浅谈3年滤泡转大B治疗之路

浩然四方 · 发表于 2022-5-9 22:16:04

   我父亲是一名港口单位的职员，平时工作环境充满各类污染物和放射性，小时候接触较多的农药，也曾被毒蛇多次咬过。在2008年一次体检CT中发现脾脏有低密度阴影，无压痛和体感。相信这个肿物存在相当年限，因为此前也有单位体检提及脾脏密度不均。由于三线城市的医疗水平以及当时对淋巴瘤这一病种的普及，不是每个医生都熟悉或者具有经验，在2008年前几年一直当做囊肿处置。2008年因为来广州看望我，提及此事，于是在南方医院血液科一主任医师面诊后安排先做骨穿，镜下无不良细胞，血细胞形态分析也正常。当年医生有推断为惰性淋巴瘤，让我们随访，由于PET价格当时和现在一样这么高，鉴于医生的委婉解说，可以随访观察我们就没有选择做一次PET。
   美好的时间总是一晃而过，2008年至2018年期间，因为当时主任医师没有交代随访的措施和检查级别，往往通过普通B超，少有几次的CT扫描比较毫无进展，保持低密度状态，所以我父亲一直自认为是囊肿并不以重视。直至2017年中秋，我发现父亲169身高186斤的状态开始改变，中秋回家他体重降低至167左右，他很高兴的和大家说他三十多年终于瘦下来了。又过了几个月到春节，他的疲惫感非常明显，嗜睡，白天表现乏力，连散步十分钟就开始要休息，我开始认为他身体出现了问题。从1996年开始，父亲睡觉就是满头大汗，枕头两三个月换一个，衣服也是非常臭汗味，这个出汗到2008年4月的时候突然变得汹涌。3月4月初，他开始“感冒”，发烧发冷出汗，开始我给他用常规抗病毒感冒药，退烧药，中药制剂来解决，是见效的。但是这个感冒的次数15天一次到一周一次，我马上让他住院观察。在单位后勤医院，由于医生水平和检查级别，都一致认为他是病毒感冒用药，稍有好转就又加重，直至普通肺炎的出现。到了4月下旬，父亲开始感觉到左下腹胀痛，隐隐约约到坐立明显躺下缓和。我给他做热敷也没什么明显改善，立刻转至甲级医院深入检查。甲级医院也是轮番检查好几天，最后CT加强才发现了除了头颅四肢外其他部位淋巴结均肿大，数量惊人总量吓人。我好几个肿瘤科同学当机立断认为这就是淋巴瘤。我当时只是在读书的时候对淋巴瘤有那么几页文字的印象，但是知道有针对性药物和一二线治疗办法。但我不知道淋巴瘤的复杂性和系统庞大性，人体差异性。考虑到三四线城市要药没药，要人没人，治疗得不到合理开展，像他这样非常急的病症我还是选择带上广州给他一个机会。
   广州这个城市汇集了南方的疑难杂症人群，说实话有时候等床位都会把人等没了，等到了床位还要开展几天的系统检查。数日煎熬下PET迅速结论是淋巴瘤，4B。4B什么概念我都头大了，我知道当下活检是很急迫的，我和主任也讨论这个部位都在皮下比较深入的地方，我父亲现在腹水肺水心跳129，电解质也不稳定，找不到位置，只能将就腹股沟浅表淋巴结。当初在市里医院也是因为这个活检，嫌弃这个腹股沟位置（生殖系统炎症交杂，病理分析容易偏离），连家里的病理专家也说不要首选这个位置，但是最浅的位置在锁骨下靠近动脉，要不就是腋窝深处，这两个位置让人心慌得难受。最后手术取腹股沟PET下阳性的淋巴结，快马加鞭做病理，fish和myc同步出结论。滤泡转大B生发中心非双打（滤泡淋巴瘤在统计数字里90%活跃者，发展到后期都转为弥漫大B淋巴瘤），主任当时问了，为什么十来年都不见我们回来复查，我不知道该如何回答。
   次日立马开展r-chop标准化疗，大量口服泼尼松打底，碳酸氢钠也是口服很多，化疗开始当天早上床边记录喝水进食量，排尿排便量，出汗重量。化疗次日除了喝下去打进去的水，排尿足足多了2升，一下心跳就降下来了，然后主治医生不让出院，一直在医院里住着，每天就是不停打白蛋白和球蛋白，偶有安排血浆，血小板。这个肺积水慢慢消，肚子也慢慢消，原来腹股沟手术部位不断的流水，也在高位指压法下终于不流了，很快得到了愈合。肺感染也在同步控制，为了预防真菌感染在3个r-chorp后安排口服伏立康唑。由于父亲病得很重很重，当时护士长已经留了加护病房，但是见到我父亲自己走进住院部的样子，还是信心满满的安排他去住普通病房。主任每天问的最多的是大便成形吗？胃口好不好？
   4疗后PET显示90%阳性淋巴转阴，有腹主动脉旁腹膜后，肠系膜上几个淋巴结是顽固灶。果然7疗后还是顽固灶依然活跃在SUV5左右。主治开始谈自体移植，当时同期的几十个病患里可以自移的就那么几个，有个女的34岁也是GCB-4B期6疗后CR，但是她拒绝自移，她的知识水平认为这个OK的概率不高。现在几年过去了生了二胎还变胖变美了。但是考虑到我父亲的顽固灶，以及主治医生说的拼一拼，我们还是在7个r-chorp后巩固2次常规化疗药后接受了自体移植。关于自体移植的经验另写一篇文章叙述，请留意我的新发稿。
   自体移植后修养一年，这一年里铁血蛋白一直几百上千，β2-微球蛋白同样居高1000多不下，我一直都保持着忐忑的心，当时看见父亲气血上来了，有力气打乒乓球了，可以自理做饭买菜了，心里多少有点幻想。但是在1年后的PET检查，父亲在结果出来前透露医生重复让他憋气鼓肚子，我的判断和结果一直，原来的顽固灶他又回来了。我马上与主治讨论病情，后来得知有一个西达本胺的项目在其他中心开展，于是我又带着免疫组化玻片和白片转战他院。顺利的开展了R-gemox+西达苯胺的尝试性化疗，但是毫无变化！！说明他对西达苯胺毫无敏感。恰好主任医生手上正启动了塞利尼索的试验项目，没有时间考虑这么多，冲吧。
      在为期将近3年的时间里，塞利尼索带来了曙光和信心，近阶段的CMR也是教授与病人努力下的喜悦。
      每个人都有那扇等待你开启的生命之门，但愿能迅速找到！祝各位朋友顺利，身体健康。

浩然四方 · 发表于 2022-5-9 23:20:00

最近，在广州中山医科大学肿瘤防治中心，有些病友在医生的推荐下选择杭州一个机构做血液标识物的跟踪，费用单次比PET两次要便宜，并且比较准确。我也咨询过几个主任和教授，因为临床数据较为少，他们还不在他们推荐之内。但是我多次查询他们的血液报告，血液的动态是根据发病部位器官的代谢标识物作为基数分析的，我在过目的时候并不知道该患者病灶所在，但是都全面提及进展区域血标识物动态，我觉得我有经济能力我也会让我父亲使用一下，相比PET更精细更直接。但是有效性还需几年内病友的验证和临床中心的认可。

惊喜2020 · 发表于 2022-5-14 06:53:41

相当于观察了十几年，这波不亏啊。一开始就治疗的话这会儿有可能就复发了。我也是惰性，我宁愿我没有发现，等有了症状直接治好了

。能多过几年普通人的生活

来自安卓APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-9 23:10:49

很多朋友告诉我他们使用西达本胺来维持是有效的，关于西达苯胺大家也可以去了解一下，因为西达本胺是我国的原研药，并且很多临床中心都有推广，有人单用药，有人联合用药。弥漫大B病情相对复杂，积极的去寻找出路是每个朋友一直要清楚的办法，不能坐以待毙。国内现在临床上有6种新药同步进行试验，大家一定要关注你最近的临床中心医院，这是你最后一根稻草呀！

五哥55153791 · 发表于 2022-5-9 23:00:25

你父亲最大的幸运与幸福是他生了个好儿子，恭喜康复……

来自安卓APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-9 22:26:43

对于各种病情的治疗，应该说选择一个这种类目科室比较强势的医院，比你寻找一个强势的医生要重要，医生强势没有医院的技术和团队的协助是管理不好病人的，因为护士的每一个细微末节就能让你化险为夷，医生成员组能为你做好每一个总要决定。还有一个重要的环节就是病理，一个综合实力高的医院，病理科是绝对拔尖的，也只有病理做对了做好了，医生才能合理给你开展治疗。我见过太多的病理问题带来误诊误治，所以不要慌张，在你省内问清楚看清楚再决定！作为病人家属，一旦家里出现病人，一定要迅速成长，针对病情有个全面了解，包括轻重的区分，有什么不好的有什么好的事情，会用什么药，什么药是怎么用有什么禁忌，得了这个病身体其他器官部位会发生什么事情，该怎么观察该什么处理，统统都要懂，否则护士医生会错过你在病床前面发现的问题。我父亲当时在医院别的科室借病床待着，眼看他肺积水已经开始背肿了，每日查房的医生护士都说他太胖了，这个是因为忽然瘦下来的表现，我坚持不是你们认为的，这是肺积水，一定要做B超落实，抽水化验是否存在真菌感染。在我的坚持下肺积水迅速得以缓解，降低了大感染和衰竭的危机。

一个父亲 · 发表于 2022-5-14 14:39:24

浩然四方发表于 2022-5-11 01:02
他是一个科研为主的单位，不成熟的方法不轻易实施，新药投放实验最多，非常规炒作少，南方医院也是 ...

听人说佳罗华都没有

浩然四方 · 发表于 2022-5-10 20:25:48

gllll 发表于 2022-5-10 09:34
希望父亲一切顺利，健康快乐！请问这家杭州的机构方便分享吗？感谢

杭州世和

丽姐 · 发表于 2022-5-10 05:30:56

做了派特CT了吗？

来自苹果APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-10 00:47:31

谈古论今发表于 2022-5-10 00:42
写得很祥详细，你父亲有你孝顺的子女，真幸福！！

为人子女，不能分担他的病痛也只能做好外围工作了呀

谈古论今 · 发表于 2022-5-10 00:42:47

写得很祥详细，你父亲有你孝顺的子女，真幸福！！

来自安卓APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-9 23:06:25

五哥55153791 发表于 2022-5-9 23:00
你父亲最大的幸运与幸福是他生了个好儿子，恭喜康复……

同祝大家都能顺利康复，他是挺幸运的有我这样能辅助管理他病情的儿子，但是我为他的死而复生感到苍白。医疗不断进步，但是速度还是比不上那些没有得到合理治疗的朋友离去的脚步。我不敢怠慢，我还在不断跟丛新的治疗办法和药物，因为谁也不知道后面还有什么挑战等着我们，但愿他能安安稳稳生活就好。

昆明麦克 · 发表于 2022-5-10 07:30:41

非常有专业见地有启发帮助的交流，我是经高子芬教授复诊后诊断的FL3a四期，可是当地的治疗即便不够规范，为了能住上院看上病是不敢和医生讨论治疗方案的。就像国内外的教学方式，一个是开放式，一个是单向压。唉！

来自苹果APP客户端

老张真棒 · 发表于 2022-5-10 08:41:41

向你学习

来自安卓APP客户端

gllll · 发表于 2022-5-10 09:34:37

浩然四方发表于 2022-05-09 23:20
最近，在广州中山医科大学肿瘤防治中心，有些病友在医生的推荐下选择杭州一个机构做血液标识物的跟踪，费用单次比PET两次要便宜，并且比较准确。我也咨询过几个主任和教授，因为临床数据较为少，他们还不在他们推荐之内。但是我多次查询他们的血液报告，血液的动态是根据发病部位器官的代谢标识物作为基数分析的，我在过目的时候并不知道该患者病灶所在，但是都全面提及进展区域血标识物动态，我觉得我有经济能力我也会让我父亲使用一下，相比PET更精细更直接。但是有效性还需几年内病友的验证和临床中心的认可。

希望父亲一切顺利，健康快乐！请问这家杭州的机构方便分享吗？感谢

来自安卓APP客户端

之家小编 · 发表于 2022-5-10 09:38:10

谢谢楼主分享

yy23 · 发表于 2022-5-10 10:59:47

请问一下34岁的那个没移植的病友侵犯骨髓了吗？

来自安卓APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-10 15:38:42

yy23 发表于 2022-05-10 10:59
请问一下34岁的那个没移植的病友侵犯骨髓了吗？

轻微

来自苹果APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-10 15:39:13

yy23 发表于 2022-05-10 10:59
请问一下34岁的那个没移植的病友侵犯骨髓了吗？

你不能以她的个例来判断自己

来自苹果APP客户端

浩然四方 · 发表于 2022-5-10 20:30:15

昆明麦克发表于 2022-5-10 07:30
非常有专业见地有启发帮助的交流，我是经高子芬教授复诊后诊断的FL3a四期，可是当地的治疗即便不够规范，为 ...

我身边相当多的一些病友，是没有得到合理的治疗或者是病理上没有确诊就急着用药的，耽误了很多事情。治疗这件事一定要多听听不同医院的建议，淋巴瘤治疗标准是由淋巴瘤协会总结归纳的，是行业内的知识汇总，但是不能排除执行的医生缺少你所在亚型*基因定性的子类别病情管理经验。这个病发现之后，不需要太急，在允许的条件下多访谈一下能找到的2个以上学科代表医生，一定要把治疗多少次，怎么治疗，CR后怎么巩固，问清楚。如果医生谈话的时候没这个耐心，相信谁在他手上管理就一定会出问题。

一个父亲 · 发表于 2022-5-10 22:43:15

感觉中肿就是在华南名气很大，实际医疗技术并不是走在国内同行的最前沿。

浩然四方 · 发表于 2022-5-11 01:02:39

一个父亲发表于 2022-05-10 22:43
感觉中肿就是在华南名气很大，实际医疗技术并不是走在国内同行的最前沿。

他是一个科研为主的单位，不成熟的方法不轻易实施，新药投放实验最多，非常规炒作少，南方医院也是

来自苹果APP客户端

浅谈3年滤泡转大B治疗之路

博学多才

一生平安

站长推荐 /1