治疗备忘录

笨娜娜 · 发表于 2022-4-8 11:01:03

我的私人珍藏备忘录

根据自己情况选择性参考哈。

1、301杨清明主任出诊安排

每周三上午有特需。需要现场挂号。门诊大楼10层。
每周五上午8点半普通门诊，需要网上挂号，门诊大楼6层4诊室。

2、淋巴瘤专家术业有专攻

我觉得哈，再有名的专家也有他最擅长治疗的类型。原发纵隔淋巴瘤，比如霍奇金，纵隔大b，纵隔灰区，可以考虑301杨清明主任，博仁胡凯主任。外周T，天肿张会来教授。NKT，上海陶荣主任。儿童淋巴瘤，博仁张永红主任。淋巴瘤知名专家太多，糜坚青教授，克晓燕主任，宋玉琴主任，张薇主任，贾永前主任，邱录贵教授，赵维莅教授，王黎主任，许鹏彭主任等等，我就不一一列举了。包括但不限于上述专家哈。咱不得罪人

3、病理报告建议至少2家会诊

重要的事情说三遍！！！如果结果不一致存疑，更要找顶级专家会诊！我知道的病理专家不多

就知道北京有周小鸽教授、高子芬教授、李向红教授，上海有李小秋教授。

4、治疗期间发烧问题

治疗期间高烧不退，且血培养做了好几次依然没结果，考虑输液港或PICc感染，或者建议做微生物病毒检测，可能感染B19小病毒。B19小病毒感染需要大剂量丙球蛋白治疗。

5、放疗

放疗需要提前做定位模具，然后排队等位置，大概3—4周左右。病友考虑好时间安排。放疗是放疗5天，休息2天，以此循环。一般15-25次不等。
放疗需要交押金3-8万不等，TOMO押金会多一些。另外TOMO不用纹身哈

就是不会在身上画小十字。放疗一般门诊治疗不住院，所以需要提前办理好门特，这样便于门诊放疗也可以按住院比例报销。
放疗一般不会掉头发，但可能会引起放射性肺炎，放射性食道炎。注意放射性食管炎，就是喉咙不舒服，吞咽可能会有困难。血象可能会低，不脱发。一周一查血。
301放疗推荐放疗科曲宝林主任。

6、pd1维持时间

第一次用pd1可能会有假进展现象，且pd1通常起效慢，2-4个疗程见效果也会存在。莫慌。
理论上来说，可以一直用下去，直到不耐受或病情进展。有的病友用很多年。长期用可能会引起甲状腺功能问题。
目前比较推荐的做法是，pd1从第一次用药开始算，用满两年即可。国外有报道，用2年后停药，如果复发接着用pd1依然有效。

当然不复发更好啦。

7、中药调理

中药调理是否有必要，目前还有争议。大家选择性参考吧。但是有一点，化疗期间，不建议吃中药，会增加肝肾负担！！！
结疗停药后，可以考虑吃中药调理，然后进入五年巩固期，在每年的春初、秋末各吃一或两月中药巩固(一年两到四个月中药)。五年以后肿瘤复发、转移风险会降低很多，但是还是存在一定危险性，因此若是经济条件允许，五年后还是要坚持巩固，以保持元气充盛，更好的预防复发。适量的中药，比如黄芪扶正颗粒，随时注意肝肾功能检查。
北京的广安门中医院肿瘤科朴炳奎教授治疗淋巴瘤最好，东直门中医院李忠，侯丽教授很有名。

8、复查

3个月一次，是主要看血沉,铁蛋白,乳酸脱氢酶,贝塔2微球
结疗后第一年，每三个月一次ct，第二年可以延长到四五个月一次，第三年半年一次ct
头1-2年，可以每年做次pet。
如果做增强CT的话，可以半年做一次，两年后改为每年一次，五年后不用再做。

9、是否需要提前干细胞冻存（摘自雨丝大大）

从中获益需要有如下前提：1）未来某个时间确实需要做自体干细胞移植；2）复发经二线或三线方案治疗后具备移植条件；3）因为先前化疗的原因或其它原因无法提取足够数量的干细胞；4）没有足够资金购买干细胞动员神药普乐沙福。个人认为对于绝大多数患者来说，满足上述所有条件的概率低于10%，所以，可能只有很少的人有必要这么做。
现在冻存，如果将来用到，需满足如下条件：1）复发；2）复发后化疗敏感；3）因年纪偏大或者化疗方案过强，采用传统的干细胞动员方法失败；4）因经济条件原因不能使用普乐沙福；5）即使用了普乐沙福干细胞动员仍然失败。个人觉得，满足这些条件并不容易，何况，冻存干细胞每年的费用也不低。

10、康复与心态（摘自树林哥）

在国外有一个肿瘤患者CR后，心态、心情和社会关系好与不好，是否会导致复发的临床试验对比，试验结果是心态、心情和社会关系不好是导致肿瘤复发的一个重要因素。因此越想得多越焦虑越容易复发，不想复发，必须不去想，要相信“车到山前必有路，船到桥头自然直”。要做到“物来顺应，未来不迎”。

谢谢小编加精。

净撒狗粮了

我也干点正事！

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