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《霍奇金手记》13.化疗结束 开始放疗

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发表于 2022-9-26 22:02:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
6月 21号,焦急的等待了一天,急切的去医院取了pet ct的报告,到了车上 赶紧打开看看,和上一次的做一下对比,感觉好像是好很多,但是也不能确定,就发到了淋巴瘤的病友群里,让大家帮忙看看。很激动,专业的病友说是一分,一分的意思就是完全缓解了,病灶已经没有摄取了,一点点坏的细胞都没有了。很开心,给大家发了红包庆祝,让大家接好运。然后大家就在讨论这个接下来是放疗巩固还是化疗多两个疗程。基本上都是放疗巩固,甚至还有说是不需要了,有点纠结,回家也继续问了专业的之家工作人员迪子姐,她说放疗巩固即可。但还是挂了周四的主治医生的号,她说是痊愈的,但起码还要再做两个疗程巩固一下,看我好像不太愿意,然后态度转变,又说:当然你要是不愿意我们也不会把你绑在这里的对吧?我听到这个话 简直了,一塌糊涂。不想再看到她一眼,真的是够了,治疗了那么久 没有一点点专业性的建议,每次说话都好像不经过大脑思考一样。对于患者来说,医生的话真的就像是圣旨一样,因为她已经不仅一次说话很难听了 ,所以真的是难以忍受。看病去好医院是当然的,更加重要的是要找到一个有医德的好医生。
疫情的情况有所好转,打听了一下说是可以通行了,然后就挂了上海的主治医生的号,因为得到之前主治医生的建议心里才会更加踏实一点。时隔几个月,又来到了上肿,来到了熟悉又陌生的地方。这一次来的心情完全是不一样的,感觉放松了很多,不再像第一次那样紧张局促不安。找到了之前的主治医生刘医生,刘医生也觉得是痊愈了,但还需要适当的巩固,可以结合放疗科的马主任建议,然后我们又继续挂了马主任的号,因为不是近期的号,所以就先回苏州了,等过两天再来听听马主任的建议。
今天又来上海了 这一次是来到了复旦大学肿瘤医院的浦东院区 第一次手术的地方 这一次来再也不是紧张的感觉了 很放松 挂了马学军马主任的号 马主任很专业 和蔼可亲 让我们立即转变了想法 取消了继续在苏州放疗的想法 直接还是改变到上海来 晚上老婆找到了一家很好吃的餐厅 吃饭前我们的老板和我聊天聊了几句 感觉到是发自内心的关心 然后给我发了2000的红包 很开心 公司有的时候也许会让你伤心 但是真的也会有很多温暖的时候。生活不可能一直坏下去 真的 人生会有很多的不如意 但我们能做的不是只有像生活妥协低头 同样也可以坚韧的去面对 克服困难 将生活变好
在上海住了一晚 第二天 来医院做放疗前的准备 做了一个模具,又打了一针 这一次针打的有点痛,拔完针之后红了好一大块。做模具的时候那个味道怪怪的,难闻的一塌糊涂。初次定位后医生在胸前画了一条黑线 然后叮嘱尽量不要洗澡 以免黑线被清洗掉。说出来这个话的时候我就在想用什么方法,既可以不让黑线模糊,也同时能下水上课。就在网上买了防水的记号笔,可以尝试后并没有用。但是工作和生活的压力大 还是继续上课,每次出水后有点模糊第一件事就是用记号笔把那一条黑线描的清楚一点。2022年7月1号来的上海做初定位,7月5号打电话通知第二天来做复定位。本身决定是5号的晚上来上海,但由于家中的小生意以及上海酒店的价格,还是决定在苏州,第二天起早赶车。现在的每一天都差不多在36度左右,真的太热了,早上出发的时候还好 不是特别热,到了上海之后 ,肿瘤医院真的是人满为患,层层管控,最近的疫情反复,又开始人心惶惶。希望这一次能够不要再有疫情,能够顺顺利利的在上海治疗结束。6号的上午,做了一个简单的复位,医生让下午1:30做一个拍片和纹身,纹身就是在身上做两个小的点记号,这样后期就可以准确的定位,生活也会更便利。来早了,坐在1号机房外等候,后面的几个大妈在聊着病情,大概就是说自己或者是家属得了什么病,当初是如何查出来的,现在大概是治疗的什么阶段,治病要找到好医生等等。最让我难忘的是,一个大妈也是初期的放疗,需要买什么,具体怎么操作,怎么预约什么都不懂。另外一个人就问:那你的孩子为什么不来?大妈很委屈的说:孩子也不懂 还会觉得麻烦,工作也不好请假。言语中透露出无奈。真的很心酸,看到这些老人,大多都是老伴陪着或者是独自一人,感觉老有所依真的是一件很奢侈的事情吧。感觉等了好久终于到了自己,进去2分钟就好了,所谓的纹身,就是医生弄个什么仪器在那一条黑线点三个点 也没什么感觉,然后三个黑点就留在了自己的身上。我和老婆开玩笑说,齐天大圣脚底有三颗痣,我在肚皮上有三颗痣,哈哈哈。纹身结束后就到预约中心去准备办理,开好缴费单之后去交费了,因为是异地医保,我还以为是直接结算的,单子上是3.4w,我心里想报销完肯定会少一半左右吧,是在可以接受的范围,一缴费还是3.4w,心里瞬间有很大的落差,然后回到那个预约中心,恰巧看到了马主任,咨询了一下,估计是根本没有走医保的渠道,所以才一分钱都没有少,然后又办理了退费,准备弄清楚后再继续缴费,要么是挂在住院的上面,要么是要在本地办理一个门特,听起来就挺麻烦的,我觉得到这些公家的单位办事简直太麻烦了!但也是预约了第二天的放疗,也很神奇,不缴费竟然也能治疗,顿时感觉好评医院,国家伟大。
7月7号,一个人来到了上海,苏州到上海真的越来越方便了,主要自己对于路线也越来越熟悉了,不想再让老婆陪着自己来回折腾,又累又热,同时老婆自家的时候自己的小生意也能赚点钱养家糊口。真的是辛苦了老婆,偶尔还会想 如果不生病,现在的生活得多么美好啊。刚刚区域的老大给我来电话,关心了一下我的病情,以及接下来的工作安排,很踏实,因为工作就代表着赚钱,能赚钱心里就踏实。
走过熟悉的路,很快就到了放疗科。大概在5:40左右,轮到我了 ,戴上我的面罩,大概20分钟,感觉其实真的没什么感觉,但是看见旁边的病友脖子那一块都脱皮或者黑掉了多多少少还是会有点担心的,还说吃东西会没什么食欲,等等。希望自己能顺利的走过这最后一点点治疗巩固之路。同时也希望疫情能够稳定,不要再一次的复发了,所有的一切一切都回归正常吧。






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发表于 2022-9-30 06:55:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
病理会诊:专家看切片
如果不生病,现在的生活是多么美好!真切的体会,健康是多么美好的事!加油!
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 楼主| 发表于 2022-9-27 23:18:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
顾某人 发表于 2022-09-27 07:45
现在正在马主任这放疗呢

哈哈哈 加油加油 有缘人 马主任特别好
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发表于 2022-9-27 06:18:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
一切都在慢慢变好,加油!
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发表于 2022-9-27 07:09:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2022-9-27 07:39:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你这个主治跟我那个如出一辙,后来主任帮我安排了另外一个副主任医生,这个就很好,待人亲切。
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 楼主| 发表于 2022-9-27 07:43:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
心灵手巧 发表于 2022-09-27 07:39
你这个主治跟我那个如出一辙,后来主任帮我安排了另外一个副主任医生,这个就很好,待人亲切。

是的 有些医生真的让人无语
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发表于 2022-9-27 07:45:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在正在马主任这放疗呢
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发表于 2022-9-27 16:36:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2022-9-29 11:57:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
顾某人 发表于 2022-09-27 07:45
现在正在马主任这放疗呢

放疗一次好长时间呢
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发表于 2022-9-29 16:08:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问放疗贵吗?可以走医保吗?
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发表于 2022-9-29 17:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
星光123 发表于 2022-09-29 11:57
放疗一次好长时间呢

是的,赶上国庆节,大概40天左右
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发表于 2022-10-6 13:26:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
请问,你到上海去治疗办的是转院吗
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发表于 2022-10-6 13:27:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我是无锡的,我们这里一定要力转院的,不然医保不能用,但是医院不给转
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发表于 2022-10-10 20:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
但还是挂了周四的主治医生的号     主治是黄吗?
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