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您的身份病友
病理报告伯基特淋巴瘤
目前状态康复0-1年
最后登录2012-1-5
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这个时候我自己开始产生怀疑了,老公也认为有必要再去上海。6月22日,在上海复旦大学附属肿瘤医院看了洪小南的专家门诊,洪教授看了我的病历和手术记录,要我躺在床上检查,摸到右下腹有一个大包块,她问我怎么肿瘤这么大了自己都没感觉,到这时我自己才发现小腹的右侧比左侧明显的突起,一个月的时间肿瘤就长了这么大,真的是恐怖啊!洪教授要求在肿瘤医院再做一次病理才能确诊,在结果出来前,肿瘤医院不能做治疗。情况非常紧急了,没办法 ,我把切片送去做病理,自己连夜回到家里。
6月25日开始了第一个疗程的化疗。由于肿瘤医院的病理没出来,所以第一个疗程是按弥漫大B细胞来治的,用的是R-CHOP方案。第一天美罗华用下去就有反应,呕吐,不算严重,右下腹的肿块已经软化了,用手摸是摸不到了。第二天是CHOP方案,强烈的呕吐,那个滋味真的是难受,但是腹部的肿块越来越小,全家人那个高兴啊。
就在全家人都以为这样治疗下去没什么问题的时候,第二个晴天霹雳来了,肿瘤医院的病理报告是BURKITT淋巴瘤即伯基特淋巴瘤,恶性程度比弥漫大B细胞要厉害多了,R-CHOP不能再用,要换更为强烈的COMDOX方案,否则病情无法控制。这时新问题又来了,这个方案我们当地的第一人民医院没做过,是在当地医院治疗还是去上海,为这件事又有分歧,老公的意见是去上海,毕竟那里见多识广,我父母六十多了怕出去,认为当地医院治疗也没问题。经过多次讨论,我们决定在当地医院做化疗。
在家休息了两星期后,我开始了BURKITT的正式治疗。第一个疗程用的是A方案,前五天情况还好,反应不大,还能吃点东西。到第十天用MTX(甲氨蝶呤),我才知道医生居然给我用了9.6克的剂量,相信用过这个药的病友们都知道这意味着什么。MTX滴注完的当天下午,我就开始强烈的抽搐发烧,最高烧到39.8度,白细胞降到0.35,在经过使用吲哚美辛栓(后来知道白细胞低的时候是不能用这个药的)和降热冰贴后体温慢慢降了下来。大家都以为没事了,结果第二天相同的情况再次发生,医院还是给我采取了相同的降温措施,这样的发烧持续了半个月,这种痛苦也就算了,严重的口腔溃疡更是折磨的我非常痛苦,煮的很烂的粥喝到嘴里都像石头一样,只能用吸管。每天要打四次解毒针(后来知道这个可以静推的,可怜啊)和一次升白细胞针一针升血小板针,每隔一天还要抽血化验,这样子打针就打了十天。经历了这么多的痛苦,我还没有放弃,但是医生的话让我绝望了,他们说我体质太差,要我去别的医院治疗,这是当着我的面说的,背地里对我家人说我的病是看不好了,随时都有可能去世,即使治好了最多也就活个1-2年。在这样的心理压力下,我想到了自杀,半夜里趁老公睡着了,偷偷跑到十五楼,站在窗口犹豫了近半小时后放弃了,我不能这样死去,这样给家人的打击太大了。
这时当地医院迟迟不给我开第二次化疗的方案了,一直要我出去治疗,经过多方托人,8月19日去了上海,肿瘤医院没有床位,我住的是联合病房,主治医生是郭晔。刚住院的时候,心情还是很沮丧的,认为自己在这里不过是拖延时间罢了,但是病房里的病友一直开导我,再加上亲眼看到这么多的人确实看好了,信心大增
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