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我对爸爸的遗憾,爸爸治病路上的各种误诊和耽误治疗

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发表于 2022-6-13 00:21:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北张家口
今天仔细想了想我爸的病 和我的遗憾
那是4.22号,在医院里 准备出院,医生没有给他第二次化疗,就是最后一次医院里 就是放弃的把他接出来。他开始一直说的都是糊涂话,然后突然哭的说我要死了,还说爸爸把你养的这么小。哇,哇哇就哭了,当时他很糊涂了,我不明白他说的什么意思,没理他。

现在想想估计这个小的意思就是他觉得我还没有成家,成人,或者因为他以前一直都说要养我一辈子。他想活到85,一直养着我。可能他觉得我还没有到四五十岁,所以说小?

这个是我唯一的遗憾 就是我没有理他,我听到他说的我要死了,还在那里坐着,我现在遗憾当时我真应该走过去,安慰他 拉他的手 或着摸他的脸 做一些亲密一些的动作,但是当时我没有。这个是我仔细回想起来唯一的遗憾。
他说自己要死了,我一听也心里比较难受,我也不知道怎么办,所以没有任何动作,现在真的遗憾。我应该坐过去安稳他叫他爸爸,不过那样也许他会更伤心吗?

回忆爸爸整个病情 被严重耽误,包括他自己的忽视 和我们的忽视。还有医院的不负责任。

首先2018年,爸爸和农村嫂子因为宅基地房子打官司,他输了,应该是很生气,不知道哪天开始他鼻子变得不通气,他天天镊子捅鼻子,还流很多血,我们让他去看,他不去,就没有在管他,我们当时谁也不懂这个会有这么严重的后果,也不知道他堵了鼻子有多难受,他自己难受不去看……我们全家的无知 和没有过多关心造成的,现在想想如果他不打官司 不生气会不会 就不堵鼻子?
爸爸总骂人,我们看他骂人心里都是害怕的 和他总是有点点心里的隔阂,不像别的幸福家庭那么温暖。

回想2018-2021这几年他走路就越来越慢,人也越来越喘,他特别爱抽烟,有肺气肿肺大泡,我们以为他是因为肺的问题。然后他天天晚上不睡觉,最后那一段时间 他说鼻子堵的睡不着,要出去凉快凉快。

2021 也记不清是啥时候 他总是很能睡觉 不想起床,说他还要难受。我们听了很奇怪,他身体那么好从不生病。从不感冒,也没多想。现在想想其实这个时候他已经出了问题,还有后来他吃饭越来越少的时候,说明他已经出来了问题。

第二次那就是他2021.10月开始鼻子臭,我问了一个叫方晓亮的朋友 我说我爸鼻子特别臭,他说这个是癌症 他爸爸就是臭了两个月走了,于是我才意识到问题的严重。
网上开始查询 感觉像是鼻癌,鼻咽癌。

于是我告诉我妈 可能是癌症,我让他去看病,他不去,最后11.2号还是我骂他去的、我说你这么臭我们真不要脸啊!上午十点多 他才慢慢去医院挂了一个普通号,医生开了一些消炎药,我爸吃了两天顿时鼻子一点也不臭了,没想到只有两天 鼻子又非常臭,他自己又去看了一次 医生说没事别来了。现在我真想骂 那个庸医!现在看情况这已经耽误了整整一个月。

又过了一阵子 突然有一天挺晚了他说给我挂个号再去看看吧,我妈可能是睡着了 没理他,我看我妈没说话我也没理他,我们依然想不到他会是可怕的要命的癌症,然后他还是继续天天骂人,鼻子还是很臭,又过了几天我说给他挂专家号吧,我妈因为老赵骂人正和他生气,说不让老赵用她手机和银行卡里的钱挂号,就又没挂上,又过了几天我就最后终于给他挂了个专家号当时是2021.12.21号好像是。结果医生一看就是说不是好病,告诉我是很邪恶的病 叫鼻恶性淋巴瘤。 让去北京看,当时我妈老赵不想去北京,还是决定在张家口看,一共住院八天花了一万多,做了活检,活检等了20多天都不出结果,最后我和妈妈去病理科主任办公室找 才知道因为医院看不出来具体是什么病理,把我爸的病理给压下了,估计也许我们不去找 这个病理可能永远不会出结果。这样又耽误了20多天……

从那以后他越来越难受我看着心疼又没办法,才上网 问我那些养鸟养猫群里的在北京的人怎么挂号看病,然后说好大夫网站上咨询问 ,最后我选定了一个叫王琪的同仁医院医生花一百块咨询费,通过沟通联系,我们去了北京,为了快速治疗住到私人医院花了高价三万才终于确诊鼻子NKT淋巴瘤。北京病理结果太快了,2022.1.24号看病,29号结果就出来了,我和我妈傻了,爸爸应该是也是傻了, 我们万万都想不到 一个鼻子这么严重。

紧接着过年了,正月初七,同仁王琪打来电话告知是淋巴瘤得去化疗,然后我和爸爸说 爸化疗去吧,我爸摇摇头。然后让我们拿回那张病理单,他想看看。我妈找舅舅的孩子我表妹和妹夫在北京在2.12号帮我们取回来病理结果,NKT!

同仁杨磊医生打电话告诉。让我自己先去一次北京大兴同仁 和她约好拍一个全身CT 的时间,然后我回家 到了约的时间 带我爸去做全身CT,然后再等两天左右出结果,然后再北京在做个核酸 再等一天核酸结果出来才可以住院,这样觉得来来回回要7-10天了。一个全身CT要一万块 不能报销,当时爸爸已经就走路困难,身体虚弱开始盗汗消瘦不想吃东西了。我又一直在想这么大年纪虚弱的能化疗吗?

然后问了很多很多的朋友,都告诉化疗太痛苦,不如吃中药,又抖音看见张代钊有一个视频有一个人淋巴瘤好了六年了,好像就是这样,然后还有中西医结合更好。等等之类的。化疗太痛苦了,好细胞坏细胞一起死了,人难受,爸爸肺气肿 肺大泡 心脏房颤,我真不忍心让爸爸化疗受苦,问他要不中药吧?他同意了,当时他就已经走不了了,我们抱着希望正月十五带他坐的轮椅去北京开了28天中药,吃中药第四天突然变得很精神 可以走路了,我还想这北京中药真管事,但是这时候我爸还是时不时发火骂我妈,还是整夜不睡觉。可想不到呢 慢慢的他就时不时胡说八道一句莫名其妙的鬼话,,

到这个时间 已经花了五万块了。

吃中药到第19天的时候,我决定让他化疗,爸爸走不了路了,我和我妈弄他很费劲,另外他总还是骂我妈 我妈有点不想管他,考虑还有疫情 人家都在家里,我们还的北京到处跑……当然还有金钱问题,一个全是CT一万块。然后网上看见写的那个张家口二五一大夫是博士 还有一个是硕士 写的血液科有和北京一样的治疗,医院也有petCT 机。我说咱们去二五一化疗吧,他说不去了怕抽血。于是我和我妈拿上爸爸的病理用他名字挂了一个专家号问问这病能治吗?医生挺高兴的说我就喜欢看淋巴瘤,NKT以前我们看过有的效果还不错。

为了等专家号,又过了七天,吃中药第26天,我说爸咱 化疗吧?他说不想去家里没钱了。于是我急了我和他打起来,我说难道你死呀?他哭了,当时他已经走路非常困难,我和我妈扶着他很久很久才下楼。我们就这样推着他轮椅去了医院。

住到医院后 爸爸开始嘴喝水鼻子流 上颚穿孔。慢慢的喝水呛水 吃饭漏饭,咽东西咽不下去,那么坚强的一男人,被病魔折磨成这样 我们看见难过,我都以至于不想看见他难受的样子,受不了。爸爸坚强的毅力不是一般人能顶得住的,他无论多疼 多难受都自己忍着不说,他从来不说,只有最难受的时候 叫了几声妈妈啊妈妈。
更没想到张家口医院医生没有给做petCT ,我们问医生 医生说不用做petCT了,很奇怪,当然也没给骨穿 腰穿,等了四天做了CT 小器官彩超,等等然后直接3.14号,pgemox化疗。当时我觉得方案还不错,因为爸爸糊涂总说莫名其妙的话 3.19医生给腰穿了鞘注了我看用药很对。拍了头核磁,脑脊液常规 和脑脊液生化,流式细胞没有查,医生说爸爸脑袋里没有淋巴瘤 核磁结果比他妈妈的还好。

现在想想觉得张家口的医生经验太少,他们不会看,缺乏经验,我爸爸有点胡言乱语 医生总说我爸缺乏营养,天天打针维生素B,没想到结果最后 越治疗他越疯狂,越胡言乱语,骂医生 打护士,自己拔了化疗管,最后医生说我们神经病,不是他们能看的病,不给我们治了。无奈我们只有放弃。

这时候就花了十万了,

后来爸爸他和我妈说他头疼 ,我妈又问张家口医生,医生说可能就是肿瘤跑到脑袋里了,我妈问有药吗?医生说只能化疗。我们给他养老院接出来可以天天照顾 我想的要和他好好沟通 我们求求医生看看还能不能给他治?没想到在无机会 他离开了我们。

我们因为没钱 疫情 也没车 当时也难以找到去北京的高价车,也没人只有我和我妈 他们弄不动他,没去了北京大兴同仁。还经过各种误诊耽误 花了十万没有能救了爸爸!

我最大的遗憾就是没有在他活着的时间摸摸他!

我好几个晚上都在想他会不会恨我没给他看好病,他开始清醒的时候 想治病  说要给第一个医生送红包5000块 给他看病吧,他不想死,他想陪着我,可他疯癫了后就没和我说过一次正常话。会不会如果开始去北京 他也许现在还活着…但是他身体不好,肺大泡 肺气肿 房颤……如果最后真的肿瘤在脑子里还要大剂量化疗 他身体能行吗?当然一切都结束了 在无可能。

爸爸我知道你是最爱我的,但你的表达方式很不好,我现在发现我也爱你的,我几乎总是想你,只是你总骂人 我们会伤心,就和你有了隔阂,你骂人时候我们看见你害怕,爸爸如果有来生我还找你做我爸爸,只是希望你不要再骂人了,如果你还骂人,我就不想找你了。

爸爸你再也不会被病痛折磨了,天堂里没有疼痛,曾经爸爸的名字那么亲切的名字放在殡仪馆,我的看着心也凉了,你走的太早了,我没有能救了你。今天是你的头七,爸爸你走好,放心走吧!

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发表于 2022-6-13 00:30:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
往事不要回忆,我觉得你现在有点钻牛角尖了,亲人不在了,你需要放下,迎接新的生活。没必要在追究过去了。得了这个病,怎么选都是错。认命吧。
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发表于 2022-6-13 10:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
minhui 发表于 2022-06-13 06:31
我们如果四疗十万,可确诊就花了5万。如果四疗可以有那么应该是5+10万吧

楼主到现在一边内疚,一边算着自己花的冤枉钱……其实这个病确诊路就是很艰难,很多人绕了弯路,只要绕了弯路,冤枉钱是无法避免的。我感觉如果重新来一次,你依然不会来北京。每个人的钱都是自己努力得来的,遇到事情,根据自己的实际情况量力而行就好,不需要过多的自责。
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发表于 2022-6-13 03:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
河北省的淋巴瘤中心在石家庄,医院会联系北京的权威专家会诊,十万都可以四辽结束了。现在跟你说这些都晚了,你别再纠结了,看你写的你父亲症状蛮严重的,很可能即使去了北京也没办法了,放下吧
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发表于 2022-6-13 21:33:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
别自责了,一个人的命或许真的早已经注定了。他的使命完成了要回天堂了,你的痛苦,伤心,时间会来抚平。
行到水穷处,坐看云起时。
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 楼主| 发表于 2022-6-13 18:06:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
liwei2022 发表于 2022-06-13 15:37
放宽心吧,得这个病家属也很难。

爸爸化疗一次后骨髓抑制 输血小板 血凝 升白针 哎,然后自己拔了化疗管 还骂医生 打护士,医生放弃给治疗,我觉得都是走错了路 中药延误了25天病情,爸爸他开始不太想去化疗 我网上看中医不错 ,没想到都是骗子。白吃了25天中药,然后让他医院他说怕抽血……后来说家里没钱了,我最后急了 是打了他 他哭着去的医院,结果还是晚了 没有救了他,至少让他把今年活下来,我都知足
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发表于 2022-6-13 15:37:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
放宽心吧,得这个病家属也很难。
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发表于 2022-6-13 11:54:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
一生健康快乐 发表于 2022-06-13 10:35
楼主到现在一边内疚,一边算着自己花的冤枉钱……其实这个病确诊路就是很艰难,很多人绕了弯路,只要绕了弯路,冤枉钱是无法避免的。我感觉如果重新来一次,你依然不会来北京。每个人的钱都是自己努力得来的,遇到事情,根据自己的实际情况量力而行就好,不需要过多的自责。

我觉得也是,就算重来一次她也不会去北京的
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2024-4-3
发表于 2022-6-13 08:42:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
其实北京看病分费用真不高,甚至比其他一些城市还低。高的是到北京的生活费用。
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发表于 2022-6-13 07:10:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
看着心碎,确实你们治疗走错路了。过去的就过去吧,珍惜当下,好好孝顺妈妈。
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2024-4-25
发表于 2022-6-13 06:01:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
事已至此你也不要折磨自己了,你爸爸也是无病无灾的活了70岁,这已经很幸福了!你是你爸爸生命的延续,加油吧!
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发表于 2022-6-13 01:24:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2022-6-13 02:41:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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发表于 2022-6-13 05:24:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
自然不可抗拒,节哀顺变
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发表于 2022-6-13 05:46:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
节哀顺遂……
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发表于 2022-6-13 06:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
事已至此,节哀
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 楼主| 发表于 2022-6-13 06:31:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
此用户已注册 发表于 2022-06-13 03:42
河北省的淋巴瘤中心在石家庄,医院会联系北京的权威专家会诊,十万都可以四辽结束了。现在跟你说这些都晚了,你别再纠结了,看你写的你父亲症状蛮严重的,很可能即使去了北京也没办法了,放下吧

我们如果四疗十万,可确诊就花了5万。如果四疗可以有那么应该是5+10万吧
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发表于 2022-6-13 08:04:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 2022-6-13 08:42:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
可以下载这个APP了,不用再纠结这些事了
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发表于 2022-6-13 09:27:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
minhui 发表于 2022-06-13 06:31
我们如果四疗十万,可确诊就花了5万。如果四疗可以有那么应该是5+10万吧

目前我母亲河北省四治疗的,四疗结束了,包括北京会诊,上海基因检测总花费十万
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发表于 2022-6-13 11:06:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
不要纠结了  爸爸希望你过得好  卸载这个软件  好好生活吧
一定要看着孩子长大
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 楼主| 发表于 2022-6-13 13:51:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
一生健康快乐 发表于 2022-06-13 10:35
楼主到现在一边内疚,一边算着自己花的冤枉钱……其实这个病确诊路就是很艰难,很多人绕了弯路,只要绕了弯路,冤枉钱是无法避免的。我感觉如果重新来一次,你依然不会来北京。每个人的钱都是自己努力得来的,遇到事情,根据自己的实际情况量力而行就好,不需要过多的自责。

穷老百姓真可怜
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minhui 发表于 2022-06-13 06:31
我们如果四疗十万,可确诊就花了5万。如果四疗可以有那么应该是5+10万吧

我爸NKT4期3疗结束加确诊医院花费5万左右,当然路费吃饭什么的不算。
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