求难治弥漫大B方案

灵子 · 发表于 2021-7-6 22:13:32

@雨丝大神您好！我是之前向您网上问诊的广西弥漫大B患者，从2020年7月确诊治疗到现在一直未得过缓解。我是非生发中心，高侵袭性，双表达+TP53突变和基因缺失一开始这里广西医科大学附属肿瘤医院用R CHOP方案给我治了6期，后基因二代测序结果才出来是突变型，后又自费做了cart，抽T细胞两次送武汉波睿达制备，回输前用的是二线方案压瘤，中间隔了差不多两个月的等待时间，后回输人源双靶点cd19和cd79B,中间有扩增，但倍数不高，连烧六天后发颤发冷不停，打了5支脱珠单抗后再没烧过。出院回家一个月身上疼痛不停，强撑未打针吃止痛药，满月后复查ct肿瘤又进展，不知这是否就是失败脱靶，现正参加临床实验YY-20394联合GEMOX方案治了3期，本人感觉刚打完药回家一周左右身上无痛感，但盗汗严重，血项不稳定，身体特别乏累，七八天后，身体痛感重新袭来，且越来越重，需服玛啡止痛药方适当缓解。现肿瘤变大压迫淋巴管致胸腔积液咳嗽，正住院治疗。本人从未做过腰穿，不清楚是否中枢侵犯，目前最担心的也是这一点，但骨穿两次结果均正常无侵犯。因血项不稳，且目前无陪人可随身前往北京，故在此求您帮帮我，我应该怎么办？我女儿还太小，父母年老多病，我必须活下去，先谢您了！️️️️️️