腹膜后滤泡淋巴瘤八疗后面的路该怎么走？

兔子926

妈妈一月确诊腹膜后淋巴瘤9.多*4.多。腹腔镜取样后做了4次Rchop，Pet腹膜后从17.2降到6.多，尺寸没写，彩超提示2.多厘米。但是评分3分，所以换了方案，美罗华600毫升+奥布替尼。同时做了Fish，结果不好，有很多预后不良的提示。这次第七次治疗，第三次美罗华加奥布替尼。治疗前CT复查腹膜后这个又变成7.多厘米了。



后面的路该怎么走美罗华已经打第七次了，奥布吃了3个疗程，没有控制反而增大。后面的路该怎么走。医生说几个基因突变都是与Os相关，而且说了个三年左右。我的世界都要崩塌了

兔子926

B细胞086--战斗 发表于 2021-6-20 12:50
第一个petct有尺寸、有suv
第二个petct无尺寸、有suv（期间是彩超尺寸）
第三个是ct平扫。（平扫对比2月份 ...

我们是因为四个Rchop没有Pr，所以从本地医院换到了武汉同济。美罗华加奥布也是武汉同济给的方案。我一会儿回家找下2.28号的资料

雄阔海

化疗不敏感的，可以通过放疗暂时控制一下病情，然后再寻找其他治疗方法，比如cart。瑞金赵维位教授的研究表明tp53突变的弥漫大b可以在使用一线化疗方案时加入地西他滨。弥漫大b腹部大肿块是用96小时Da-R-epoch最有效。不管哪种治疗你都得换医院了，目前治疗的医院明显搞不定这个病情。奥布替尼也可以停了，啥用处都没有！

橙色雨丝

首先，BTK抑制剂对于滤泡性淋巴瘤有效率较低，如果要用靶向药的话也应该用PI3K抑制剂而不是BTK抑制剂，其次，二代测序显示CARD11突变，因为CARD11在BTK的下游，所以这表明对BTK抑制剂耐药，根本就不应该用什么奥布替尼。


针对复发或难治的滤泡性淋巴瘤二期临床研究发现：1）伊布替尼对于滤泡性淋巴瘤效果一般，对美罗华耐药的患者有效率尤其偏低；2）CARD11突变可以预测对伊布替尼无应答。

B细胞086--战斗

第一个petct有尺寸、有suv
第二个petct无尺寸、有suv（期间是彩超尺寸）
第三个是ct平扫。（平扫对比2月份的不是都缩小了吗？）

医院影像科第二次petct需要备注尺寸；
家属不能把ct结果对比彩超从而认为疗效不行、
医生认为4疗后petct是4分是耐药这个是评估疗效误判；
家属情愿一个月花好几千吃奥布替尼也不花点路费多方咨询及转院。

目前的就医现状就是:
医生水平的高低不是学历差距，看看简介都是研究生、博士、主任。差距体现在对病人的中期评估和结疗评估疗效的解读以及在此基础上所做出的决定和对不同淋巴瘤的感悟。

家属或者病人对“药”很舍得，1万、2万一个月都愿意吃，而对于治疗节点花少许路费、问诊费通过多方咨询从而在治疗选择上不走弯路不太舍得。

医院与医院的差距不光体现在治疗疾病的主要科室，类似影像科petct这种不同医院的差距很大。

建议:
1）明确2021-02-28，中腹部团块影尺寸。
2）明确4疗后petct的尺寸，看看尺寸是否达到PR标准。
目前初步看不是原发耐药型，
如果4疗后达到pr标准，可以rchop继续治疗。
如果4疗后没有达到pr标准，可以r+gdp+来拿度胺等方案治疗。

再化疗2-3次后，petct评估疗效。

兔子926

橙色雨丝 发表于 2021-6-20 08:22
首先，BTK抑制剂对于滤泡性淋巴瘤有效率较低，如果要用靶向药的话也应该用PI3K抑制剂而不是BTK抑制剂，其次 ...

现在准备把奥布换成来那度安，让我们明天去医院先抽淋巴细胞和干细胞。但是没有缓解，肚子还有7.多，我也不知道这个抽了以后能不能用。

兔子926

雄阔海 发表于 2021-6-20 07:30
化疗不敏感的，可以通过放疗暂时控制一下病情，然后再寻找其他治疗方法，比如cart。瑞金赵维位教授的研究表 ...

我觉得Rchop效果还可以，至少四个疗程后肚子最大摄取从17.2降到了6.3。但是评分4分，就换了方案。

兔子926

B细胞086--战斗 发表于 2021-6-20 12:50
第一个petct有尺寸、有suv
第二个petct无尺寸、有suv（期间是彩超尺寸）
第三个是ct平扫。（平扫对比2月份 ...

第一次Pet和第四次Pet
图三到图五是三次Ct

橙色雨丝

兔子926 发表于 2021-6-20 15:15
现在准备把奥布换成来那度安，让我们明天去医院先抽淋巴细胞和干细胞。但是没有缓解，肚子还有7.多，我也 ...

如果现在准备提取干细胞做自体移植，肯定是不符合要求，如果准备做CAR-T，那是可以的，不过肿瘤负荷偏大，会影响效果。

B细胞086--战斗

体积较前明显缩小、代谢活性较前明显降低，当时已经达到PR及以上标准。

兔子926

橙色雨丝 发表于 2021-6-20 16:19
如果现在准备提取干细胞做自体移植，肯定是不符合要求，如果准备做CAR-T，那是可以的，不过肿瘤负荷偏大， ...

教授的意思是换来那度安，提前抽干细胞出来冻着，这个药会影响

兔子926

B细胞086--战斗 发表于 2021-6-20 16:31
体积较前明显缩小、代谢活性较前明显降低，当时已经达到PR及以上标准。

但是当时评分四分，本地医院要求继续用Rchop两个疗程和两个免疫疗法。因为是四分，所以我去武汉同济挂了个号，那边医生要求换方案，说Rchop没用，所以换了R加奥布替尼。但是用了两次后，Ct结果不太好，武汉医生要换来那度安，让我们明天去，准备提前把淋巴细胞和造血干细胞抽出来冻着。

兔子926

雄阔海 发表于 2021-6-20 07:30
化疗不敏感的，可以通过放疗暂时控制一下病情，然后再寻找其他治疗方法，比如cart。瑞金赵维位教授的研究表 ...

妈妈这是滤泡，应该不是大B吧？

兔子926

B细胞086--战斗 发表于 2021-6-20 12:50
第一个petct有尺寸、有suv
第二个petct无尺寸、有suv（期间是彩超尺寸）
第三个是ct平扫。（平扫对比2月份 ...

我还有个问题。如果前面4个Rchop已经达到了Pr标准，但是中途同济用了三次R加奥布，下次又换回Rchop吗

B细胞086--战斗

那得先弄清楚你们的建议以及论坛里大家的建议，你们是否转化有效沟通从而提高在医生那的分量。
1）滤泡淋巴瘤或者滤泡淋巴瘤可疑发生了转化，有TP53突变，虽然有研究预后比没有tp53突变的差，但是解决办法并不是和慢淋一样不化疗而用美罗华+btk抑制剂治疗。
2）根据后续补充报告，发现你们的不同的影像学评估之间的差异很大，比如同一时期的petct和ct的尺寸就有差异，我建议病人到做过petct的地方再做一个petct，看下疗效。

病人整体的治疗4次rchop+3次r（就当btk抑制剂没有作用），
如果petct评估结果对比4疗后差不多或者suv进一步降低，那当然可以走继续rchop治疗+美罗华维持的路。
如果petct评估结果对比4疗后显著进展，说明病人确实是即使是当时化疗6次，也是极高可能比例在POD24中的，那么按照同济医院医院的思路考虑CAR-T的准备工作也是可以的。

橙色雨丝

兔子926 发表于 2021-6-20 16:50
教授的意思是换来那度安，提前抽干细胞出来冻着，这个药会影响

提取造血干细胞的前提是缓解的情况良好，全身肿瘤细胞的负荷已经很低，否则外周血中的肿瘤细胞有可能污染干细胞，造成移植后迅速复发。

兔子926

B细胞086--战斗 发表于 2021-6-21 08:39
那得先弄清楚你们的建议以及论坛里大家的建议，你们是否转化有效沟通从而提高在医生那的分量。
1）滤泡淋巴 ...

非常感谢！！！！！！！！！

兔子926

橙色雨丝 发表于 2021-6-21 09:20
提取造血干细胞的前提是缓解的情况良好，全身肿瘤细胞的负荷已经很低，否则外周血中的肿瘤细胞有可能污染 ...

我问清楚了，是抽取淋巴细胞和干细胞冻起来。怕以后用药了就用不成了

大战小怪兽

雄阔海 发表于 2021-06-20 07:30
化疗不敏感的，可以通过放疗暂时控制一下病情，然后再寻找其他治疗方法，比如cart。瑞金赵维位教授的研究表明tp53突变的弥漫大b可以在使用一线化疗方案时加入地西他滨。弥漫大b腹部大肿块是用96小时Da-R-epoch最有效。不管哪种治疗你都得换医院了，目前治疗的医院明显搞不定这个病情。奥布替尼也可以停了，啥用处都没有！

Da-R-epoch 弥漫大b腹膜后大包块用这个方案最有效吗？

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