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您的身份家属
病理报告滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院河南省平顶山市平煤神马集团总医院
目前状态天堂
最后登录2022-8-30
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妈妈15年确诊非霍奇金淋巴瘤，滤泡型，经过化疗放疗和干细胞移植次年在北京二炮总医院治愈。2021年复发为弥漫大B，经历手术（肿瘤侵犯椎管无法走路），化疗，在肿瘤缩小到几乎看不到后因感染于10月去世。
妈妈走后，我不敢再打开之家，但是在妈妈生病期间，受过帮助，因此流着泪想要写一写我的经验教训，引以为鉴。
1. 即使再难，一定要和患者谈后事相关。因为妈妈的过于乐观和我的不敢提起，以至于没有留下任何遗嘱，遗言，没有最后说的话。成为我一生的遗憾。
2. 一定要注意化疗过程的感染问题，即使因为疫情很麻烦也一定要去医院。我的妈妈才51岁，看起来身体很好，面色红润，结果感染带走了她。就是因为觉得发烧去医院很麻烦，于是在家里拖着。
3. 新疗法意味着风险，这个风险只能家属和病人自己去承担。妈妈用美罗华一直很稳定副作用也还可以，后来换了PD-1眼睛黏膜受损，口腔烂到无法进食，指甲全部脱落。不得不说我非常自责后悔。
4. 每年的体检一定一定不能少。
5. 注意一些小信号：如杵形指，黏膜的久病不愈等等。
6. 不要再相信一些“心态就是一切”的自欺欺人，妈妈一直到最后心态还是非常好，等着化疗结束之后去旅行，结果是永远的停留在51岁的年纪。
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发表于 2022-5-4 20:31:11
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