搜索
查看: 19213|回复: 61

中枢淋巴瘤化疗+自体移植结疗!

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2021-6-9 17:39:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
8个月的治疗,终于结束了!希望后面一切顺利,现在把我的治疗过程跟大家分享下,希望对大家有帮助,少走弯路。
2020年10月份发现眼睛复视,头昏,嗜睡,后发展为头疼,呕吐,在县医院行头颅CT平扫,发现脑积水可能,马上增强核磁共振怀疑胶质瘤或者淋巴瘤可能,建议活检穿刺。
2020年11月份初在三甲医院检查过程中昏倒,急诊开颅手术救命,活检手术,增强核磁共振发现颅内肿瘤站占位,活检免疫组化发现中枢淋巴瘤,位置在左侧侧脑室前角,GCB型。
11月16日第一次化疗,甲氨蝶呤,美罗华。
12月10月第二次化疗,甲氨蝶呤,美罗华。
1月6日第三次化疗, 甲氨蝶呤,美罗华。
1月29日第四次化疗,甲氨蝶呤,美罗华,替莫唑胺。(肿瘤消失,无强化)
2月26日第五次化疗,甲氨蝶呤,美罗华,替莫唑胺。
3月25日动员采集干细胞,环磷酰胺,VP16(医院如果给用阿糖胞苷动员采干更好)
4月9日-11住院,每天2支短效升白针。
4月11日下午,4月12日上午采集干细胞准备自体移植。(因为静脉太细打了N次也不行,所以打了血透管)
5月7日进仓前检查,增强核磁,胸部CT,心电图,B超,一切正常。
移植方案(卡莫斯汀5000块,塞替派18万5)
5月19日:卡莫斯汀
5月20日:赛替派
5月21日:赛替派
5月22日:休息
5月23日:休息
5月24日:回输
5月25日:白细胞5.85 中性粒细胞5.7    血小板:183
5月26日:白细胞2.38 中性粒细胞2.23 血小板:141
5月27日:白细胞0.58 中性粒细胞0.47  血小板:125
5月28日:白细胞0.15  中性粒细胞0.08 血小板:105
5月29日:白细胞0.08 中性粒细胞0.02 血小板72 发烧
5月30日:白细胞0.07 中性粒细胞0.01 血小板52  发烧
5月31日:白细胞0.07 中性粒细胞0.00 血小板36
6月1日:白细胞0.06 中性粒细胞0.01 血小板19
6月2日:白细胞0.15  中性粒细胞0.00 血小板10发烧
6月3日:白细胞0.33 中性粒细胞0.06 血小板5 输板
6月4日:白细胞1.38 中性粒细胞0.94 血小板30
6月5日:血细胞3.57 中细胞细胞2.78 血小板25
6月6日: 白细胞4.17 中性粒细胞3.14 血小板22
6月7日:白细胞2.32 中性粒细胞1.37 血小板22
6月8日:白细胞2.04 中性粒细胞0.99 血小板24出院
出仓以后没力气,呕吐了一次,失去味觉。
移植过程中会发烧 没力 吃不下,细胞低的时候嘴巴疼,什么都会吃不下,坚持坚持就过来了。
在仓里多喝水 多漱口 多洗屁股防止感染,会省好多钱。
不知道味觉什么时候恢复。
希望还在奋斗中的战友坚持,我们都有治愈的机会。


173941imhyqm20j0a111mq.jpg

康复de大道上努力奔跑着!

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2022-1-14 10:04:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
熙米露 发表于 2022-01-14 09:37
医生给我们用的,不是Chop,是R+HD-MXT+DEX,是因为chop不是针对中枢吗

chop方案治疗身上大B的,HD- MTX才是治疗中枢的关键
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2022-1-14 09:22:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
熙米露 发表于 2022-01-14 08:59
我老公现在就开始吃奥布替尼了,一疗刚结束,医生说这个药是小分子,比别的药作用到中枢神经好一点,但是具体能进到多少不知道

都是临床实验,我们这医生BTK也推荐用奥布
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

38

帖子

361

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-1
发表于 2022-1-14 08:59:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

我老公现在就开始吃奥布替尼了,一疗刚结束,医生说这个药是小分子,比别的药作用到中枢神经好一点,但是具体能进到多少不知道
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2021-12-20 12:19:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
宏康 发表于 2021-12-20 11:58
您好 我家患者是原发中枢淋巴瘤  症状是复视  嗜睡  目前四疗已经结束  有好转  但是没有完全缓解    希望您能指点

现在化疗方案是什么?可以加我微信9005732,探讨下,指点不敢
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2021-12-2 15:43:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
早日康复1126 发表于 2021-12-02 13:49
我妈妈的质量方案和您一样,目前出仓2月,复查正常,大夫让吃奥布替尼维持,您吃什么靶向药了不?

没吃
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

29

帖子

142

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2023-12-6
发表于 2021-6-9 18:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

301

帖子

1818

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
华山北院 浙一医
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-28
发表于 2021-6-9 18:42:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油  回家过正常生活吧
妈妈一定要好起来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1956

帖子

4892

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
成都华西
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-28
发表于 2021-6-9 17:43:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
治疗非常规范,都是按照手册来的,中枢大B本身移植也是手册推荐的,有明显的获益
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

50

帖子

163

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
山西省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-9-24
发表于 2021-6-9 17:55:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
塞替派这么贵
父爱如山
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

113

帖子

335

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
武汉协和
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-2-23
发表于 2021-6-9 18:08:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
好样的!祝迅速康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

304

帖子

491

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-10
发表于 2021-6-9 18:09:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝福康复
一切都是最好的安排
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6233

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-6
发表于 2021-6-9 18:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
浅水棒棒的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

74

帖子

217

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
天堂
最后登录
2021-8-29
发表于 2021-6-9 18:49:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
整个移植大致需要多少费用,我们也是中枢,现在还没有三疗,每次化疗都4度骨髓抑制,从确诊到现在还没出过院
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
 楼主| 发表于 2021-6-9 18:54:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
309018 发表于 2021-6-9 18:49
整个移植大致需要多少费用,我们也是中枢,现在还没有三疗,每次化疗都4度骨髓抑制,从确诊到现在还没出过 ...

仓里大概3万,采干+保存3万,自购药19万。
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

74

帖子

217

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
天堂
最后登录
2021-8-29
发表于 2021-6-9 18:56:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
浅水康复 发表于 2021-6-9 18:54
仓里大概3万,采干+保存3万,自购药19万。

也就是没有并发症的前提下需要自费25w吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
 楼主| 发表于 2021-6-9 18:57:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
309018 发表于 2021-6-9 18:56
也就是没有并发症的前提下需要自费25w吗

是的
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

74

帖子

217

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
天堂
最后登录
2021-8-29
发表于 2021-6-9 19:00:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
浅水康复 发表于 2021-6-9 18:57
是的

哎从确诊到现在并发症就没断过,肺部感染呼吸衰竭,2疗开始查出肺栓塞,4度骨髓抑制,现在有怀疑消化道出血,双下肢还有静脉血栓,本身还有糖尿病
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

247

帖子

447

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-24
发表于 2021-6-9 19:18:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问在哪里移植的啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
 楼主| 发表于 2021-6-9 19:23:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
浮云悠悠 发表于 2021-6-9 19:18
请问在哪里移植的啊

杭州浙一医院
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

113

帖子

290

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
自贡市第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-9-9
发表于 2021-6-9 19:44:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
恭喜楼主
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

60

主题

399

帖子

633

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
重庆三峡医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-2-26
发表于 2021-6-9 22:11:43 | 显示全部楼层 来自: 中国海南儋州
我好像在海南岛看到你们两个的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

609

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2021-6-9 23:58:25 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
浅水康复 发表于 2021-6-9 18:54
仓里大概3万,采干+保存3万,自购药19万。

需要自费25万?不是医保完不到十万吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
 楼主| 发表于 2021-6-10 07:40:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
讨厌肿瘤 发表于 2021-6-9 23:58
需要自费25万?不是医保完不到十万吗?

自购药不能报销,采干和仓里也是报销后的费用
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

609

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2021-6-10 08:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
浅水康复 发表于 2021-6-10 07:40
自购药不能报销,采干和仓里也是报销后的费用

可能是各人不一样,我看到有的病友移植医保后才几万。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号