大神帮忙看看脑脊液侵犯怎么办？

可乐东东 · 发表于 2021-10-1 12:34:36

今年4月份鼻窦部原发病灶弥漫大B，肿瘤长大挤压到左侧眼球突出。
4月26日第一疗rchop后，5月15日第二疗前出现右侧眼球运动受限，眼睑下垂，左腿无力。

5月18日腰穿脑脊液蛋白1800多，医生诊断中枢侵犯，连续鞘注了3次，脑脊液蛋白正常了

5月20日petct检查评分1分。

5月26日核磁共振检查报告是轻微脑梗。

5月26日行大剂量甲氨蝶呤治疗，解毒后再用rchop(算起来这次rchop延迟了半个月)

之后的第3、4、5疗都是rchop加6.6克的甲氨蝶呤

第6疗是最快的，只打了rchop，两天出院

这次第七疗，本来以为可以结疗了，没想到上周又出现下肢麻痛，左侧脸麻木，于是又查了一下核磁共振，昨天做了腰穿，鞘注了甲氨蝶呤和阿糖，下面是核磁共振和脑脊液检查结果。

今天他感觉舒服些，没之前那么难受了。说明腰穿鞘注有效吧。

早上看到群主雪碧说脑脊液侵犯都算预后较差的，心情有些不美丽

心情更不美丽的是上午医生本来要输液的，我一听是24小时甲氨蝶呤联合阿糖，我一听是24小时甲氨蝶呤就拒绝了，刚刚查了下这方案，应该是治疗搏击特那方案的B方案。按道理也是可以用的吧，但是我觉得之前大剂量甲氨蝶呤都用了4个疗程了，这次单用阿糖可以吗？@橙色雨丝有空过来看看没

现在主任医生放假，主管医生说这方案是主任订的，我拒绝了，也只能等主任上班了才能重新给订方案了，现在该怎么办？

下面依次是:1病理结果 2.第一次脑脊液检查3. 5月petct 4. 5月核磁共振检查 5. 9月核磁共振 6. 昨天脑脊液检查的报告

@橙色雨丝

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可乐东东 · 发表于 2021-10-3 16:17:52

橙色雨丝发表于 2021-10-03 07:47
已经有明确的中枢神经系统侵犯后甲氨蝶呤的剂量一般需要用到3.0-3.5g/m2，不过也要根据肝肾功的情况进行调整。

谢谢雨丝的回复！嗯从前面4次6.6克甲氨蝶呤的解毒情况来看，他还是挺顺利的，如果按3.克每平米，那6.6克也算够了！

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雄阔海 · 发表于 2021-10-1 17:19:36

中枢淋巴瘤必须得用噻替哌为主的移植方案，这个可以大幅降低复发几率的！

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橙色雨丝 · 发表于 2021-10-1 13:51:03

只做了MYC的FISH？那排除双重打击或三重打击了吗？获得完全缓解后宜尽快移植。

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可乐东东 · 发表于 2021-10-1 13:31:57

刚刚跟主管医生交流了，他跟主任沟通了，主任让我们继续用4小时6.6克甲氨蝶呤方案了，感觉这样还好。

还有，他没有之前的难受，也有可能是昨天打利妥之前用了激素的原因，不一定是鞘注的效果。

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可乐东东 · 发表于 2021-10-1 15:58:41

橙色雨丝发表于 2021-10-01 13:51
只做了MYC的FISH？那排除双重打击或三重打击了吗？获得完全缓解后宜尽快移植。

后来加做了那2个检查的，排除了双打击。谢谢雨丝！

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可乐东东 · 发表于 2021-10-1 16:01:11

橙色雨丝发表于 2021-10-01 13:51
只做了MYC的FISH？那排除双重打击或三重打击了吗？获得完全缓解后宜尽快移植。

雨丝，如果移植要用中枢移植方案吗？

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可乐东东 · 发表于 2021-10-1 16:13:35

橙色雨丝发表于 2021-10-01 13:51
只做了MYC的FISH？那排除双重打击或三重打击了吗？获得完全缓解后宜尽快移植。

@橙色雨丝还有，我家的身高165.之前体重180斤现在160斤，体表面积差不多2平方米，按照指南上中枢的标准来看6.6克甲氨蝶呤是不是有点不够量？

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可乐东东 · 发表于 2021-10-1 16:28:17

还有一段经历:第二疗之前发现眼球受限，到第4疗恢复的过程。
第三疗（甲氨蝶呤第二次后）后，右边腿上长了疱疹，在皮肤科住了10来天，第4疗（甲氨蝶呤第3次）住院时，眼球就能转动了，下面是我记录的一段日记:

7月19日
前几天发现他的眼球可以转到角边了。

好像是在皮肤科的时候还只是偏过去点，还到不了角边的，从前几天看，可以完全转到角边了。
现在我都在猜测到底是哪项治疗有效果？

我家的眼睑下垂、眼球转动受限情况好转，现在不知是哪项治疗有用？
第一件事:6月份初去做了几天针灸
第二件事:6月18日做了第二次甲氨蝶呤加rchop方案。
第三件事:因为疱疹住院皮肤科，吃了甲钴胺片明显的好转就是出皮肤科后，眼球可以转到角上了，眼睑下垂2好像在针灸后就慢慢改善了。

之前我们自己就怀疑眼睑下垂，动眼神经麻痹这样症状是长春新碱的副作用引起的，然后我们查了一下甲钴胺片的作用，其主要功能就是修复周围神经的。尤其是可以修复由长春新碱副作用引起的神经受损。

6 月 6日
我家的这几天在做中医针灸。看能否改善下眼睑下垂，复视这情况。

这情况是一疗后20天左右，二疗之前（还没用甲氨蝶呤）出现右边眼睑下垂，动眼神经受限，右眼球转动受限，看东西复视，同时左腿无力。

开始我们自己怀疑是长春新碱副作用引起，后来磁共振显示左侧大脑有点脑梗，医生判断是中枢侵犯。所以二疗用了6.6的甲氨蝶呤化疗，鞘注4次。

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