Car-T——与时间赛跑的生命接力

王者荣誉 · 发表于 2022-6-30 18:10:20

   我的父亲，1948年出生，2018年2月，被诊断为弥漫大B淋巴瘤。后续在长海医院进行RCHOP方案，八次化疗之后CR。2021年10月，颈部出现淋巴结，活检后确认复发。鉴于我父亲年龄比较大，我希望转到瑞金医院继续治疗。所以带全资料挂了王黎主任特需门诊。王主任同意接受，根据各种数据给出了减量ICE的方案。同时，也给了预警。如果二线治疗效果不佳，需要考虑Car-T治疗。这是我第一次意识到Car-T可能会与我父亲产生联系。
   接下来一周，我开始收集学习了若干与Car-T相关的知识以及各种信息
   1：关于Car-T本身淋巴瘤之家、医脉通、血液肿瘤咨询等等都有科普资料，系统学习了Car-T的原理，治疗过程，可能会有的副作用，国内外相关研究的数据分析等等。主要是为了以下几点：
   提高沟通效率医生都很忙，尤其瑞金医院。理解基础知识、基本名词可以大大提高与医生的沟通效率，也能让医生沟通意愿度更高。
   实验组还是商用？经济毒性能否降低？实验组的数据无论国内国外公布的都很多，真实世界数据也显示商用疗效大于实验疗效。考虑到我父亲已经74，如果二线治疗不佳，那Car-T将是最后一搏。全力以赴，背水一战，我决定选择商用。
   了解副作用，减少恐慌全面了解一下副作用，这样当副作用真实发生时，心中不慌。我父亲在治疗过程中一度出现词不达意、意识模糊。我们全家虽然也很紧张，但是同时也很清楚，这是正常现象，过几天会好起来的。
   2：以往患者的Car-T经验总结
   成功案例的分享还是很多的，这些案例给了我莫大的鼓舞。除此之外，我更关注的是失败的案例，失败的案例会提醒我可能遇到什么问题，什么样的坑需要提前避免？这部分资料的学习让我深刻得领悟到几个非常重要的关键点：
   Car-T治疗的时间窗口有限，一旦关闭，回天无力
由于费用原因，很多患者在被通知Car-T治疗的时候，会有纠结和犹豫。一是毕竟120万的现金支出，拿出来还是吃力的。二是付出这么大的金额，也不一定就能治好，有可能人财两空。再加上有时候患者在辅助治疗的情况下（化疗、放疗或者服用BTK抑制剂等），身体感觉还不错，胃口差点，体力差点，但基本也能自理，所以存在一点小希望，想等等看看，万一肿瘤就控制住了呢？但是，所有这些想法恰恰是要不得的，甚至是致命的。
   肿瘤细胞的繁殖，尤其是晚期的繁殖速度是非常快的，一旦肿瘤负荷过大或者其他指标飙高，Car-T也无能为力。而到了这个时候，再想法去减轻负荷再行Car-T治疗，往往大势已去，束手无策。
   之家一位患者家属讲了自己父亲的例子：二线治疗失败后，患者精神还很好，就回家修养一下，同时决定下一步怎么办。没想到一个月之后，突然开始高烧有腹水，这个时候再想Car-T治疗，已经错失了治疗窗口期。这位家属在退群之前给了群友最后一个忠告，千万不能纠结，绝对不能将Car-T作为挽救性方案。
珍惜身体资源，赢得大决战
这个资源指的是患者的身体各器官承受力。以我父亲为例，在二线化疗治疗期间，每次化疗后，血小板都会暴跌，最低到6，因此都需要在其他医院住院养血，一般住院10-15天，每天输液10个小时。这就意味着他的骨髓造血功能已经严重损伤，不堪重负了。我们把身体资源比喻成军队的话，如果我父亲再用这样的身体资源去试其他的治疗方案，那么当他面对Car-T的时候，这支军队，经历了多次惨烈的战争，剩下的残兵败将去迎接最后的决战，其结果不言而喻，肯定是兵强马壮，折损不多的情况下，更容易赢得胜利。
   时间很快，三次化疗结束，我父亲看起来很好，甚至操办了年夜饭。2022年2月8号，我带着刚刚拿到的petct报告看了王黎主任门诊，王主任斟酌了一下，坦诚告知：治疗失败，考虑Car-T。我立即答复：已经考虑成熟，烦请尽快安排。
   2月10日，Car-T治疗小组面谈
   2月14日，多学科门诊，Car-T团队正式接手治疗，相关学科准备桥接方案。
2月15号，支付首笔款项30万
2月17号，支付第二笔款项30万
2月18号，完成单采（采集T细胞，无需动员）
3月2日，支付剩余款项60万3月17日，住院
3月25日，回输
3月29日，高烧，副作用反应激烈
4月2日，父亲意识模糊，我咨询医生，闫教授安慰，别担心，全力控制中
4月5日，高烧减退
5月1日，cr，出院
6月30日，三个月评估，持续cr
……
漫漫长征，走了大半，远山含黛，路在脚下。回首这大半年，千言万语，汇总成关键两点。
   一：不放弃不犹豫，抓住时间窗口。
二：相信瑞金，相信你的选择。
最后：感谢医学进步，感谢瑞金的专业与冷静！

Q&A
Q:120万够吗？
A：120万不够，120万是Car-T细胞的费用，交给医药公司的。

Q：一共多少钱？
A：药钱+桥接治疗（Car-T之前的辅助治疗，包括减轻肿瘤负荷以及改善肿瘤微环境等等）的费用+回输后的住院费用+自费药药钱：120万桥接治疗：我父亲是放疗10次，2.5万住院费用：30万自费药：5万

Q：报销多少？
A：跟医保政策有关。我父亲是教师，江苏医保，桥接费用2.5万全部报销，住院费用30万，其中自费6万。合计Car-T治疗个人支付131万。

Q：住院多久？
A：一般28天，我父亲反应比较大，后期指标恢复比较慢，住院时间偏长。

Q：商业Car-T值得吗？
A：值得，我父亲如果不用Car-T，生存中位期6.3个月

Q：怎么选择医院？
A：药是一样的，选择经验丰富的医院。

Car-T——与时间赛跑的生命接力

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