搜索
查看: 3407|回复: 47

有些心情只能在这里说

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
发表于 2022-3-8 18:56:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽
终于还是在当地医院住院了,本来明天就是回输后的第一次复查时间,看起来是没法及时去了。这几天发烧,粒缺,走路的劲都没有,也更加没有食欲,总以为移植结束会一切向好,所有的痛苦都抛在2021,结果谁曾想不断的反复的粒缺,反复打升白针,持续吃升白药,抗病毒药,间断的保肝药。本打算有点力气学习一下八段锦,毕竟听说对肿瘤病人的恢复有好处,可是一直却没有实现。每次下床上厕所都会喘,腿发飘,移植结束100斤,回来两个月一斤没涨,但心里已经很满足了,毕竟如果再体重减轻,又会增加心里负担。去年六月查出来这个病以来,心里的痛很少说出来,毕竟上有老下有小,每次实在忍不住了才会哭,毕竟不是不能放肆的哭,还要考虑老公孩子,父母姐妹的心情,本来一大家子都为了我连轴转的看护,开导,加油鼓劲,我动不动再哭,他们会更难受,其实本来打算出仓以后记录一下仓里的治疗过程以及发生的各种措手不及,可是真的因为太痛苦了,再也不想回想,不愿意回首,以至于有亲戚朋友提起我把最难的移植都挺过来了,以后一定会顺顺利利的这样的安慰,我都会控制不住失声大哭,太痛苦了那段经历。以至于我看到这里有人了解移植的一些事情,我也是轻描淡写的一笔带过了,毕竟我不能代表别人,每个人体质也不同,我的感受仅仅是我的感受而已。但是通过这个病才知道,有很多事情不能由着自己性子的,要考虑别人感受,尤其那些最爱自己的亲人,爸妈年纪大了没法帮忙我,整个治疗过程都是三个姐姐帮忙,她们期盼关切的目光,看到我难受时心疼哭的样子,深深刻在我脑子里,大家都各自有家庭,各种事情操心,但是为了我的治疗,都放弃了很多,轮流陪护我去天津治疗,其实我一直希望移植以后能快点好起来,不再拖累她们,结果没想到总是反反复复没有明显好转,又住院了,她们又主动安排陪护我。这辈子感觉亏欠很多,父母,老公,孩子,姐姐,我这个年龄不上不下,赶在去年本命年患病,有时候想想好不甘心啊,“为什么是我?”这五个字不知道在心里问了多少次,可是没有答案,可能一直太顺了吧,老天爷要以这种方式考验磨炼我的意志吧,毕竟我一直以来都很脆弱(还是没忍住眼泪)从小就不是体质好的人,也不爱锻炼,所以这就是命吧,总要苦过,才知道之前有多甜,才会更懂珍惜吧。不管怎样,希望大家不要丧失信心,不要给淋巴瘤留任何机会!祝愿每位病友都能cr,永不复发!



参加活动:0

组织活动:0

110

主题

1282

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-19
发表于 2022-3-8 21:34:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
我也是本命年生病,而且没人帮我全部自己撑,还上有老下有小,现在马上要移植了。我把所有的经历写成了小说,如果不是真实体验,估计也写不出来。当作生命的历练吧,熬过去海阔天空。加油加油!
回复 支持 4 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
寻常 发表于 2022-03-08 20:27
还是要加油啊,患者本身的痛苦是多重的,身体的心理的,家属的痛苦也是隐忍的,爱是我们坚持下去的力量,我们有信心战胜!

是啊,病人不易,家属也是一样的,他们的担心只会有增无减,所以我还是希望自己很快好起来!谢谢你!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:57:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
且行更珍惜 发表于 2022-03-08 21:46
淋过雨的人,更愿意给别人撑一把伞。这是我从别人那里抄的

是啊,我会加油的!作为家属的你们其实也非常辛苦,作为病人可能会因为这个病变得敏感,容易激动,你们都能理解包容,真的很感谢!也许你爱人说不出口,那我这句感谢希望可以作为他的心里话代表他说了!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

871

帖子

3195

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
河北省四院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2022-3-8 20:24:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
其实刚得病之时,我们的心态都是一样的,上有老下有小,一度接近崩溃。。。后来住院了,在医院遇到了许多病友,又加了微信群,慢慢的对这个病了解了,也就不那么焦虑了。坚强起来吧,当是生活给自己的一次磨难,加油!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 19:10:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
可能压抑太久了,突然想释放,又不想打扰身边的人,只好在这里说了,以前其实经常会安慰人说我可以感同身受你的痛苦,病了以后才发现只有病友之间才可以共鸣,可以感同身受,不是说亲人朋友不好不关心不心疼我们,只是不是当事人,永远无法理解我们的经历,也可能我这样说的有点偏激,但是六个疗程遇到不同的病友和家属,感受还是各有不同的,终于说完这些,感觉心情好多了,刚才护士过来让我测体温,说如果再高就做血培养了,我刚好在哭(大写的尴尬)期待自己不再发烧,粒缺快点纠正,尽快出院!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

88

帖子

800

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-6
发表于 2022-3-8 19:10:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
慢慢会好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 19:11:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

105

帖子

2385

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-25
发表于 2022-3-8 19:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定能好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 19:14:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

237

帖子

404

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-29
发表于 2022-3-8 19:15:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我会好好的! 发表于 2022-03-08 19:10
可能压抑太久了,突然想释放,又不想打扰身边的人,只好在这里说了,以前其实经常会安慰人说我可以感同身受你的痛苦,病了以后才发现只有病友之间才可以共鸣,可以感同身受,不是说亲人朋友不好不关心不心疼我们,只是不是当事人,永远无法理解我们的经历,也可能我这样说的有点偏激,但是六个疗程遇到不同的病友和家属,感受还是各有不同的,终于说完这些,感觉心情好多了,刚才护士过来让我测体温,说如果再高就做血培养了,我刚好在哭(大写的尴尬)期待自己不再发烧,粒缺快点纠正,尽快出院!

粒缺是这样的,我们没有移植,结疗四个月中性粒也还只有0.2,到五个月时忽然就稳了。只有慢慢等,不要感染。那时,我也很沮丧,升白针打了上去不打马上下来。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

37

主题

657

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-26
发表于 2022-3-8 19:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
一定会好起来的!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

58

主题

1113

帖子

2365

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-27
发表于 2022-3-8 19:40:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
是的,这样的经历也只能在这里说,加油,希望大家都好好的,大家都健康健康,永不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

312

帖子

2212

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
厦门第一医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-11-14
发表于 2022-3-8 19:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
身体慢慢养就会恢复健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

121

帖子

461

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2022-3-8 20:27:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
还是要加油啊,患者本身的痛苦是多重的,身体的心理的,家属的痛苦也是隐忍的,爱是我们坚持下去的力量,我们有信心战胜!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

814

帖子

6781

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-13
发表于 2022-3-8 20:36:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
我会好好的! 发表于 2022-03-08 19:10
可能压抑太久了,突然想释放,又不想打扰身边的人,只好在这里说了,以前其实经常会安慰人说我可以感同身受你的痛苦,病了以后才发现只有病友之间才可以共鸣,可以感同身受,不是说亲人朋友不好不关心不心疼我们,只是不是当事人,永远无法理解我们的经历,也可能我这样说的有点偏激,但是六个疗程遇到不同的病友和家属,感受还是各有不同的,终于说完这些,感觉心情好多了,刚才护士过来让我测体温,说如果再高就做血培养了,我刚好在哭(大写的尴尬)期待自己不再发烧,粒缺快点纠正,尽快出院!

是,我爸也曾不止一次的说只有病人更懂病人,就是家属陪护,也不如病友之间更互相理解。劝慰你的话也不多说,只有自身努力,才能帮自己闯出难关,为了爱你的人,努力!加油!会越来越好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1465

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2022-3-8 21:20:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
加油加油!一定会好起来的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
886086086 发表于 2022-03-08 19:15
粒缺是这样的,我们没有移植,结疗四个月中性粒也还只有0.2,到五个月时忽然就稳了。只有慢慢等,不要感染。那时,我也很沮丧,升白针打了上去不打马上下来。

谢谢你!我其实是有点着急的,明天就该第一次移植后复查,然后美罗华维持治疗,但是这种情况就没法使用美罗华,我担心会有影响,但愿过两天复查血常规能回升一些
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:29:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
杰少008 发表于 2022-03-08 19:35
一定会好起来的!加油!

谢谢你!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:29:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
要一杯 发表于 2022-03-08 19:40
是的,这样的经历也只能在这里说,加油,希望大家都好好的,大家都健康健康,永不复发

谢谢!祝愿所有人永不复发!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1028

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-29
 楼主| 发表于 2022-3-8 21:30:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
1016127829 发表于 2022-03-08 19:40
身体慢慢养就会恢复健康

谢谢!我现在就是在养,主要吃饭不行,很难跟上营养。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

92

主题

2330

帖子

5614

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-9-22

博学多才一生平安

发表于 2022-3-8 21:31:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病症在身,没有不苦的,可再哭再难受,苦不会因此而减轻分毫只会觉得苦海无边,唯有转移注意力,尽量忘了自己忘了这些,转眼不知不觉一切已成过去,会好的,坚强!加油!……
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

92

主题

2330

帖子

5614

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-9-22

博学多才一生平安

发表于 2022-3-8 21:31:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
另祝女神节快乐,好日子在明天……
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号