搜索
查看: 5384|回复: 23

【病友故事】心有暖阳,逆风飞翔-滤泡群飞哥的采访

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

377

主题

1215

帖子

6972

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-23
发表于 2022-5-9 10:57:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
            
0ce21e21081e97e5f9a0550bb643d934.png
第一次见飞哥是在2021年上海“淋巴瘤之家”第一届病友大会上,他做为滤泡群的群主在滤泡专场代表发言。高高的个子,爽朗的性情,无须煎饼大葱,也能迅速辨认出这是一条山东大汉,但是飞哥看似粗犷的外表下,却又有着意想不到的温暖与细腻。

因网络而改变
2019年9月,飞哥被确诊为滤泡型淋巴瘤,在迷茫的时刻,他找到了“淋巴瘤之家”,凭借着高超的学习能力进行了钻研,又经过反复了解与思索,最终他没有采用做为一线方案的R-CHOP,而是选择了BR方案进行治疗。说起这段经历,并不是梁静茹赋予了他勇气,而是“淋巴瘤之家”的大神“橙色雨丝”。

“为什么我这么坚定地要用BR方案?是因为淋巴瘤之家给了我知识,如果没上过这个网站,没看过雨丝大神的帖子,我的治疗之路肯定要改写。”

为网友义无反顾
得益于网络,自然也要回馈网络。和很多治疗结束后就回归正常生活、不再关注病友群的人不同,飞哥反而一头扎进了为新病友答疑解惑的广阔天地。

因为飞哥知道刚刚确诊的病友,最需要的是什么。

首先就是要安慰刚刚确诊的患者。多数人的表现就是哭,严重的昏天黑地的哭,不分场合的哭,看到网络上一点风吹草动就哭,见到亲朋好友也哭。有的人哭三天,有人哭半个月,有的人甚至哭几个月。飞哥印象最深的一个病友就是这样,而且每次哭完都要找飞哥倾诉,不分时间地点。飞哥就是耐心地开导、安慰,还会拿出科学的论据来一一驳斥病友内心的惶恐不安,让病友哭着来,笑着回,成为飞哥炉火纯青的独门绝技。

还有就是在网络上传播信心和坚强。很多人刚上“淋巴瘤之家”的时候都是绝望的,“怎么那么多复发的?花了那么多钱还治不好?中位生存只有5年?”……怎样给他们信念,让他们重新燃起对生活的热情,让飞哥几乎失去了最后的头发——但是值了,他写的治疗过程帖鼓舞了大量的网友,收到了数不清的评论和私信,更重要的是,在他的感染下,越来越多的人变得乐观、积极、不再害怕。

“我自己是从黑暗中走出来的,过来的人都知道那有多煎熬,所以我更了解他们,我愿意帮助更多的人像我一样,能从恐惧和彷徨中看到光明。”


cdb487e713fc73dd220469f27a03502c.png
飞哥自己也努力成为一个榜样:每天半小时运动,每周2-3次大强度的活动,尽量能每周爬一次山,坚持冥想等习惯,让他肉眼可见地变得年轻、强壮。

他还分享了很多自己阅读的书单,运动和锻炼可以强健我们的身体,知识和思考则能丰富我们的头脑。

向阳而行
与很多人抱怨自己生病、倒霉不同,飞哥一直怀有的是感恩之心,所以当他走出阴影,他马上想到的就是帮助他人,将心中的暖意释放给更多需要搀扶的病友。

“每当一个病友说他在我的开导下豁然开朗,不再迷茫,都是我最开心的、最有成就感的时刻。”“让别人能走出来,就是我最高兴的。”一个高大的汉子,说这话的时候竟然语气都柔软了下来。

他还给病友们贴心地提出很多建议,包括:拥有好心态是决定性的,对我们滤泡来说,“好日子在后头”,别总想那些负面的东西,人的心态会影响自身的方方面面;

还有:得了滤泡其实是幸运的,我们还有机会去反思和修正自己错误的生活方式,之前的自己有哪些地方做错了,一切都还来得及。

当然,多数的病友,治疗结束后就不再联系,这于飞哥,并不是遗憾,而是另一种释怀——相濡与沫,不如相忘于江湖。

20e47b57ee45b349350bbc2714f5c4c4.png
淋巴瘤,可能终究只是我们生命中的一个小插曲,但是别忘了,曾经来自那么多陌生人的善意,以及逆风中依旧坚持飞翔的努力。

萱萱
本文作者简介

5b39fea42fe211c93c34d80dde4dd00f.jpg
本文由病友萱萱采写。

萱萱,产于东北现居宁波,淋巴瘤之家忠实老粉,滤泡病友,重生于2015年。

淋巴瘤之家内容写作志愿者。

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

724

帖子

6888

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-9 14:14:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
为什么不把我拉进群?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-9 14:37:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
飞是我们群的雨丝大神
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

724

帖子

6888

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-9 14:44:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
圈想 发表于 2022-05-09 14:37
飞是我们群的雨丝大神

想跟他混混,行不行?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

2572

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
重庆西南医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-14
发表于 2022-5-9 17:59:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我们青岛小哥!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-10 21:21:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
尹尹尹 发表于 2022-05-09 14:44
想跟他混混,行不行?

到我们群来吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

306

帖子

752

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
云南省人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-10
发表于 2022-5-11 17:17:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真想认识他,病人一定要有钻研能力,医生照顾的病人太多,忽视自己是可以原谅的,自己忽视自己不可以!
刘梅
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

724

帖子

6888

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-11 21:15:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

怎么加入???
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

83

帖子

279

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-12
发表于 2022-5-12 18:24:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
不知道有群,杂进啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-12 21:02:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
你是滤泡。就找笛子加飞的群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

124

帖子

413

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-22
发表于 2022-5-13 10:32:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
圈想 发表于 2022-05-09 14:37
飞是我们群的雨丝大神

我也想进群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-13 21:29:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东

找之家平台的笛子,进飞的群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

306

帖子

752

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
云南省人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-10
发表于 2022-5-15 21:24:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘梅
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

306

帖子

752

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
云南省人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-10
发表于 2022-5-15 21:26:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
想进飞哥的群
刘梅
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

35

帖子

45

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2022-5-21
发表于 2022-5-17 07:24:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
怎么进群,刚被确诊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-24

一生平安康复3-5年

发表于 2022-5-17 21:27:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
@飞 要加好友的申请哦
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

2897

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-18 12:13:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

86

帖子

304

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
四川华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-13
发表于 2022-5-25 15:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
圈想 发表于 2022-05-09 14:37
飞是我们群的雨丝大神

如何加群啊,我也是滤泡
加油!未来还很长……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-25 21:16:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
我们群已经500人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

827

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-24
发表于 2022-5-25 21:18:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
你可以在之家平台首页上方一栏寻找病友群
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号