北京病理诊断及治疗全过程（号外浓缩版）

三公子 · 发表于 2022-4-21 12:23:22

① 2020年7月23日，江西某医院穿刺。没有明确的病理报告结论；人民医院送南昌专业机构免疫组化，有没有明确的病理报告结论。剩下的穿刺组织在2021年1月份做成白片12片，编号53460！就是后来2021年9月5日送陆道培医院周小鸽教授做免疫组化所用的片子。
② 2020年8月9日，北京海军总医院穿刺，免疫组化，没有明确的病理报告结论。海军总医院2020年8月6日PETCT。
③ 2020年8月21日，从海军总医院借片子送中国医学科学院肿瘤医院特需门诊张宏图医生当场看片，病理报告是怀疑为B细胞淋巴瘤；结论不明确。
④ 2020年8月21日下午，把海军总医院的片子送北京肿瘤医院病理科。同时看门诊医生涂梅峰。没有想象中的那样，甚至觉得很失望！大牌医院原来就这么回事！
⑤ 2020年8月27日，北肿病理报告出来，怀疑是霍奇金淋巴瘤，不确定。同时建议重新穿刺或送白片15张再加做TCR分子重排。我选择了后者。9月7日，新的病理报告出来了：经典霍奇金淋巴瘤。9月17日新冠各方面检查。9月24日住院治疗：抽血、骨穿、置管PICC于右手。25日行ABVD化疗，26日出院。同时北肿主任建议再送高子芬或周小鸽专家看片；9月28日送片（海军总医院编号28847化疗前免疫组化片、北肿化疗前免疫组化片H170367共41张）至北京天坛医院高子芬看片，10月16日病理报告：T淋巴细胞非典型增生，不除外外周T细胞淋巴瘤伴辅助T细胞表型；同时又说不能跟CHL完全区分开。建议重新穿刺加做流式细胞分析。报告均送北肿。北肿继续ABVD化疗。第七次化疗后，博来霉素导致药物性肺损伤、药物性肺炎，转至航天中心医院治疗肺损伤，同时北肿化疗停止；从2021年1月12日-3月12日，博尼松片激素药口服，从每周每日8片降到每周每日一片。2月20日CT确认肺损伤基本恢复正常，开始第八次化疗，一直持续到4月21日第12次化疗，也就是六个疗程化疗结束。从3月24日开始，抗乙肝病毒治疗药物恩替卡韦改为每日2粒，仍然是晚上9点多左右口服。其中1月19日北肿PETCT显示纵隔出现新的淋巴结肿大，当时大小是2.5x1.8cm，每次化疗时都会问北肿医生有关纵隔淋巴结的问题，每次北肿主任告知是炎症反应，不用太担心。6月10日突然发烧，最高38.5度，吃退烧药三天正常，同时在6月15日去航天中心医院住院检查肺，提示有炎症，住院一周出院。7月23日北肿PETCT显示纵隔肿瘤5.6x4cm，suv20多点。期间看过北肿医生宋医生、林医生、郑医生、平医生。
⑥ 2021年8月30日北肿穿刺髂血管处肿瘤，9月3日病理报告显示：B细胞淋巴瘤极大可能。9月8日因发烧再去航天中心医院住院检查，14日在航天医院做纵隔穿刺，16日航天医院病理报告：大B淋巴瘤。9月5日从北肿切白片10片（8月30日北肿穿刺的），同时借去年治疗前北肿免疫组化片（北肿编号H170367化疗前免疫组化片）加今年北肿8月30日穿刺后免疫组化的片子（北肿编号G198774化疗后的穿刺免疫组化片），再加上江西去年2020年7月剩下的12片白片（编号53460化疗前的）一起送陆道培医院周小鸽教授做病理分析。9月23日周小鸽教授出病理报告：大B淋巴瘤。9月17日航天医院出院，
⑦ 2021年9月18日北肿住院，抽血化验、picc置腿上、骨穿；19日行96小时化疗方案RDICE；同时从北京航天中心医院切纵隔穿刺白片20张送北肿加急做免疫组化，这次医生倒是非常认真而且是让李向红老主任亲自看片。而且把海军总医院片子再借出来送北肿看片（去年看过一次）。不过周小鸽教授已经确诊了病理，北肿看不看意义不大。23日输液靶向药物美罗华。24日出院后转到北京南郊肿瘤医院监测治疗，19-26日天天恶心呕吐，同时有2天发烧至38.5度；27日逐渐有所好转，30日血象检测，白细胞、血小板严重偏低，医院病床加隔离罩等设施，同时给予升白针升血小板针；10月4日血象显示白细胞正常，停止升白针；第二天血小板针停止。10月11日，RDICE二疗减量25%，15日转南郊医院监测治疗，长效升白针一次；三天恶心呕吐；体温最高37.5度，一周后出院。11月1日，RDICE第三次化疗，3日做骨穿为采干做准备；5日转南郊医院监测治疗，什么针什么药都没有用。监测一周后出院；11月11日入北肿采干病房预备采干细胞，每天大剂量进口升白针，三天后检测干细胞数为0.6，第四天检测到干细胞数为1.2个单位，还是达不到5个单位的采干要求，放弃本次采干，出院。2021年11月22日按期行RDICE第四周期化疗。化疗后转南郊肿瘤医院监测治疗，期间升白针升血小板针；恶心呕吐持续有一周；12月6日因血红蛋白低至70，输血2U（A型RhD+ 400CC）；8日出院；12月14日，北肿PETCT显示进一步好转。肺部有炎症。
⑧ 2021-12-23入采干细胞舱，24日、25日、26日三天升白针并血象化验，27日干细胞数量CD34为3.5个单位，继续升白针；28日化验CD34干细胞数为19.8个单位，超过5个单位；当日上机采干细胞，手麻面麻脸麻有一些些恶心感；化验干细胞为0.85，连采三天，总计达到2.6x10/6，符合2.0标准要求；
⑨ 2022年1月6日，加一次靶向药美罗华维持，等待入舱；预约了北大国际医院入舱，11日在北大国际医院完成了除心脏彩超的入舱前的检查；
⑩ 2022年1月27日，根据北肿邓丽娟医生的建议，年前再加一次化疗或单药利妥昔单抗（美罗华）做维持，等待年后入舱移植；平凌燕医生26日门诊时告知2月15-20日预计可以入舱；本次单药北肿建议回江西老家去做；
11 2022年2月8日，北肿PETCT检查，入舱前检查；效果很好；18日入北大国际医院，因为医院没有药，入舱白等了10天后终于药品到了！这里不知道该感谢上帝还是应该感谢谁。3月1日开始化疗预处理！8号9号回输干细胞；从11日开始每天升白针；3月21日粒细胞值1.27！终于大于医生说的0.5移植成功的标准。舱内时期最难受的是口腔溃疡，其他都还好，没有拉肚子，200个塑料袋一个没有用，这也少受罪了。感谢上苍！血小板一直是很难涨的，输了6个板也没有升起来。出舱的时候血小板17；不过回家三天升到32了！再一次感谢上苍。
回想一下过程曲折迷离，受苦受罪！祝诸君一帆风顺！My God！

V号：AlphamoneyX

来自苹果APP客户端

姚雪娟 · 发表于 2022-4-25 06:06:52

这种经历太难忘，刻骨铭心，看了我也感觉一阵阵疼痛，难受。

来自安卓APP客户端

范莫离 · 发表于 2022-4-21 12:27:32

过程真是曲折

来自苹果APP客户端

.jiankang · 发表于 2022-8-25 23:57:39

自6月26家人住院至今，一直处于忐忑不安的状态中，每次检查前紧张、担心、不安、无助，母亲比我还慌张无措，父亲又不知道自己的情况，我想哭确不能，家里我排行老大，一直强迫自己要坚强，要成长起来，只怕自己时间不够，赶不及病情的发展，有太多的知识需要学习了解，尽管前路坎坷，但还好有表姐们和之家的病友或家属们的帮助，少走很多弯路，真心希望大家都可以恢复健康，祝大家都安好

来自苹果APP客户端