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您的身份病友
病理报告霍混合细胞型
目前状态治疗中
最后登录2023-9-20
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8次ABVD➕1次AVD➕3次cd30+AVD
第一次发之家,也说明我终于能走出自己生病的阴霾了……
病魔在我人生最得意的时候给了我当头一棒,生病以前可以说我的人生从未遇到挫折,从小我好像是按照老天爷安排好的,一步一步从上学到顺利考上事业编再到谈恋爱结婚……
然而2021年9月末我开始咳嗽,我以为只是单纯的支气管炎,一如往前拼命工作(因为属于刚入职场的小菜鸟医生,所以早7到晚8已经成常态,中午休息也只是趴在桌子小憩几十分钟)。后来咳嗽没有好转,12月中旬某天下班后找同事做个ct(当时很怕肺炎),结果就是同事建议我去做穿刺,穿刺前几天各种恐惧、无助、拒绝、眼泪、抱怨等等铺天盖地席卷而来,穿刺结果出来是霍奇金(混合细胞型)反倒松了一口气,家人同事安慰我这是不幸中的万幸,但是我仍拒绝接受这一丝幸运。
生病后我把自己封闭起来,拒绝了一切社交,自己也变得有攻击性起来,总是用言语伤害我最亲近的人,也怀疑过老公会选择一个时间跟我提离婚……其实这一切都是我的臆想,老公在我生病期间无微不至的照顾我,什么水果贵给我买什么,我说没胃口的时候,无论几点钟他都会给我买一堆不同风味的小吃问我想吃哪种。写到这里回忆这174天的种种我已经热泪盈眶了……
在谈谈这12次化疗吧,4疗前ABVD方案里用的是脂质体,第一次打脂质体出现了输液反应(面部潮红,喘憋,腹痛),再后面几次均未再出现,但是脂质体的皮肤毒性出现了,从3疗到4疗这4次化疗后一周产生手足综合症,就是双手指间关节➕右脚踝➕右手肘出现严重的溃烂,血液科大主任看后都惊呼她的职业生涯第一次见到我这么严重的手足综合症,所以第5疗开始换了表柔比星,以后手足综合症再未出现。再来说说脱发吧 作为年轻女性患者最关心的事情,我的严重脱发是从2疗第2次到4疗第一次,真的让我从蒙奇奇变成了裘千尺,但是我一直没有剃光头,从4疗到5疗这一个多月的时间头发也在生长,看着没有以前那么秃了,我欢天喜地的想象着结疗以后养养头发去接发,结果6疗1打完没几天回家开始疯狂脱发,最打击我的就是这几个月长的有手指头长的头发也掉了,那几天情绪异常低落,天天在家哭,一咬牙一跺我推了寸头。再来说说化疗反应吧,总体来说我的12次化疗从未呕吐过,会有胃肠道不适比如恶心,有过2次药物热,4疗结束持续发烧一个多月,最后发现是药物导致的肺损伤,入院打了3天激素就好了。
再来谈谈为什么换方案吧,首先介绍下我自己,95后小医生一枚(非临床科室),但是我生病以后拼命恶补血液病方面知识,086治疗指南也是研究了好多遍,我呢是霍奇金混合细胞2期有b症状,也是纵隔大包块预后不良组,初治一般都会选择经典ABVD方案,打了两次我的大包块就消了近80到90%,2疗后评估4分,因为肿瘤摄取略高于肝血池,但是医生说我的suv值下降很多(从26降到3.5),所以我继续ABVD2个疗程,4疗后评估2分,残余病灶也只是微微缩小,但是我出现了肺损伤,医生说我可以把方案里的博莱去掉继续打到6疗结束,但是我自己没有拿到1分有点怕治疗不彻底,所以跟医生提出加上cd30(因为pd1伤肺我也不能加)于是后面3次用的cd30➕AVD。接下来我要去放疗了……
好啦啰嗦这么多希望给还在黑暗中的你一点光明……滚蛋吧肿瘤君、滚蛋吧086!!!
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