搜索
查看: 7830|回复: 21

原发中枢神经弥漫大B还有救吗?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
发表于 2021-5-10 16:11:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏常州
我母亲72年的,今年49岁,4月突然头痛欲裂就去医院拍片,发现有肿瘤,住院后核磁共振,尽快安排做了开颅手术进行活检并切除,病理报告说是弥漫性大B细胞淋巴瘤。

4.22住院
4.23核磁共振
4.26开颅手术(肿瘤占位压迫神经)
5.1 出ICU
5.8出院 (手术后第13天)血液科医生建议出院修养,有床位了尽快住院。

出院以后人状态还可以,都是自己吃饭,我们扶着去上厕所,今天5.10号突然头痛的厉害,于是赶快联系医生,去当地小医院买了药做了核酸,看能不能明后两天尽快住院。

血液科医生说这个病预后很差,活过两三年的都很少,对我们整个家庭的打击都很大。

有大神可以帮我看看这份病例报告,给一些后续治疗建议吗?
161114n7444sw44zibbbis.jpg

161118uav14veuafxssu6t.jpg

161120etx3ggyssgx7znky.jpg

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2022-7-14 07:42:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片

中枢没有第几期,发现就是晚期
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 22:42:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
象阿象 发表于 2021-5-10 22:05
当时头痛去拍的是脑部ct吗?能看的出来?

因为头特别痛,核磁共振显示压迫神经了直接手术切除了。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

230

帖子

355

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-8-31
发表于 2021-5-10 22:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
当时头痛去拍的是脑部ct吗?能看的出来?
人生实苦
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4597

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-3-29

一生平安

发表于 2021-5-10 16:51:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 20:51:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
孔雀河 发表于 2021-5-10 16:51
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=165261&highlight=%E4%B8%93%E5%AE%B6%E8%AF%B4%2 ...

谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

301

帖子

1820

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
华山北院 浙一医
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-29
发表于 2021-5-10 22:09:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
别听医生瞎说  我妈54原发中枢淋巴瘤  一样的病  一般正规治疗五年生存率有一半以上  如果有基础病和体质不好的话就比较难说了  让娟娟拉你进中枢群
妈妈一定要好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

301

帖子

1820

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
华山北院 浙一医
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-3-29
发表于 2021-5-10 22:11:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
原发中枢淋巴瘤初治比较重要  有条件还是去北京 上海等大医院吧  这种病比较少见  擅长肿瘤原发中枢淋巴瘤的医生比较少
妈妈一定要好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 22:41:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
象阿象 发表于 2021-5-10 22:05
当时头痛去拍的是脑部ct吗?能看的出来?

拍CT发现有东西,但是看不清,医生猜测是淋巴瘤或胶质瘤,随后去住院预约了核磁共振,手术后病理出来才知道具体情况。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

230

帖子

355

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
四川华西医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-8-31
发表于 2021-5-10 22:45:31 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
老妈身体健康 发表于 2021-5-10 22:41
拍CT发现有东西,但是看不清,医生猜测是淋巴瘤或胶质瘤,随后去住院预约了核磁共振,手术后病理出来才知 ...

好的,我也是准备去拍一个脑部ct,头痛,太阳穴发胀的很,很不舒服
人生实苦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 22:57:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
周联合 发表于 2021-5-10 22:11
原发中枢淋巴瘤初治比较重要  有条件还是去北京 上海等大医院吧  这种病比较少见  擅长肿瘤原发中枢淋巴瘤 ...

已经把资料发给她了,希望尽快通过加入群内。家里条件十分一般,只有新农合,目前手术结束已经自费十一万左右了,还没有报销。我们是湖南人,我父母在常州工作,江苏常州这边医生可能接触的例子少,我们去的只是综合三甲医院。主任医师说预后很差本身也很悲观,导致我们情绪也很差,但是我看组里治疗有成效的也不少,医生说要先做完第一次化疗看效果,打算大剂量的MTX,明后两天会去住院,具体情况到时候才知道。我们计划如果初疗效果还可以,人恢复精气神了,就到时候托关系去长沙湘雅或湖南省肿瘤医院,还可以就地报销一点。希望她身体好,一切顺利吧。:-(
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 23:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
如果有懂的人,可以帮我看下病理诊断如何吗?

GFAP-
S100-
Olig2-
CD20+   
CD79a+   
CD3-     
Bcl-6+   
Bcl-2+   
CD10-   
CyclinDi-
MUMI+
c-Myc 40%+
CD30-
Ki67 80%-90%+  
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-10 23:09:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
医生说她对药物很敏感。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-11 08:49:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
下午去住院了,还是感觉好难过。。。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

30

帖子

144

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-9
发表于 2021-5-11 14:34:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
别太悲观,我们也是原发中枢淋巴瘤,化疗效果大部分都不错,病人年龄也不大,化上疗很快就能缓解
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

90

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
常州第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-6
 楼主| 发表于 2021-5-12 01:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
张豆 发表于 2021-5-11 14:34
别太悲观,我们也是原发中枢淋巴瘤,化疗效果大部分都不错,病人年龄也不大,化上疗很快就能缓解
...

谢谢谢谢!主治医生今天叫我们过去,说我妈太瘦了,并告知预后极差,存活两年的都少,着实打击信心。因为我妈现在状况不稳定,可能是术后脑水肿又开始头痛无力了,不适合坐车,想一疗过后看效果如何,如果身体有恢复便转院。无论如何且试一番。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1583

帖子

4748

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
浙一
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-28
发表于 2021-5-12 08:55:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
老妈身体健康 发表于 2021-5-12 01:01
谢谢谢谢!主治医生今天叫我们过去,说我妈太瘦了,并告知预后极差,存活两年的都少,着实打击信心。因为 ...

要有信心,我自己就是中枢淋巴瘤,化疗6次已经完全缓解了、跟正常人一样了。现在等移植防止复发
康复de大道上努力奔跑着!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

74

帖子

217

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
天堂
最后登录
2021-8-29
发表于 2021-6-3 22:45:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
多半吓你的,我妈也是中枢神经淋巴瘤,发病就开始意识不正常,开始检查的时候医生都在说可能坚持不到检查做完,做完活检一直到快2疗人才逐渐清醒,整个一疗都是昏睡状态,再ICU里面都一个半月了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

33

帖子

70

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-1-14
发表于 2021-11-29 14:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
周联合 发表于 2021-05-10 22:09
别听医生瞎说  我妈54原发中枢淋巴瘤  一样的病  一般正规治疗五年生存率有一半以上  如果有基础病和体质不好的话就比较难说了  让娟娟拉你进中枢群

能拉我到中枢群吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

32

帖子

137

家园豆

最后登录
2022-11-11
发表于 2022-7-14 01:25:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
神来之笔 发表于 2021-05-12 08:55
要有信心,我自己就是中枢淋巴瘤,化疗6次已经完全缓解了、跟正常人一样了。现在等移植防止复发

你是第几期?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号