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病理报告外周T细胞淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2024-3-19
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魔幻的2021年本命年,遭遇了生活事件压力量表前六名中的四个,自己罹患重病算是打击最大的一个,因为此时除了上有老下有小,已经无人支撑只能自力更生。
回想去年秋天从走进医院大门到确诊的那一个月,节奏快得来不及伤心和害怕,所有影像报告和支气管镜都指向肺癌晚期淋巴转移骨转移,活不过两个月。直到等待近二十天的免疫组化报告惊天逆转,外周T细胞淋巴瘤才一锤定音。
从死刑立即执行到死缓或无期或有期,至少有更多的缓冲时间了,庆幸最初在生死边缘徘徊的那个月没有被吓趴下,“癌症不是病死的而是吓死的”真的很有道理。当生命开始起底回升,哪怕是阶段性的,也会赋予无穷的乐观和勇气,把每一天当作崭新的馈赠。
寻求心灵解脱的方式可以是救助他人,当然现在还没有这个能力,只能分享一些经历以供参考。也可以是敬仰自然的宏大,例如有人去西藏看雪山,例如野外涉足,看宇宙纪录片,通过大自然的伟大反衬人类的渺小,自己的那点琐碎纠葛就更不是事儿了。
幸运还是眷顾我的,除了检查确诊治疗过程中的各种机遇,一场重病涅槃重生反而是对过往心灵泥潭的救赎,价值观契合则同行,背离则勇敢地断离舍,抛却过往才能迎来新生。完全独立、自己决定自己的命运,从最初的废墟中站起来,一个人面对化疗的同时由被动变主动、快刀斩乱麻所有负面纠葛,协调管理好自己、家中老少的铁三角,每个人都有自己要坚守的战壕。如今在启动治疗近四个月时迎来五疗CR,百感交集中那种骄傲无以言表,哪怕后续还有更艰巨的考验,造血干细胞移植、漫长的维护、可能的复发,但事态已经向积极乐观方向转变,就一定努力绝不退缩。有时想想,幸福平安一生固然是无上的福分,但生命的苦辣酸甜都体验一下,也未尝不是一种丰富和精彩,会用全新超越的眼光看待世态炎凉,所有那些没能打倒你的会让你变得愈发强大,也更能体会珍惜人间的点滴真情和温暖。
在患病之初,多方查找资料,网络上的,书籍上的,之家的,结合自身经历,逐级从一个完全小白成长为懂得应对自身的治疗过程。但是,也深感如果有一本病人写的战斗引导手册,有故事、有策略、有感悟,对于病中的我,是一种多么珍贵的激励和参考。医疗专业书籍内容固然全面,但医生毕竟不是病人,论述基本是一二三疾病事实层面,对于很多生活中的细节、心灵上的慰籍无暇顾及,而这恰恰也是与治疗本身一样举足轻重的支撑。目前看过两本出自病患之手的书籍,一本李开复先生的《向死而生》,一本《淋巴瘤患者康复笔记》,很有参考价值,但都是弥漫大B,没有病例较少的也比较难治的外周T。
突发奇想,为什么不自己尝试写一本战斗手册,作为建筑设计师,不论文字还是艺术功底都是强大的支撑。这段经历是苦难,但也是别人没有的属于我自己独一无二的故事和经历,正是由于不一样,文字才有了吸引力。这就是长篇纪实文学《阻击外周T》的缘起。
《阻击》长篇系列在之家和自己的公众号同步连载,目前更新至拨开迷雾外周T君终露真面目、转战血液内科扭转命运的关键节点,欲知后事如何,且听下回分解。我会认真记录点点滴滴,努力把战斗手册写得更富有故事性、文学性、参考价值和激励意义,不求达到百科全书的高度,因为自己无法病成百科全书,真那样估计也没精力写长篇了,但所有笔下的行云流水,却都是基于最真实的经历体验。
以此和之家的家人们共勉、互助、同行!
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