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17岁B淋母到儿科还是成人科?

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发表于 2022-2-4 15:17:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
女儿17岁,这个年龄好尴尬的,看病都要挂号到成人科室。其不然他还是个孩子。那到底要到儿科还是成人科?我的女儿不幸于2021年9月9日确诊b淋巴母细胞白血病淋巴瘤。由于我的无知,导致女儿打了两个成人方案,没有在第一诱导疗打鞘,没有打门冬酰胺酶,没有检查339基因,融合基因没有700基因。种种不正规导致现在升危治疗,走了弯路,耽误了第一时间缓解率,这些都是我们母女拿命和钱换来的一些经验,由于儿童淋巴瘤专科很是少见见,在百度真的不能查到什么?希望看到帖子的患有淋巴瘤的青少年引以为鉴,不走弯路,不拿生命金钱来换经验.我记录一下我的发病初期就诊经历治疗过过程给大家做个分型

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发表于 2022-2-4 23:53:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片
其实您真的不用太纠结,我们一开始就偏信儿童方案,求爷爷告奶奶在当地和上海儿童医学中心都不收,因为他们看病理结果不敢收,让我们吃够苦头和心酸……最后成人科“收留”我们(这里用收留真真切切的体会了我当时的心情,儿童血液科要求重新活检,就因为一句请结合临床……)现在我们已经结疗……
得淋巴瘤的人本来就少,儿童的比例就更少了,关键是找对医生。
祝好!
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发表于 2022-2-6 11:29:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-02-06 09:56
嗯。我走过的儿童血液科是不分白血病和淋巴瘤专家的,但成人科严格按白血病和淋巴瘤分科室收治。
其实我也不懂,只是感觉成人方案治好了我孩子的病,但成人医生从来没有诋毁过儿童方案,但我经历的儿童医生,直接告诉我成人方案以延续生命为目的,儿童方案以治愈为目的。因为这句话,我的孩子这儿科住了一个多月,只是只是吃喝拉撒,他们不敢治疗。最后我们被迫选择成人方案,这个选择让我太伤心和不安,可现在我不后悔!

一直因为没有用儿童方案纠结,之前也疑惑为什么病友都知道儿童方案更好,成人医院血液科大咖难道不知道,看了你的评论像一道光
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发表于 2022-2-6 09:56:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
嗯。我走过的儿童血液科是不分白血病和淋巴瘤专家的,但成人科严格按白血病和淋巴瘤分科室收治。
其实我也不懂,只是感觉成人方案治好了我孩子的病,但成人医生从来没有诋毁过儿童方案,但我经历的儿童医生,直接告诉我成人方案以延续生命为目的,儿童方案以治愈为目的。因为这句话,我的孩子这儿科住了一个多月,只是只是吃喝拉撒,他们不敢治疗。最后我们被迫选择成人方案,这个选择让我太伤心和不安,可现在我不后悔!
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 楼主| 发表于 2022-2-4 22:17:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:56
我家孩子15岁,和你们一样,因为无知去打了2个疗程的成人方案!现在在博仁治疗

现在我们已经享受到了最先进的治疗,加油!一定会康复的
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发表于 2022-2-4 20:56:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我家孩子15岁,和你们一样,因为无知去打了2个疗程的成人方案!现在在博仁治疗
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 楼主| 发表于 2022-2-15 22:07:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我儿肯定康复! 发表于 2022-02-07 14:23
请问最后是哪位大夫治好了您的孩子?能分享一下吗?

是张永红主任,原北京儿童医院的儿童淋巴瘤创始人
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发表于 2022-2-7 15:13:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
我儿肯定康复! 发表于 2022-02-07 14:23
请问最后是哪位大夫治好了您的孩子?能分享一下吗?

陶荣主任,他人真好
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发表于 2022-2-6 00:00:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一生健康快乐 发表于 2022-2-4 23:53
其实您真的不用太纠结,我们一开始就偏信儿童方案,求爷爷告奶奶在当地和上海儿童医学中心都不收,因为他们 ...

说的对,确实是关键看医生。特别是对于14岁以上的青少年,儿童医院的医生未必是最好的选择。
看看《儿童和青少年淋巴瘤诊疗指南》专家组,儿童医院的专家仅有寥寥数人,大部分还都是非儿童医院的淋巴瘤专家。
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发表于 2022-2-5 16:28:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
其实我最不喜欢儿科医生诋毁成人方案。毕竟淋巴瘤生病的人少,儿童更少,儿科医生见的没有成人医生多,何况那么多成人康复那么好!淋巴瘤之家露脸的病友都是成年人……
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 楼主| 发表于 2022-2-5 14:28:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
张永红主任给治淋巴瘤,不但要治病,还会保护孩子的身体各个器官。在博仁,我们永用长春新碱,环磷酰胺,都是要解毒的,在三甲成人医院,没有这个措施
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发表于 2022-2-4 17:20:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
北京儿童医院找张永红主任
qq360935687
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发表于 2022-2-4 19:55:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
B急淋还是 B淋母白血病  17岁儿童医院不收吗?
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 楼主| 发表于 2022-2-4 20:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Ray333 发表于 2022-02-04 17:20
北京儿童医院找张永红主任

张主任已经退休了,现在北京博仁医院
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 楼主| 发表于 2022-2-4 20:50:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一个人一座城 发表于 2022-02-04 19:55
B急淋还是 B淋母白血病  17岁儿童医院不收吗?

如果是初治,儿童医院会收的。只要上疗就不收了
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 楼主| 发表于 2022-2-4 20:51:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们是b淋母,治疗方案和b急淋一样
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发表于 2022-2-4 20:57:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
也没打鞘,幸运的是,中枢没侵犯
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发表于 2022-2-4 21:06:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:56
我家孩子15岁,和你们一样,因为无知去打了2个疗程的成人方案!现在在博仁治疗

你在七病区吗
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 楼主| 发表于 2022-2-4 22:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2022-2-4 22:20:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:57
也没打鞘,幸运的是,中枢没侵犯

太幸运了,祝孩子们cr一百年
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发表于 2022-2-4 23:55:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:53
其实您真的不用太纠结,我们一开始就偏信儿童方案,求爷爷告奶奶在当地和上海儿童医学中心都不收,因为他们看病理结果不敢收,让我们吃够苦头和心酸……最后成人科“收留”我们(这里用收留真真切切的体会了我当时的心情,儿童血液科要求重新活检,就因为一句请结合临床……)现在我们已经结疗……
得淋巴瘤的人本来就少,儿童的比例就更少了,关键是找对医生。
祝好!

我们生病时刚刚满14岁,因为自己在民营医院上班,知道要用儿童方案,结果因为想用儿童方案,吃够苦头……
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 楼主| 发表于 2022-2-5 14:25:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:55
我们生病时刚刚满14岁,因为自己在民营医院上班,知道要用儿童方案,结果因为想用儿童方案,吃够苦头……

b淋母治愈率可达80%,各种原因复发率也是有的,所以成人方案结疗以后真的复发率很高
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 楼主| 发表于 2022-2-5 14:28:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:55
我们生病时刚刚满14岁,因为自己在民营医院上班,知道要用儿童方案,结果因为想用儿童方案,吃够苦头……

祝孩子cr一百年
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发表于 2022-2-5 15:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽

谢谢您的祝福!祝福我们的孩子!
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发表于 2022-2-5 15:07:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
嗯,您现在已经找对医生了!
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