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孩子今年十二岁,3月份突发上腔静脉阻塞,经过中日友好医院确诊为原发纵隔大B细胞淋

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发表于 2022-8-13 21:16:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
孩子下周满12周岁,今年2月底出现头部颈部肿胀,嘴唇发紫,都以为是肝和肾的原因,3月1号去中智友好医院经过拍的CT和穿刺病理确认为原发纵隔大B细胞淋巴瘤。那个时候真的觉得天塌了,因为这个是恶性肿瘤,本来以为是治不好的癌症,后来进医生说这个病是可以治好的,心慢慢的也宽了。
经过同学介绍,我们在解放军总医院301医院儿科治疗,经过了6个经典疗程的化疗,肿块在一开始的12.9厘米变成了6个疗程之后的4.5厘米。还是很感谢冯主任的精心治疗,但是这个病在6个疗程之后,还是肿瘤存在活性没有完全杀死,所以上一周四处继续拜访北京其他几位专门治疗儿童淋巴瘤的专家。以希望能够得到下一步的最佳治疗方案。
在这里希望能与有同样治疗经历并且康复的孩子交个朋友。

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发表于 2022-8-14 11:24:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
卡替也要病灶小效果好
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发表于 2022-8-13 22:23:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们在北京,可以去博仁问一下张永红,或者北儿的段彦龙
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发表于 2022-8-13 21:48:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
一线方案有效,为什么要上二线,必竟一线方案是最好的,
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发表于 2022-8-13 21:34:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
儿童淋巴瘤治愈率非常高,积极治疗,加油
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发表于 2022-8-13 21:30:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
加我微,15378637668,拉你进儿童群
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 楼主| 发表于 2022-8-13 21:33:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

6个一线化疗疗程结束之后很迷茫

孩子是原发纵隔大B细胞淋巴瘤,经过了6个一线化疗方案之后,巨大肿块从13厘米降到了4.5厘米,活性是2.5,评分是4分,就是说没有得到全面的抑制肿瘤还存在。
这几天又陆续跑了两个专家。一个专家的意见是继续用一线化疗方案在两个疗程然后接下来做卡替再接下来做放疗。这个专家说也可以直接做卡T,之后再加放疗。另外一个治疗成人淋巴瘤很有经验的,杨主任说线上两个疗程的二线方案再做卡体再做放疗。
现在很迷茫,北京的专家也都问到了,下礼拜二就要拜访另外一个儿童医院的专家,现在不知道哪个方案才是正确的选择。
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发表于 2022-8-13 21:40:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
一个专家一个意见,最后需要你做选择题!
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发表于 2022-8-13 21:52:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
你们用的r-chop还是96小时
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发表于 2022-8-13 22:08:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
按理说2.5的活性已经很低了
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发表于 2022-8-13 22:16:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
五福宝子 发表于 2022-08-13 21:52
你们用的r-chop还是96小时

孩子不用这方案,这方案是成人的,儿童是专用方案
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发表于 2022-8-13 22:45:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
wanghui8477 发表于 2022-08-13 21:30
加我微,15378637668,拉你进儿童群

16岁算儿童吗
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 楼主| 发表于 2022-8-13 23:07:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
生活真难 发表于 2022-08-13 22:23
你们在北京,可以去博仁问一下张永红,或者北儿的段彦龙

已经找了张永红主任他就是建议第一个方案的医生。段延龙我周二会去找他。
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 楼主| 发表于 2022-8-13 23:09:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
五福宝子 发表于 2022-08-13 21:52
你们用的r-chop还是96小时

看样子您是不是在博仁看过。博仁张主任也是建议我们做96小时持续近点。我们在301做的是脉冲。你们在博仁看的效果如何呀?
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 楼主| 发表于 2022-8-13 23:10:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
漏油→吾威 发表于 2022-08-13 21:34
儿童淋巴瘤治愈率非常高,积极治疗,加油

谢谢您的鼓励
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发表于 2022-8-13 23:27:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾

算,尽量用儿童方案,受益更多
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发表于 2022-8-13 23:41:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
bcl-2+ bcl-6+是不是代表有癌症啊,还有其他指标我看不太懂,我肠镜报告没有肿物,有没有可能是转移来的今年四月份跑医院跑到现在,真的精神要崩溃了…
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发表于 2022-8-14 09:07:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加油吧,一定会好起来的
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霍结节硬化型
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发表于 2022-8-14 21:53:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

18岁也可以去儿童医院的
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发表于 2022-8-15 22:11:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西吉安
媛宝贝,加油! 发表于 2022-08-14 21:53
18岁也可以去儿童医院的

刚开始不懂,以经用了成人方案治疗了
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