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中枢侵犯治疗缓解后一般能维持多久?

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发表于 2022-3-17 00:05:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济宁
我们是因为病人在老家维持不到位,导致20年复发后出现了淋巴瘤侵犯中枢,经过将近半年的治疗,结疗以后在家一直口服仿版维奈克拉和仿版伊布替尼维持,平时都是定期去医院复查的,复查一般就是做腰穿,然后甲氨蝶呤,阿糖胞苷少量脊髓鞘注,但因为这一次复查时间恰巧赶在春节期间,我爸不想去,说家里过年忙,等过了春节再去,加之我工作原因,也就一直拖到了现在,今天提前给医生打电话约好了床位,明天一早做核酸检测然后就可以办住院手续进行相关复查事项,刚才收拾行李时听我妈说,最近我爸半夜又开始不定期出现入睡后大声喊叫的现象,因为上一次复发侵犯中枢时就是这种症状,半夜睡着以后大喊大叫,叫醒后根本不知道也没有任何印象,心中不免有些担心,不知道其他有中枢侵犯的淋巴瘤病友是否有类似情况?还有大家了解到的一般出现中枢侵犯的淋巴瘤病人平均可以正常维持的时间是多久呢?现在吃维奈克拉和伊布维持已经压力很大了,虽然用仿版药已经节省了不少费用,但如果再次复发,真的不知道该怎么办。。。想到这里又开始忐忑了
祈祷我们家人都能一直健健康康的陪在我们身边

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发表于 2023-1-17 21:08:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片

您好,可以把维奈的购买渠道跟我分享一下吗?谢谢了
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发表于 2022-3-17 09:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
大海螺 发表于 2022-03-17 08:30
20年才复发,你们已经很到位了

应该不是二十年复发,是2020年复发的意思
行到水穷处,坐看云起时。
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发表于 2022-3-17 06:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
因人而异,因病而异,没有明确的复发时间,有的不复发,有的几个月复发,不一样的
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发表于 2022-3-17 08:30:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
20年才复发,你们已经很到位了
毛毛
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发表于 2022-3-17 08:31:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
怀疑复发就做增强核磁,脑脊液检查
现在化疗药 替尼伯苷也有了,方法越来越多了,别担心。
康复de大道上努力奔跑着!
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发表于 2022-3-17 09:59:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
你爸是套细胞还是大B了?
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 楼主| 发表于 2022-3-17 12:08:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
橘猫 发表于 2022-03-17 09:17
应该不是二十年复发,是2020年复发的意思

是的,2020年复发的,复发前治疗和维持差不多有四年了
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 楼主| 发表于 2022-3-17 12:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
浅水 发表于 2022-03-17 08:31
怀疑复发就做增强核磁,脑脊液检查
现在化疗药 替尼伯苷也有了,方法越来越多了,别担心。

是的,我们现在复查主要就是查脑脊液和打小剂量化疗药
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发表于 2022-3-17 22:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
脑转就是鞘注,也有全脑放疗的
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发表于 2022-3-21 23:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
浅水 发表于 2022-03-17 08:31
怀疑复发就做增强核磁,脑脊液检查
现在化疗药 替尼伯苷也有了,方法越来越多了,别担心。

脑脊液检查哪些?氯化物 葡萄糖吗?还是哪些?
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发表于 2022-3-22 06:43:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
minhui 发表于 2022-03-21 23:17
脑脊液检查哪些?氯化物 葡萄糖吗?还是哪些?

白介素10,白介素6,对监测微残有一定帮助
康复de大道上努力奔跑着!
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发表于 2022-8-16 07:00:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
请问您父亲现在情况如何
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 楼主| 发表于 2022-8-17 13:38:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
死神来了 发表于 2022-08-16 07:00
请问您父亲现在情况如何

现在身体康复的很好,一直在家吃药维持中
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发表于 2022-8-22 11:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
小小幸运草 发表于 2022-08-17 13:38
现在身体康复的很好,一直在家吃药维持中

吃的什么药
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 楼主| 发表于 2022-8-22 14:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁

一直用的仿版维奈克拉和伊布替尼,来那度胺。
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发表于 2022-8-22 16:29:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
请问下购买渠道
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 楼主| 发表于 2022-8-23 20:43:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁

好的,我发给你
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发表于 2022-11-13 12:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问在哪里治疗?
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 楼主| 发表于 2022-11-13 22:57:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁

主要在我们山东老家的当地医院
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