浅谈间变大阳性淋巴瘤

Wpy1979616 · 发表于 2021-11-6 15:04:02

很多患者都会问，我为什么会得间变大细胞阳性淋巴瘤？我得病之前身体好好的呀，我的病源到底在哪里？
就由我来告诉你吧，你的基因突然不明原因出现变异，不断地分泌一种alk阳性的淋巴激酶，这种淋巴激酶会让我们免疫系统产生不良的肿瘤细胞，这种肿瘤细胞会在我们身体内到处游走，也会被我们自身的免疫细胞一路追杀，但还是有一些漏网之鱼，找到安全的地方就立足了，一个变两，两个变四，不停的长大。就形成了间变大细胞淋巴瘤，且侵袭性强。
这个时候，医生手术取病理活检，就知道是恶性肿瘤，然后住院置picc管，chope方案六个疗结束，统统一阵乱打，把你打得人不像人鬼不像鬼，脸色苍白，猕猴头发型，激素脸蛋！
日本人很聪明，他们发现所有的肿瘤细胞cd30呈阳性，而是就发明一种叫维布妥昔单抗的靶向药(cd30单抗，又名BV)，这种药很厉害，它不像chope好坏细胞统统杀光，它到达人体后就专找那些cd30呈阳性的肿瘤细胞杀，带着靶点眼镜精准杀灭，对好细胞无任何伤害。我们称为靶向药。
患者又问，那为什么我们结疗时petct评估一分，达到完全缓解，为什么又复发呢？
我又来告诉你，你的体内确实所有的肿瘤细胞基本上是清除了，但你那分泌alk阳性淋巴激酶没解决呀，它还在源源不断的分泌啊，又会生产出肿瘤细胞。所以你要不了多久，身上又鼓包了，这些包并不是因为之前chope或bv没帮你杀干净，而是alk阳性淋巴激酶在作怪，新生产出来的杰作！
所以本人认为间变大淋巴瘤的源头还是alk阳性的淋巴激酶。
那我们有没有办法不让那些alk淋巴激酶分泌出来呢？
答案，有。这时候美国辉瑞公司发明了克挫替尼抑制剂，本来这药是治疗非小细胞肺癌的，但非小细胞肺癌与间变大有一个共同的靶点，就是alk阳性。所以能达到一样的效果！
所以克挫对间变大维持的人确实很有效果，但克挫并不是为间变大而发明的，而是为非小细胞肺癌发明的。既然这药对两种病同样有效，那为什么肺癌可以进医保而间变大不能进医保呢？因为间变大的市场太小了，本来间变大在淋巴瘤里面就是稀有动物，然后间变大里面维持的又更是少之又少，所以进不了医保，一些经济受限的就只能到肺癌患者手里买二手药吃了，但我了解洪帮主在这方面尽了全力，他前段时间跟辉瑞公司谈判了。
为什么走维持的有人吃克挫，有人吃阿来，有人吃艾乐……？这里又有一项先进技术，二代基因测序ngs，这项技术能清楚地知道哪一种药更适合您，哪一种更不容易耐药。
得出结论，吃克挫维持是没有办法的好办法，且副作用可控，在不耐药的情况下，它能保你命，即使耐药还能换二代，三代。但这药就是你吃一天，它就管你一天，你吃一年，它就管你一年。你若停药估计就会长包包，但也有吃两三年达到治愈效果的！
说到这里，又会有患者问，那能不能发明一种吃下去就永远能抑制住alk阳性淋巴激酶的药呢？
答案是，估计有，但若是这样，你来一个，我给你一粒药，终身安逸，那他们辉瑞公司的员工就要喝西北风了！
中午睡不着，胡思乱想，管他是不是这么回事，一阵乱写，反正你们也不认识我，但我本人的理解就是这样，总的一句，间变大阳性病的源头就是ALK在作怪，让大家见笑了，千万别骂我。

们

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云（随遇而安） · 发表于 2023-1-13 15:41:15

感谢感谢分享

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Wpy1979616 · 发表于 2021-11-6 17:19:26

橙色雨丝发表于 2021-11-06 16:15
写的很好，不过有一点需要更正，Brentuximab Vedotin并不是日本人的brain child，而是美国Seattle Genetics研发的，日本武田在开发后期阶段支付了6000万美元的拿到了在美加之外的商业开发权。Seattle Genetics是一家小公司，BV是其第一款的成功开发的药物，之前他们先做了一个CD30单抗，代号为SGN-30，临床试验不太成功，后来在这个基础上加上了利用其专利技术设计的微管蛋白抑制剂MMAE（vedotin），于是以SGN-35为代号开始做临床试验，之后正式命名为Brentuximab Vedotin，SGN+数字是Seattle Genetics对其研发中药物的命名规则，vedotin现在是其最赚钱的专利产品，罗氏等大公司都花巨资买了授权。

雨丝老师，比如那些什么bv，ngs法，我确实不懂，都是看医生时从他们嘴里听说到的。我也不想刻意去了解。我只想间单的了解一下这间变大的大致情况，毕竟我也不是医生，是一个间变大患者的父亲，一个地地道道的老百姓。
老师我可不可以打这么一个比喻:比如家里厨房一根水管子漏水，漏得厨房满地都是水，这时候，我们请来四个师傅，一个叫chop，一个叫bv，一个叫克挫替尼，最后一个叫自体移植。
首先chop师傅就带着扫帚盆桶，一进来就把厨房里的凳子桌子锅碗瓢，包括地上的积水统统往外扫，很快就把厨房扫得干干净净，往后你还得慢慢添置那些锅碗瓢盆，还要防止水管再不再漏水。
但bv师傅就文雅很多，他的方法是进来所只清除地上的积水，不会弄坏房间里的所有东西。
然后克挫师傅的方法是进来后就直奔漏水的管子，用手按住，不让管子再漏水，但不能松手，一松手就会又漏，他就不管房间里的积水，只能任由它慢慢蒸发。
最后移植师傅来了，它的方法是先把厨房里最值钱的东西搬一点出来，然后就把房间里所有的东西一阵乱锤，再重新装修，安装水管，刷新一遍，再把之前值钱的东西再搬进去！

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加油啊啊 · 发表于 2021-11-6 15:20:58

看的有点慌啊，那是不是都会复发

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Wpy1979616 · 发表于 2021-11-6 15:26:51

加油啊啊发表于 2021-11-06 15:20
看的有点慌啊，那是不是都会复发

那到不是，我所说的是复发后维持的，别吓到你了！

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加油啊啊 · 发表于 2021-11-6 15:30:30

Wpy1979616 发表于 2021-11-06 15:26
那到不是，我所说的是复发后维持的，别吓到你了！

是啊，目前刚化完疗第一次

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橙色雨丝 · 发表于 2021-11-6 16:15:35

写的很好，不过有一点需要更正，Brentuximab Vedotin并不是日本人的brain child，而是美国Seattle Genetics研发的，日本武田在开发后期阶段支付了6000万美元的拿到了在美加之外的商业开发权。Seattle Genetics是一家小公司，BV是其第一款的成功开发的药物，之前他们先做了一个CD30单抗，代号为SGN-30，临床试验不太成功，后来在这个基础上加上了利用其专利技术设计的微管蛋白抑制剂MMAE（vedotin），于是以SGN-35为代号开始做临床试验，之后正式命名为Brentuximab Vedotin，SGN+数字是Seattle Genetics对其研发中药物的命名规则，vedotin现在是其最赚钱的专利产品，罗氏等大公司都花巨资买了授权。

Wpy1979616 · 发表于 2021-11-6 16:35:47

橙色雨丝发表于 2021-11-06 16:15
写的很好，不过有一点需要更正，Brentuximab Vedotin并不是日本人的brain child，而是美国Seattle Genetics研发的，日本武田在开发后期阶段支付了6000万美元的拿到了在美加之外的商业开发权。Seattle Genetics是一家小公司，BV是其第一款的成功开发的药物，之前他们先做了一个CD30单抗，代号为SGN-30，临床试验不太成功，后来在这个基础上加上了利用其专利技术设计的微管蛋白抑制剂MMAE（vedotin），于是以SGN-35为代号开始做临床试验，之后正式命名为Brentuximab Vedotin，SGN+数字是Seattle Genetics对其研发中药物的命名规则，vedotin现在是其最赚钱的专利产品，罗氏等大公司都花巨资买了授权。

能够得到雨丝老师的认可，就已经很有收获感了，真的是因为无聊，胡乱猜测的，也不知道这间变大是不是我所说的这么一回事！

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