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上海,一个充满希望又让人崩溃绝望的地方

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发表于 2021-11-25 23:45:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我们生活在安徽省一个很小很小的城市,因为家中兄弟姐妹多,父亲生病,想着就算山穷水尽也要让父亲能够在最权威的医院治疗,因为这样会多一点点的希望,我们全家总动员浩浩荡荡的来到了上海,排队,检查,排队,等结果,挂号,排队,检查,奈何我父亲病情发展越来越快,我们从开始的信心十足到因为排队等结果的焦头烂额,在到如今的寝食难安,我们后悔当初得判断,决定,我们想到了大的地方的好的医疗设备,好的专家团队,却没有想到过人山人海,各种等等等,我父亲从每天可以运动半小时到现在无法站立,我们崩溃了,为什么不可以因人而异呢,我父亲现在这个样子为什么不可以先治疗呢为什么,医生那么崇高的职业特别这个专业的医生难道不是救死扶伤的吗,我看到的更多的是冷淡,多么响亮的名字,专家,教授,现在在我看来就是蛇蝎心肠,大上海多么的好,好在哪里?我们满怀希望的来,让我们绝望的哭,该怎么办,免疫组化都出来了,为什么还不能化疗,为什么,谁能救救我父亲。   我们该怎么办………………15005619692.



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发表于 2021-11-26 08:18:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
上海看病的人太多床位紧张是主要原因,另外选医院也是一个难题,好医院肯定人多床位紧张,那就要自己病情况来权衡,有时是等不起的。如我是上海本地人,因家离华山医院近所以之前看病就一直在华山,当确诊淋巴瘤时了解到瑞金血液科治疗应该是首选,病理分析首先上肿瘤医院但要去瑞金一个问题有些检查可能要再做时间又延长,第二专家挂号也不是想挂就能挂上的,上肿瘤医院病理分析时间很长而且化疗是门诊一般不住院的,对年龄大的人不方便,第三瑞金床位比华山更紧张,所以权衡还是在华山治疗,但在治疗中我去瑞金赵维莅和上肿洪小南专家咨询过,方案基本是一致的。
赵梅芳
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发表于 2021-11-26 07:10:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一般从检查到确诊用药,这个过程都要将近一个月,各大医院都这样,我们本地也这样,可能为更精准用药,还有就是排床,病床紧张
向着阳光向着健康,出发!
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发表于 2021-11-26 14:16:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我在上海九院,已经进仓了,你可以来看看
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发表于 2021-11-26 07:56:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
我也是安徽的,七年前就是在上海确诊,以后回当地治疗的,当地址化疗也是一样的。
不管什么瘤,都要比它牛。
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老爸战胜086 发表于 2021-11-26 00:25
我爸刚确诊时候我也是跟热锅上蚂蚁一样,他天天发烧瘦了很多,但住院就得各种等,医生可能是见多了,都不觉得是个事。太疼可能是病灶占位压迫神经什么的,去门诊看看能不能开点止疼药。
而且上海有疫情了,好几个医院门急诊停诊了,初治方案都差不多,还不如要了方案回去治。外地看病有的麻烦呢。我爸妈都不愿意到北京看病。

现在就是骑虎难下,不知道怎么办
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发表于 2021-11-26 00:19:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
都是等,我家也是来了之后各种等,我们也是安徽的,在南京做的报告因为没有白片所有检查重新来一次。没有办法,只能安慰爸爸。其实内心无比煎熬。被你这么一说我好担心后面还是等……
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发表于 2021-11-25 23:53:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问朋友你是卡在哪个环节导致还没有上药呢
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 楼主| 发表于 2021-11-25 23:54:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生存一直很难 发表于 2021-11-25 23:53
请问朋友你是卡在哪个环节导致还没有上药呢

没有骨穿
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 楼主| 发表于 2021-11-25 23:54:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生存一直很难 发表于 2021-11-25 23:53
请问朋友你是卡在哪个环节导致还没有上药呢

需要排队骨穿
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博学多才一生平安

发表于 2021-11-26 00:11:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不能先上疗么?门诊化疗,你父亲心理状态不好么?怎么进展这么快?
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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博学多才一生平安

发表于 2021-11-26 00:13:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
报告里没中枢侵犯呀,怎么会这样?
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:13:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
五哥55153791 发表于 2021-11-26 00:11
不能先上疗么?门诊化疗,你父亲心理状态不好么?怎么进展这么快?

疼成这个样子,医生不给一点药物,我父亲现在心态已经顾不上了因为一直在疼
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:14:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
五哥55153791 发表于 2021-11-26 00:13
报告里没中枢侵犯呀,怎么会这样?

发展的很快,等免疫组化得过程,发展速度特别快,肿的也厉害
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:21:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小谢老严爱老谢 发表于 2021-11-26 00:19
都是等,我家也是来了之后各种等,我们也是安徽的,在南京做的报告因为没有白片所有检查重新来一次。没有办法,只能安慰爸爸。其实内心无比煎熬。被你这么一说我好担心后面还是等……

如果有症状一点不要在这等,一定不要
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博学多才一生平安

发表于 2021-11-26 00:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
跟医生沟通,先门诊化疗吧,CD20+美罗华先打上……
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2021-11-26 00:25:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
亿通房产田景 发表于 2021-11-26 00:13
疼成这个样子,医生不给一点药物,我父亲现在心态已经顾不上了因为一直在疼

我爸刚确诊时候我也是跟热锅上蚂蚁一样,他天天发烧瘦了很多,但住院就得各种等,医生可能是见多了,都不觉得是个事。太疼可能是病灶占位压迫神经什么的,去门诊看看能不能开点止疼药。
而且上海有疫情了,好几个医院门急诊停诊了,初治方案都差不多,还不如要了方案回去治。外地看病有的麻烦呢。我爸妈都不愿意到北京看病。
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发表于 2021-11-26 00:29:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
亿通房产田景 发表于 2021-11-26 00:21
如果有症状一点不要在这等,一定不要

你们现在怎么办?
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:31:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

明天再去求一次医生,如果不给用药,试试能不能给方案,我们回家治疗
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发表于 2021-11-26 00:31:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

那位医生看的啊?完全可以先吃点强的松预处理的,我们就是这样
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 楼主| 发表于 2021-11-26 00:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生存一直很难 发表于 2021-11-26 00:31
那位医生看的啊?完全可以先吃点强的松预处理的,我们就是这样

就是不给用药,只差跪着求了!
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发表于 2021-11-26 00:54:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
亿通房产田景 发表于 2021-11-26 00:36
就是不给用药,只差跪着求了!

您们挂的是专家门诊吧?一般专家不会啊。。。
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发表于 2021-11-26 01:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我感觉你挂的门诊不对,你要挂淋巴瘤专家号,曹军宁或洪小南,曹军宁是东安路这边周二,三都有号,我们家就是曹军宁主任看的,病理出来马上安排入院化疗了,你去公众号挂号,看能不能挂到下周的,实在不行你挂浦东分院的,曹教授周四浦东有门诊。
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发表于 2021-11-26 01:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
大医院不好进,安徽的可以去合肥或者南京看看,不会排这么久,可以问问血液科是不是可以先吃点泼尼松缓解一下
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