弥漫大B四期，不给用药了

湖兰的春天

从今年4月开始到现在11月，经历了一线方案R-chop4疗，一疗后效果明显，肿瘤消了一大半，二疗后又缩小一些，三疗后效果和二疗差不多，四疗后肿瘤又进展变大，主治医生说耐药了，要换方案，于7月份换二线方案地西他滨+ICE，五疗开始换方案，五疗后效果和一疗后的效果差不多，六疗维持五疗效果，七疗做了一次大剂量的甲氨蝶呤化疗，八疗继续用二线方案，于10月初岀院，刚开始还是和五疗、六疗差不多，肿瘤没完全消，本来约定时间是10月17日行第九次化疗，困疫情耽搁，11月13日才住院，在这之前的十来天，肿瘤又进展了，后面四五天进展的还比较快。治疗期间做了四次鞘注。
我是弥漫大B四期，非GCB，双表达，MYC、BCL6双打击，TP53基因突变，做了基因测序，沒有靶向药吃。因为肿瘤进展，本地医院九疗这次没给我用药，我于昨天11月19日岀院，也因为经济原因，他们建议我去做免费CART的实验组，先只能申请，入不入得了组还不知道。这大半年的求医路，都是自己一个人扛，一个人包办所有，到现在已临绝境，要崩溃了，请雨丝大神给点建议，我已找不到方向了

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cxx1

根据自己的和病友们的经验，淋巴瘤至少在省级以上的医院，最好全国著名血液科医院治疗，快准狠！不要耽误，抓紧哦！

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风飞起因飞风

不是，你双打击，双表达，tp53突变，分期4期，医生初治只给你标准的rchop治疗方案吗，你前面预后不良有其中一两条都不会给这平和治疗方案，你湖南那医院治疗的

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喜洋洋江苏

这是湖南省肿瘤医院的，才发的，他们才发的，肯定还有

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风飞起因飞风

湖兰的春天 发表于 2022-11-20 09:25
前面没做基因检查，后来一线方案不行才又做了双打击和TP53的检查

唉，你免疫组化几个肯定高蛋白阳性表达，你在湖南省肿瘤或者湘雅附一或者2估计医生都不会犯这样错误不要求你fish，给你这平和经典方案，不过现在是不需要问湖南省医院了，这种复杂的直接问诊北上广擅长的医生吧

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June恩

湖兰的春天 发表于 2022-11-20 08:25
我也想肿瘤控制到不进展就去吃中药，可是它又进展了

抱抱，我妈说化疗太伤身了而且那个时候进口自费负担不起了就改吃中药了

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June恩

我是纵隔弥漫大B4期，7疗后1公分带瘤生存。医生是建议8疗。后续我吃中药了2年

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尹天仇

加油朋友！

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湖兰的春天

尹天仇 发表于 2022-11-20 08:18
加油朋友！

谢谢！

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湖兰的春天

June恩 发表于 2022-11-20 08:21
我是纵隔弥漫大B4期，7疗后1公分带瘤生存。医生是建议8疗。后续我吃中药了2年

我也想肿瘤控制到不进展就去吃中药，可是它又进展了

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吟听美好

换方案，换家医院

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湖兰的春天

@橙色雨丝 请雨丝大神帮忙分析，我下一步还有什么治疗方法

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湖兰的春天

June恩 发表于 2022-11-20 08:27
抱抱，我妈说化疗太伤身了而且那个时候进口自费负担不起了就改吃中药了

是的，太难了。

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湖兰的春天

吟听美好 发表于 2022-11-20 08:27
换方案，换家医院

想想

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身后有暖阳

June恩 发表于 2022-11-20 08:21
我是纵隔弥漫大B4期，7疗后1公分带瘤生存。医生是建议8疗。后续我吃中药了2年

在浙江哪里拿的药呀？

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向阳花8666

加油，别放弃！

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西瓜哥福吉墨

June恩 发表于 2022-11-20 08:21
我是纵隔弥漫大B4期，7疗后1公分带瘤生存。医生是建议8疗。后续我吃中药了2年

那个中医治疗的这么好？求地址

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风飞起因飞风

疫情，直接去网上问诊北上广的大医院医生吧，给一个怎样方案补救措施吧！

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htj1108

网上问诊北京的专家，不要放弃。

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龙鼎

武汉协和有个病友和你一样双表达耐药Tb53突变，入Car－t实验组，打了两针前天出院，状态还可以，过一月单抗再巩固一下

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喜洋洋江苏

我看武汉，协和发招cart临床试验

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喜洋洋江苏

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