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NKT淋巴瘤服用西达本胺片交流

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发表于 2015-6-25 12:28:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃兰州
今天医生找我谈话,说服用西达本胺片有一定的危险。昨晚一位只有25岁年龄的姑娘(应该是T细胞淋巴瘤)在接受了化疗和服药(西达本胺)双重治疗下走了。一个这样美好年华的姑娘走了,心里不是滋味。我以为她走的原因应该是不是化疗和吃药而造成的,我还坚持让我父亲服用西达本胺。我考虑只是吃药不化疗应该没事,可就在刚才我看了西达本胺说明书后发现,有患者不适应停药的,还有心源性猝死的。猝死的这位患者和我父亲是一个病(NKT淋巴瘤)。我现在很迷茫,这药到底吃还是不吃,请服用西达本胺的各位病友,或者医生和了解此药的各位朋友给出个注意,谢谢大家了。

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 楼主| 发表于 2015-6-25 12:30:02 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
病理会诊:专家看切片

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发表于 2015-6-25 12:42:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
即使不吃西达本胺,也可能心源性猝死,报道的一例猝死也是个案。化疗联合口服西达本胺需要调整口服剂量为20Mg,个案的风险显著低于获益的概率,西达本胺让难治患者3年总生存率高达61%。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-6-25 13:00:07 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
洪飞 发表于 2015-6-25 12:42
即使不吃西达本胺,也可能心源性猝死,报道的一例猝死也是个案。化疗联合口服西达本胺需要调整口服剂量为20 ...

您好,我父亲患病已3年了接受了15次化疗,除了鼻子腐烂部位在扩大以外,其他没什么异样,。像我父亲这种情况是不是属于运气好的?谢谢您的解答。

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发表于 2015-6-25 13:02:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Zyl007 发表于 2015-6-25 13:00
您好,我父亲患病已3年了接受了15次化疗,除了鼻子腐烂部位在扩大以外,其他没什么异样,。像我父亲这种 ...

没有放疗?
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发表于 2015-6-25 14:36:42 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洪飞我父亲是化疗最后一天开始用的西达笨安,可是没有调整剂量,一直吃的六粒,联合化疗一定要调整剂量吗?

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 楼主| 发表于 2015-6-25 19:21:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-6-25 13:02
没有放疗?

放了20天。

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发表于 2015-6-25 22:52:40 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
这个问题我在广州的中山肿瘤医院专门问了姜教授(听人介绍是治疗淋巴瘤的亚洲权威),他原话:在没有办法的情况下用这个药,一般还是用经典治疗方案

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发表于 2015-6-25 23:24:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
冰雪柠檬 发表于 2015-6-25 14:36
洪飞我父亲是化疗最后一天开始用的西达笨安,可是没有调整剂量,一直吃的六粒,联合化疗一定要调整剂量吗? ...

医科院肿瘤医院董梅的建议是联合化疗的话,减量到20mg.但是可能其它医院医生会结合病情和体制选择是否调整剂量,特别是关注血象变化,所以也不是一定要调整剂量,具体病情具体分析处理!
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发表于 2015-6-25 23:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Zyl007 发表于 2015-6-25 19:21
放了20天。

既然化疗放疗都做了,可以考虑西达本胺了。
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 楼主| 发表于 2015-6-25 23:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
望江南 发表于 2015-6-25 22:52
这个问题我在广州的中山肿瘤医院专门问了姜教授(听人介绍是治疗淋巴瘤的亚洲权威),他原话:在没有办法的情 ...

谢谢您,我再咨询下主治医生。我父亲3年化疗15次。后面几次血小板,白血球都掉的很低。父亲的意思是宁可死也不再做化疗了。看完新闻联播知道西达本胺这个药后,给了父亲生存的希望 和治病的信心。但是现在看来,情况不容乐观。唉………………!

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 楼主| 发表于 2015-6-25 23:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
洪飞 发表于 2015-6-25 23:25
既然化疗放疗都做了,可以考虑西达本胺了。

好的,谢谢您!

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