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[分享] 瑞金血液科志愿者团队,第38次活动纪实

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发表于 2021-4-22 12:03:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021.4.13,瑞金血液科志愿者团队,第38次志愿者活动纪实

《第38次志愿者活动2021.4.13分组名单》
1病区(2号楼5楼)
第一组
1, 王老师
2, 远远
负责:502,507
第二组
1, 杨建丽
2, 朱秋华
3, 朱梅芳
负责:512,513,515
第三组
1,郑小梦
2,王桂春
3,秦蓉
负责:524,529
第四组
1,陆继勇
2,张阿福
3,曹广华
负责:519,525,533
8病区(转化大楼)
第五组
1, 小方方
2, 阿里山
负责:811,816
第六组
1,李俊
2,郭慎勇
3,小妮子
负责:801,819,822




        我跟远远是一组的,我们第一位交流对象是502床的弥漫大B病友,该病友是上海人,性格爽朗,当听了我的自我介绍加上远远又补充了几句后马上说:看到你们现在的样子,我一点都不害怕了。我说:就是啊。然后介绍旁边的远远说:他是弥漫大B淋巴瘤患者的家属,他夫人本人到不紧张,而他却因紧张、焦虑瘦了好多斤。女病友马上说:我老公就是因我生病一下子瘦了好多斤。我说:我们请病人家属来当志愿者就是可以以家属的身份谈谈自己的心路历程同样也可以帮助到病友及他的家人。我请远远拿来两盒由韩国友人从首尔捐赠来的有助于白细胞生长的饮品-“焕力饮”送给她,并告诉她具体的服用方法。


        我们第二位交流对象是507床的弥漫大B病友,他是结疗刚满四年感觉后腰部疼痛去医院检查发现肾上腺上有一个3.5公分的肿块,等到一个月后做PET/CT报告中显示已经长到超过5公分了,可见发展速度之快。刚看到他时,他有点精神萎靡不振,脸色苍白,等经过一段时间交流,尤其是我告诉他,你是四年后复发的,说明不属于复发难治型,还可以采用原来的RCHOP方案,他的精神马上好了许多,脸色也慢慢红润起来。他告诉我,他是上海郊区农村的,经济条件有限,所以,这次利妥昔单抗用了复星医药的“汉利康”,老婆、儿子都要上班也没法时常陪在身边。我告诉他,“汉利康”从三年的应用数据统计看来,跟进口的“美罗华”各项指标相差不大,你现在虽然是自费的,但现在一次也只有8000多元,比起我当年3万一次已经经济负担减轻不少。
        从他这个例子也说明即使是弥漫大B结疗多年的患者也千万不要放松警惕,毕竟不能跟正常人比,还是要遵循“保持平和的心态,良好的生活习惯,合理的膳食,适当的运动。”不要把医生给我们的第二次生命白白浪费掉。

        由于这次韩国友人共捐赠了4盒“焕力饮”,我把另外两盒送给了另一位弥漫大B的病友,我看到她身体比较虚弱,希望这两盒“焕力饮”能够帮到她。

下面是第二组杨建丽写的活动小结:
        2021年4月13日第38次志愿者活动,朱秋华 朱梅芳和我一起负责512.513.515床。由于512去做检查没回来,我们直接来到了515床,介绍身份和来意。她是弥漫大B淋巴瘤,部位在脸上,她看到我们就说现在比上星期已好多了,心情也好点了,还问了些治疗过程中的注意事项,朱秋华 朱梅芳她们告诉她如何保养和饮食的知识,随后我们结束了交流来到513床,,她心情不是很好,她女儿告诉我们,她妈上月做了手术,查出来是弥漫大B淋巴瘤,身体还没恢复,胃口也不好,朱秋华和朱梅芳她们耐心地开导,告诉她一定要吃,少吃多餐,后来王老师进来跟她和家属聊了很多,还加了微信,最后远远老师告诉她女儿应注意的事项,今天的活动就止结束,祝每一位病友早日康复。



下面是第三组郑小梦写的活动小结:
        2021年4月13日,第38次志愿者活动。我和王桂香、秦蓉一组负责524、525和533床。我们先来到524王老先生床前,王老先生的老伴陪着他,在交流过程中我们得知,王老先生今年74岁,之前身体很好,突然发现颈部多了几个肿块,于是去医院查出了淋巴瘤,庆幸的是,很快住进血液科,准备进行治疗。王老先生表示自己心态很好,他的老伴确有些焦虑,希望王老先生能多活几年陪伴她。我们各自讲述了自己生病的经历,表示只要配合医生的治疗,回家好好保养,我们的今天就是王老先生的明天。他们两老听了十分开心,对我们志愿者表示感谢。最后我们和王老先生的老伴讲解了治疗过程中的注意事项,如何饮食、如何保养等知识,结束了与524床的的交流来到525病床前。525床的蔡阿姨是霍奇金,明天就可以出院了,蔡阿姨说当听到自己是霍奇金时,心里的石头一下子就放下来了,心态非常好,对治疗很有信心。我们跟她的家属讲解了治疗过程中的注意事项,并加了家属微信将她拉入互助群后,结束了我们的交流。随后我们来到533翁先生的床前,翁先生正坐在椅子上看股票,我一时以为他是家属,完全看不出是已经上了治疗的病友。翁先生表示他的心态很好,我们和翁先生讲解了治疗中的注意事项,尤其是饮食方面的注意事项。随后我们结束了今天的交流活动。每一次志愿者活动都感慨良多,看到新的病友因为我们的帮助解开心结,眼中充满了生的希望,就让我更加坚定了做志愿者的初心——帮助他人,快乐自己!



下面是第四组陆继勇写的活动小结:
        今天是第38次活动,王老师分配我和二位第一次去病区的伙伴,我们三人在午饭后先开了一个班前会,做自我解绍,然后进行工作分工,记录,拍照,主讲人等事宜,我们三人先到519病床,这位女病人42岁,江苏泰洲人,住院检查已一星期,今天方案刚定,情绪各方面较稳定,我们的交谈很顺畅,我们和她讲了今后治疗会碰到的问题,首先相信瑞金医院,信任赵主任团队,做好自己,最后她表示治疗好后也一定要参入自愿者,帮助别人。第二位我们来到529床她是上海南汇人,今年只有28岁,她也是淋巴边缘的,但她的病情比较特殊,她看的是李军明主任门诊,当场就把她收住入院,我们和她讲,越是特殊的病员,瑞金医院会更重视,过去我病友也很特殊,结果王振义院士组织各路专家为病人进行多学课诊断,她听了很开心,所以我们进病房,病人和家属确实很欢迎,所以我们三人觉得我们的工作很有意义。
下面是第五组小方方写的活动小结:
        第38次志愿者活动
今天队员殷丽红和我一起负责转化大楼811床和816床的心理疏导。首先我们来到了811床,是位来自扬州的75岁套细胞淋巴瘤患者,据患者自己介绍用的治疗方案是刚引进最新的。这位大叔挺倔强的有点小性格,他的爱人此时正陪着他,阿姨向我们抱怨叔叔呢不大听话,好话关心话多说就嫌她啰嗦,还有叔叔的胃口不是很大,吃的比较少。我们就和叔叔说您爱人对您的一切啰嗦唠叨都是爱您护您的表现,她说的话你要听都是为您好……交流下来叔叔高蛋白肉类吃的比较少,我们告诫他提高白细胞的最好的办法之一也是最实惠的就是要多吃肉,如果一时吃不下的话可以少食多餐…叔叔也表示会好好听阿姨话的,同时会配合医生好好治疗,毕竟只刚刚开始一疗程,以后会越来越好的。接着我俩来到了816床,是位来自湖州的肠T细胞淋巴女瘤患者,因为前几天进行了清肠,所以这两天吃的比较清淡,她爱人就是希望她能多吃点能多长肉,殷丽红姐姐还介绍了呼吸吐纳发,他们家门口正好有有一棵大树,两位也觉得这个方法非常有帮助,都接受了。殷姐姐还对她说,只要她好起来就是对他老公最大的回报,以后两个人幸福的长长久久的一起陪伴到老。她老公听得频频点头直说确实如此…今天的志愿者活动顺利结束。每次完成志愿者活动,虽然确是感到有点累但收获颇深,都会有些小感悟,因为在自己和亲人患病住院的时候心情都是沉重的,心理都是脆弱的。病人患者和家属都很想对他人倾诉,特别需要别人的关怀和爱护,所以我们更应该在他们心理脆弱的时候送上温暖送上祝福,来宽慰他们,虽然身体病了,至少在精神上是健康快乐的。作为一名血液科志愿者在帮助对方的同时,让自己也认识到,一句简单的问候一个善意的微笑一段段滔滔不绝的解答能让更多人感受到越来越多的‘真,善,美’的存在。突然我想起了一句歌词,这也是我们的志愿者领队王谦信老师一直说到的一句话:只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。但求天下无疾痛,再次祝愿每一位病患早日康复,让我们一起来给生活比个耶吧,加油

下面是第六组郭慎勇写的活动小结:
        2021年4月13日,第38次志愿者活动。我和季雅妮、李俊一组负责转化大楼801,822床的病人,822床的邓先生是CART治疗后进展的病人,在我们志愿者进行心理疏导前,医生已经谈过了三次,但是病人心理压力还是很大。我跟他说,事已至此心情肯定也会差,但是关键还是要保存体力,CART并不是只能做一次的,而且其它的治疗药物现在也有很多,现在并不是最后的手段,还是有希望的,患者心情有所舒缓还加了微信。801床的老先生69岁也是弥漫大B,因为骨髓侵犯了,腿部很痛,我把我之前肩膀痛和他说了,感同身受。并且告诉他对症治疗后症状会有好转,而且我们志愿者队长王老师的年龄比你大多了,不要太担心。 病人很开心,连连说谢谢还加了互助群。 能够帮助到病人是我们的荣幸。


        由于这可能是最后一次集中进病房进行志愿者活动,所以活动结束后盛情邀请程澍主任、许彭鹏主任、闫子勋医师跟我们一起合影,记录下这美好的一刻。

        刚跟程主任等合完影,我们又马不停蹄赶到特需门诊大厅静等跟赵院长合影。当赵院长来到我们面前时一片欢腾,大家像众星捧月般围在赵院长身旁,旁边的许多人都用羡慕的眼光看着眼前多么融洽的医患关系,几位新队员向赵院长诉说着自己的近况,朱秋华老师满含泪水向赵院长表达自己的感激之情,感谢赵院长的救命之恩,其实在场的各位队员都是赵院长的患者,都怀有跟朱老师同样的心情,我把我写的《照片里的故事》赠送给赵院长,书中最后写的就是赵院长如何给了我第二次生命,如何关心、支持我们志愿者团队工作,许多队员就是因为赵主任的一句话:“你们对我的最好回报就是加入志愿者团队来帮助其他的病友。”而纷纷报名参加的。



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血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
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2022-3-28
发表于 2021-4-23 07:45:41 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
看的我热泪盈眶。。在瑞金等待病理,昨天已经看到初步报告是一种罕见的血液病,原来一直以为是淋巴瘤。。一下子失去了方向。。希望在瑞金找到合适的医生帮我们治疗
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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