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带瘤生活与瘤共舞，第48次上化疗，孤勇者向死而生，封堵不幸命运的枪口

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浮萍上的独狼

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发表于 2022-1-27 16:56:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国云南保山
离虎年除夕还有4天的时间，2022年1月27日，自主用药第48次化疗，方案是PD1联合安罗替尼和来那度胺，治疗复发难治的NK/T淋巴瘤。

三叉神经痛是近两个疗程中给我箍上的魔咒，咨询了几个专家，上了好几趟医院，吃了很多药，偿拭了很多方法，疼痛症状时轻时重没有根本好转，不知道要疼到什么时候，何时能见到好转的曙光？

今天拍的视频是因为配的歌曲《孤勇者》才拍的，这段时间以来就是今天打PD1中都发生三叉神经痛，没有精神拍视频，却因为前天在论坛里读了，不知道是病友还是家属贴出的一首《孤勇者》歌词有感，“孤勇者”三个字我感同身受，遇上了命运多舛的人生，哪个人不是单枪匹马，孤军奋战，有时是自觉承担的责任，有时是不可负的使命，有时是言语上“人争一口气”，有时是别人目光里射过来的冷箭，有时是现实沼泽地无语言说，只能自己体会的刀枪，然而可抵御这一切的除了骁勇只有骁勇，歌词中含蓄着酸涩，沧桑，倔强的不就是我吗！向死而生封堵不幸命运的枪口！

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发表于 2022-1-27 17:33:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
病理会诊：专家看切片
浮萍上的独狼 发表于 2022-01-27 17:22
配曲“孤勇者”我就是

在真正的苦难面前 任何的鼓励和怜悯都是轻飘飘的   治疗很苦 但是活着很好 一定要加油啊
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 楼主| 发表于 2022-1-27 17:18:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
秋大宝 发表于 2022-01-27 17:14
自主用药的意思是您自己要求上化疗的吗？48次…副作用很大吧

自主用药是从方案、购买药物，到服药，注射，副作用处理全部自己当“医生”，并且是在家里化疗。
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 楼主| 发表于 2022-1-27 17:40:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
MayMay_Liu 发表于 2022-01-27 17:37
希望我们像你一样勇敢

肯定行，背水一战，向死而生。
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发表于 2022-1-27 18:47:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江
有没有试过针灸？
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阳光总在风雨后！我们相信会有彩虹
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发表于 2022-1-27 18:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东韶关
浮萍上的独狼 发表于 2022-01-27 17:40
肯定行，背水一战，向死而生。

谢谢你
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秋大宝

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发表于 2022-1-27 17:14:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
自主用药的意思是您自己要求上化疗的吗？48次…副作用很大吧
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刘运兰

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发表于 2022-1-27 16:58:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北孝感
你这让我这nkt的胆战心惊啊，48次化疗
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浮萍上的独狼

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 楼主| 发表于 2022-1-27 17:05:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
刘运兰 发表于 2022-01-27 16:58
你这让我这nkt的胆战心惊啊，48次化疗

绝大部分放疗25次，化疗4到6次就好了，像我这种倒霉的不多。老天爷会保佑你的放心好了。
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发表于 2022-1-27 17:21:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
活着可真不容易啊 48次 令人敬佩 勇敢 顽强 坚毅漂亮 加油
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 楼主| 发表于 2022-1-27 17:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
坏包包退散 发表于 2022-01-27 17:21
活着可真不容易啊 48次 令人敬佩 勇敢 顽强 坚毅漂亮 加油

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发表于 2022-1-27 17:37:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东韶关
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发表于 2022-1-27 17:48:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽黄山
向你学习！
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 楼主| 发表于 2022-1-27 17:49:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
健康伴随你我6 发表于 2022-01-27 17:48
向你学习！

哈哈！相互学习
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发表于 2022-1-27 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
我爸也是难治型的，化疗也n次了，加油吧
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健健康康吧

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 楼主| 发表于 2022-1-27 18:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南保山
Blizzard1997 发表于 2022-01-27 18:26
天呐48次，英雄

也是被逼出来的
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发表于 2022-1-27 18:45:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东
佩服佩服，久病成良医了，也是淋巴瘤逼的，加油！干倒它
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purasong

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