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可恶的EB病毒再次阳性

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发表于 2022-5-27 16:16:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
去年11月复发结疗,评估cr,想着pd1效果不错,就不移植了,用pd1维持就好了,如果可以稳定个2年应该也问题不大,结果现在的EB又4000多,虽说不一定是复发,但这种感觉让人非常不好。哎,又要开始治疗了。难过

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发表于 2022-5-27 23:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
秋大宝 发表于 2022-05-27 16:42
用西达本胺了吗 我问了医生朋友是说对于nkt指南上西达本胺是排在pd1前面的

我看很多病友都是西达本胺,结合PD1一起的
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发表于 2022-5-27 16:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
用西达本胺了吗 我问了医生朋友是说对于nkt指南上西达本胺是排在pd1前面的
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 楼主| 发表于 2022-5-27 16:43:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
秋大宝 发表于 2022-05-27 16:42
用西达本胺了吗 我问了医生朋友是说对于nkt指南上西达本胺是排在pd1前面的

还没有用过,之前比较幸运,基本没有换方案就cr了
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发表于 2022-5-27 20:00:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
不维持也许不会复阳?那也是有很多副作用的药 ,不是糖水
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发表于 2022-5-27 20:32:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
eb阳性就得治疗吗啊
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发表于 2022-5-27 23:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
一生喜乐 发表于 2022-05-27 20:32
eb阳性就得治疗吗啊

肯定得治疗啊,NKT跟这个EB病毒有很大的关连
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发表于 2022-5-27 23:50:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
nkt嗜血已缓解 发表于 2022-05-27 20:00
不维持也许不会复阳?那也是有很多副作用的药 ,不是糖水

个人感觉还是不要侥幸心理,该做的治疗的全部做完,何况咱们还是NKT的
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 楼主| 发表于 2022-5-28 14:12:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
nkt嗜血已缓解 发表于 2022-05-27 20:00
不维持也许不会复阳?那也是有很多副作用的药 ,不是糖水

毕竟是复发后在治疗,不敢不听医生的
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 楼主| 发表于 2022-5-28 14:13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
一生喜乐 发表于 2022-05-27 20:32
eb阳性就得治疗吗啊

医生是建议早做准备
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发表于 2022-5-28 21:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我NKT,EB一直阳性,pD1维持半年了,从治疗到现在,没转阴
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cshabby8 发表于 2022-05-28 14:13
医生是建议早做准备

请问下,准备什么?这个病毒不是只有更昔洛韦治疗吗?
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 楼主| 发表于 2022-5-29 20:15:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
17309656629 发表于 2022-05-28 21:09
我NKT,EB一直阳性,pD1维持半年了,从治疗到现在,没转阴

你是初治吗?几期?
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 楼主| 发表于 2022-5-29 20:18:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
一生喜乐 发表于 2022-05-29 13:47
请问下,准备什么?这个病毒不是只有更昔洛韦治疗吗?

没有,那个药从道理上没什么用,我们的主治不建议用,eb从本质上来说可能还是跟疾病有关,说白了就是继续治疗,如果控制的好,eb就是应该是转阴。
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发表于 2022-5-29 22:26:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
cshabby8 发表于 2022-05-29 20:15
你是初治吗?几期?

三期,初治
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发表于 2022-6-24 13:08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
楼主我这个EB病毒算阴还是算阳啊?

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 楼主| 发表于 2022-7-16 07:10:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油为妮妮 发表于 2022-06-24 13:08
楼主我这个EB病毒算阴还是算阳啊?

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 楼主| 发表于 2022-7-16 07:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
17309656629 发表于 2022-05-28 21:09
我NKT,EB一直阳性,pD1维持半年了,从治疗到现在,没转阴

现在数值多少,还是阳性?有没有复发
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发表于 2022-7-21 17:32:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
17309656629 发表于 2022-05-28 21:09
我NKT,EB一直阳性,pD1维持半年了,从治疗到现在,没转阴

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