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T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病问题大汇总

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发表于 2021-11-24 16:46:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
1. 怎么发现的:
   九月底突然摸到左腿腹股沟(大腿根)有一个特别大的肿块,肉眼能看见,有牵拉感。然后去北京朝阳医院照CT,最大的是6.6*2.7厘米,有血流信号,医生说先吃消炎药看看能不能下去点儿,然后就是放十一假。十一过后还是没有下去,医生建议去协和医院看一下外科/血液科。;后续去的协和医院活检,病理确认为T淋巴母细胞淋巴瘤。
2. 的得什么病:
   全称是T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。根据侵犯骨髓程度以及纵横侵犯程度分为1-4期及白血病或淋巴瘤。我老公已经骨髓侵犯8%,所以定为4期淋巴瘤(急淋白血病是骨髓侵犯25%及以上),经过治疗达到长期生存的几率是40-50%
3. 为什么选择去人民医院:
   因为我公司是医药公司,所以领导对临床方面比较了解,当时在北京医院、协和医院和人民医院中犹豫了很久,最后我问了一下我们领导,领导说要去北京大学人民医院或者陆道培医院,这两个在全国血液病方面都比较有经验。因为陆道培比较贵,所以选择了北京大学人民医院。
4. 用的什么方案,花费多少。
   我相信这个是大家都很关心的问题。总共花费是50+,不包括伙食,药品、平时日常抽血等,单纯化疗+移植+后续感染治疗费用。总体应该是50万左右。四次化疗一共是10.7万,移植是26.9万,后续感染9+4万。如果算上其他乱七八糟的总体费用应该在60-80之间。我说的都是报销前,因为各地的医保政策不同,所以说医保前。
5. 供体是谁
   父供子,亲缘半相合,一共12个点,契合点6个点。为什么不选骨髓库,当时确实等不及,这个病发展的很快,有的病友化疗很顺利,结果该移植了直接病情进展。医生说现在状态非常好,赶紧移植。所以我公公查体没问题,就直接用的亲缘。而且亲缘的排异比非亲缘可控。流传一句话,骨髓全相合不如亲缘半相合。
6. 化疗过程如何
   我本身学药,我知道化疗药物的不良反应都有什么,对我老公也没有很隐瞒。化疗住院三四天,出院后3-14天为骨髓抑制期,期间特别容易感染,而且发烧,掉头发,口腔溃疡,痔疮,打升白针的疼痛,就特别明显。过了骨髓抑制期可以浪几天,又要去化疗了。1.2疗还可以,越到后面恢复的越慢。我老公还比较顺利,中间没有出现特别大的问题,有的病友,严重贫血,溶血,癫痫,各种情况都会出现。所以骨髓抑制期家里人要非常注意病人的情况。
7. 移植过程如何
   我相信大家都知道,移植前会有一个打化疗,用药强度是化疗强度的3-5倍,因为要把所有血项都降到0,输新鲜的造血干细胞,然后跟病人体内安营扎寨。病人在一个小屋子里头,无法活动,食物经过高压没有味道,头晕,恶心,24不间断输液。正常人都会崩溃,更不用说一个病人。所以,我老公成了我的偶像(那我也怕痛痛)。期间要安抚病人情绪,病人一定会用最恶毒的语言伤害家人,虽然很难,但一定要坚持住。
8. 恢复
   过了移植,万里长征刚结束一半。移植后一百天死亡率非常高,急排,肺部感染,贫血,嗜血细胞综合症,急性胰腺炎,甚至感冒都会要了病人的命,他们如同刚出生的婴儿一样,甚至更弱。一定要跟病人分开!分开!分开!我老公移植后七八天左右EB病毒感染,肺部感染。做了气管镜。一百天左右胆囊堵塞。切记,入口的,穿的,都要注意注意再注意,按照仓里的要求要求自己吧!
9. 有什么需要注意
   都要想开,能治就积极治疗,活一遍不容易。因为这个病不是我们能控制的,所以不要钻牛角尖。不要隐瞒病人,最可怕的是猜测而不是确诊,癌症患者基本都是吓死的(我老师原话)。我做的最正确的,就是告诉我老公实情,跟他一起面对。
10. 目前我老公状态
   目前已经移植后230天,两个星期一抽血,免疫抑制剂还没有彻底停(排异反应有点儿严重),不爱动体重长了20多斤,整体状态还好,身体慢慢恢复吧。

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发表于 2021-11-24 16:52:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
这帖子写的太好了!
估计会给授精
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发表于 2021-11-24 16:50:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2021-11-24 16:59:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
曲径通幽 发表于 2021-11-24 16:52
这帖子写的太好了!
估计会给授精

哈哈,能帮助到大家就好~
希望老公好好地
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 楼主| 发表于 2021-11-24 16:59:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望老公好好地
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发表于 2021-11-24 17:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
我妈妈免疫组化出来是血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤4期不知道以后会怎样
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发表于 2021-11-24 17:39:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油努力的活着
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麋鹿皇后 发表于 2021-11-24 16:59
哈哈,能帮助到大家就好~

你看看授精了
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发表于 2021-11-24 19:00:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
把病友关心的问题表达清楚,谢谢!
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发表于 2021-11-24 20:16:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
我弟弟在陆道培,也是这个病,希望像您家希望顺利
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发表于 2021-11-25 16:57:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2021-11-25 17:54:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
加油,你是最棒的,一切都会好的!
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发表于 2021-11-28 00:05:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
我也是t淋母,移植后8个月,可以的话想加个微信聊聊巩固治疗
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 楼主| 发表于 2021-11-29 11:13:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
脉脉 发表于 2021-11-25 17:54
加油,你是最棒的,一切都会好的!

哇,康复3-5年了~!好厉害,与您们看齐哈哈
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发表于 2022-2-15 23:23:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州
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