得了这个病一半靠技术 一半靠命（三）

天才小猫咪

接昨晚碎碎念
在华山西院神经外科做了定向穿刺 穿刺结果不理想 只表达出了CD20+和KI67阳性 其他不明确 还好这算排除了胶质瘤 术后第三天 医生催出院了 西院转北院 第一次感觉到朋友的珍贵 父亲转院 神经症状还很明显 一动就抽 但床位已经安排给下午要来做胶质瘤手术的人了 父亲170斤的体重 实在抱不动到轮椅上 一动浑身抽搐 但人家已经在床边等着了 那种眼神看着我们 感觉目光都是灼热的 我实在没办法 给朋友打了电话 他一个小时从苏州赶来 当他带着人来帮我转院时 从来遇事不激动的我 眼泪在眼眶打转 现在说来鼻子也会发酸 那时我发誓我这个朋友我这辈子不忘记 费尽周折 转到北院 入院检查 骨髓流式 脑脊液 等没查出淋巴瘤 最终陈波斌主任提出去眼科查查 终于在眼科那里找到突破口 做了波切确定了原发中枢神经系统B细胞淋巴瘤 陈波斌主任给出了 甲氨蝶呤16g+美罗华+伊达比星的方案 出院时 父亲状况得到了很大改善 颅内压降下来了 不抽了 也不癫痫了 坐着轮椅回家了
原发中枢淋巴瘤的确诊如果病理不理想 还可以考虑一下眼睛方面能不能做出来 得了淋巴瘤不要慌 确定了类型 某些淋巴瘤可以做到药到病可缓解的效果 淋巴瘤治疗以化疗为一线治疗方式  尤其是B细胞淋巴瘤 美罗华的发明 简直是划时代的产物 美罗华在大部分省份医疗保险是终身只能报销八次  当一疗结束 回到当地 不要忘记去社保局办理大病门诊 因为打完化疗 你的血项也许会不好 白细胞低会导致发烧 化疗药会无差别攻击分裂速度比较快的细胞 比如头发 比如造血干细胞 所以你会掉头发 所以你会贫血 会白细胞低 会血小板低 如果高烧 一定要去急诊和医生沟通 及时打刺激因子

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mfz

华山医院因脑外最强所以全国各地的脑部病人来冶疗的众多，因而脑外医生在治疗时发现有些病人是脑淋巴瘤就转入血液科，所以华山血液科多年来对治疗脑淋巴瘤研究了用大计量的甲胺磷治疗方案，一般医院做不到的不敢用。中枢.，脑淋巴瘤选华山是非常对的。

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詹小妹

天才小猫咪 发表于 2021-10-26 13:52
那只能说明这个医院不行 马上换医院 我在上海复旦华山 瑞金 都可以用 医保必须住院 但还有一个 你必须符合用药要求

肯定是符合的，我六次一次都还没有拿回来，都一年多了，我家里的医保局也明确说了，这个没有办法报，因为不是住院用药，是外购药

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天才小猫咪

孙亚鸣 发表于 2021-10-26 10:47
我也是青岛，如果异地备案，报销比例会降低吗

会的 降低15% 你去买个琴岛e保 今年结束了 明年买吧 它能再帮你减轻一点压力 微信搜琴岛E保 你是青岛的 你应该知道吧

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Firona_ma

加油

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天才小猫咪

mfz 发表于 2021-10-23 08:25
华山医院因脑外最强所以全国各地的脑部病人来冶疗的众多，因而脑外医生在治疗时发现有些病人是脑淋巴瘤就转入血液科，所以华山血液科多年来对治疗脑淋巴瘤研究了用大计量的甲胺磷治疗方案，一般医院做不到的不敢用。中枢.，脑淋巴瘤选华山是非常对的。

陈教授对于中枢淋巴瘤还是很有自己一些东西的

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天才小猫咪

Firona_ma 发表于 2021-10-23 10:15
加油

嗯呢 现在已经在做移植CART准备了

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孙亚鸣

我也是青岛，如果异地备案，报销比例会降低吗

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袁阿姨

特别好的分享，可以帮助到更多需要帮助的友友。

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天才小猫咪

袁阿姨 发表于 2021-10-26 13:08
特别好的分享，可以帮助到更多需要帮助的友友。

哈哈 谢谢 把自己就医过程分享出来 从中得到教训和经验 就是我发这个的目的

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詹小妹

最主要还得靠人民币

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詹小妹

异地就医都不给用医院里的美罗华，我们都是外面买的，结果拿回去不能报销，

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天才小猫咪

詹小妹 发表于 2021-10-26 13:50
异地就医都不给用医院里的美罗华，我们都是外面买的，结果拿回去不能报销，

那只能说明这个医院不行 马上换医院 我在上海复旦华山 瑞金 都可以用 医保必须住院 但还有一个 你必须符合用药要求

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天才小猫咪

詹小妹 发表于 2021-10-26 13:50
异地就医都不给用医院里的美罗华，我们都是外面买的，结果拿回去不能报销，

但我们这里只给报销八次 其他的也是靠商保报销

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CFY

天才小猫咪 发表于 2021-10-26 10:58
会的 降低15% 你去买个琴岛e保 今年结束了 明年买吧 它能再帮你减轻一点压力 微信搜琴岛E保 你是青岛的 你应该知道吧

确诊了也能买吗？只能青岛才可以买是吗

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天才小猫咪

CFY 发表于 2021-10-29 23:56
确诊了也能买吗？只能青岛才可以买是吗

确诊了可以买 这个只有是青岛的可以买 你去当地问一下 有些地方陆续出了差不多的了

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生命美丽

詹小妹 发表于 2021-10-26 13:50
异地就医都不给用医院里的美罗华，我们都是外面买的，结果拿回去不能报销，

我也是滤泡转大b了，正在治疗郊果不好，我们可以聊聊吗？

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孙亚鸣

天才小猫咪 发表于 2021-10-26 10:58
会的 降低15% 你去买个琴岛e保 今年结束了 明年买吧 它能再帮你减轻一点压力 微信搜琴岛E保 你是青岛的 你应该知道吧

嗯嗯我今年买了

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土豆3

天才小猫咪 发表于 2021-10-23 08:29
陈教授对于中枢淋巴瘤还是很有自己一些东西的

我们也是中枢，但是在华山总院，陈教授好像在北院是吧，怎么感觉中枢好难啊

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土豆3

天才小猫咪 发表于 2021-10-26 13:52
那只能说明这个医院不行 马上换医院 我在上海复旦华山 瑞金 都可以用 医保必须住院 但还有一个 你必须符合用药要求

利妥昔单抗是不是就是美罗华啊？

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