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好像复发了,我接下来该怎么治疗?

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家园豆

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2015-7-3
发表于 2015-3-27 16:33:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
我是13年10月确诊为霍奇金结节硬化型2期。在温州做了4个疗程ABVD,效果不理想。医生说要自体移植,打了一个ICE动员干细胞,提取了干细胞,让我放疗。在温州放疗7次后我觉得自己不仅没好,而且腋下也出现了淋巴结!自己怕了,所以就去了上海治疗。上海医生洪小南看过我的情况后说我以前的治疗方法有点乱,最后经过病理讨论建议我还是接着放疗,我就在上海找的放疗主任医师马学军又做了13次放疗。
13结果后,马学军轻描淡写的告诉我:你可以回家了。我问我都好了么?还有什么要注意的么?她回:好了,你也没什么特别要注意的,就跟正常人一样,该怎么过怎么过。我开心的和老婆连夜订了动车票就回家了(在我生病期间都是我老婆一直陪伴我,一直不离不弃,我是个话不多的人平时也没对她多体贴。老婆你辛苦了,感谢今生有你)
  期间复查了几次无话(一直有淋巴结,没有完全消掉),直到前一阵复查发现自己腋下、腹股沟也有了淋巴结,就找的温州血液内科专家余康。他说我这不算复发,就给我开了甘乐能干扰素针和反应停,让我先这么打着。
   这样又打了两个月,在镇医院(我们镇医院是和市医院合作的每周都有专家过来坐诊)她建议我拍个PET-CT,所以问题来了(婆婆妈妈这么多不好意思)麻烦给看下我的情况严重么?结下来该怎么办?
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 楼主| 发表于 2015-3-27 16:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
看着不清补发两张
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 楼主| 发表于 2015-3-27 17:30:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
预约的医生是4月1号的心里有点急,期待得到洪飞及各位病友的宝贵意见

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发表于 2015-3-27 17:31:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
4疗之后不理想,是为什么说不理想呢?化疗不理想咋不换方案?现在估计只有换方案再移植了哦

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 楼主| 发表于 2015-3-27 17:34:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
4个疗程之后没有明显的小下去!

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一生平安

发表于 2015-3-27 18:10:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
为什么没有SUV值?
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 楼主| 发表于 2015-3-27 18:12:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
腋下的15,颈部3.6,胸骨柄4.6

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一生平安

发表于 2015-3-27 19:26:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是结节硬化型我suv3.6都换方案了!

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 楼主| 发表于 2015-3-27 20:23:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
那你现在治疗结束了么?用的是什么方案?

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发表于 2015-3-27 20:57:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
xianwei777 发表于 2015-3-27 20:23
那你现在治疗结束了么?用的是什么方案?

我们之前也在温州一科大学附属第一医院,只做了活检,因为手术的时候用药过敏休克了。体虚没确定就诊。

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发表于 2015-3-27 21:00:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
何永松 发表于 2015-3-27 20:57
我们之前也在温州一科大学附属第一医院,只做了活检,因为手术的时候用药过敏休克了。体虚没确定就诊。
...

没有,现在说侵犯到骨髓了。正在等病床,约了星期一。是我爸爸,现在56岁了,一直没化疗是担心他吃不消,吃了3个月中药,病情发展的太快了。

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发表于 2015-3-27 21:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

不好意思 我滑动屏幕时碰到了[good]

不好意思 我滑动屏幕时碰到了,早日康复

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发表于 2015-3-27 21:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
复发了,赶紧找专家或者找网站病理会诊确定个靠谱的方案吧,如果CR就移植

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发表于 2015-3-27 21:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
到广州中山肿瘤找黄慧强教授,我觉得他很牛B。

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博学多才一生平安家人平安

发表于 2015-3-28 08:56:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
淋巴瘤可能心很大,腋窝处SUV最高,可以从这个地方穿刺活检,有必要再次确认病理类型。常规的治疗方式是二线化疗+自体干细胞移植,不知道当初你提取的干细胞还能不能用,。目前看情况不算太严重,病灶少,分布比较局限,虽然有一点骨侵犯,但如果对化疗敏感,这些都没有大问题。

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一生平安

发表于 2015-3-28 13:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
放疗后没有做任何检查就结束了?不理解。所以病情耽误了。霍奇金淋巴瘤复发的速度比最初发病的速度成倍的增长,抓紧时间去靠谱的医院找靠谱的医生治疗,找洪飞代问诊也是个好办法,北京的专家确实水平很高。

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 楼主| 发表于 2015-3-28 15:15:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

嗯,我等4月1号给我们这边的专家看过先,

小晰 发表于 2015-3-28 13:48
放疗后没有做任何检查就结束了?不理解。所以病情耽误了。霍奇金淋巴瘤复发的速度比最初发病的速度成倍的增 ...

嗯,我等4月1号给我们这边的专家看过先,看他有什么意见!完了再具体考虑下到底去哪里治疗!

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 楼主| 发表于 2015-3-28 15:19:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

腋下的位置很深,医生说可能穿刺不到!

zhangqingbinsc 发表于 2015-3-28 08:56
淋巴瘤可能心很大,腋窝处SUV最高,可以从这个地方穿刺活检,有必要再次确认病理类型。常规的治疗方式是二 ...

腋下的位置很深,医生说可能穿刺不到!

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 楼主| 发表于 2015-3-28 15:24:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

上海的医生根本不把我的病当一回事,我上次

小晰 发表于 2015-3-28 13:48
放疗后没有做任何检查就结束了?不理解。所以病情耽误了。霍奇金淋巴瘤复发的速度比最初发病的速度成倍的增 ...

上海的医生根本不把我的病当一回事,我上次自己到底算治愈了还是怎么回事,他也没和我说,也没让我做一些检查!郁闷.

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