发表于 2022-11-27 20:21
天佑泡泡。之家大咖曾說,泡泡确诊后的那刻起,生存期已確定了。但是否有早治早受罪,晚治遭大罪和早治对治癒率、复发率和转化率的影响程度回顾性研究数据,在佳罗华、無化疗方案等新药新案普及后應該还沒有。选擇何時治疗,也是盲选命運的選擇。这种选择对初病的患者难度极大。另一大咖说,精准方案和规范治療也极大影响生存期,意思就是早治晚治肯定影响生存期。随防觀察养泡泡靠运气,但焦慮到影響睡眠吃饭了就治吧。

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发表于 2022-11-27 21:05:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
青岛小伙 发表于 2022-11-27 15:38
感谢小猪泡泡的文字。无论是第一篇《我的滤泡十年》还是这篇《滤泡FL之观察等待那些事》,都给了滤泡患者或家属非常大的安慰。有的时候,就是需要这样有力量的文字来鼓励大家。

在淋巴瘤之家里,无论是淋巴瘤之家的老师们,还是像雨丝、战斗等大咖,都是我们的“定海神针”,每每看到他们的活动或者稿子,总是会内心充满安全感。所以,大家都视淋巴瘤之家为避风港湾。时不时来倾诉下衷肠,无论是抱怨几句,还是炫耀几句,都是一种很好的寄托。

看完小猪泡排的文章,其中的一句话确实引起了我的注意。“有些手术切除后确实可以长期观察”,这一点其实道出了一直以来的一个或许会被专家们觉得很幼稚的困惑。既然滤泡是一种惰性淋巴瘤,在增长速度不快的情况下,为何依然把化疗当做首选的治疗方式。一些较为孤立的肿块,哪怕稍大,例如5厘米或者6厘米,甚至更大些,倘若能够通过切除的方式,是不是又可以换来一些继续观察的时间?毕竟滤泡治疗的目的是为了延缓,而且全身的治疗也会造成一定的伤害。在这点上,一直没有彻底想通。也想听听各位老师的观点和看法,帮助解疑答惑。

比如十二指肠型,比如儿童型,是可以的。但是其他型因为遍布全身,并且有一定侵袭性,或者大包块位置不好,常见的腹膜后髂血管旁,这样的地方别说手术切除难,病理一般都不从那取,顶多b超引导穿刺。所以,手术也是按分型分层来治疗的。针对不同型,不同治疗方法。所谓同病不同命
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发表于 2022-11-27 21:20:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
现在许多观点认为年轻应该早治,彻底治,年龄大的如果无症状反而应该观察
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 楼主| 发表于 2022-11-27 22:50:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
yatou 发表于 2022-11-27 17:26
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