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虽然很难,但挺挺就过去了.

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发表于 2021-3-29 17:20:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
今天,2020.3.29,放疗结束了,终于也算是“结疗”了吧。
2020.6.10—12.19,又熬过了6个疗程,这样算下来,前前后后一共21个疗程了吧,这个数字是不是听起来挺可怕的。怎么扛过来的?能怎么扛啊,只能死扛呗。
第一次用pd1回家后就开始高烧不退,白细胞降到0.8,几度昏迷,开始无休止的头疼,在县医院一周才稳定下来。之后就一直顺利进行着,白细胞也在正常范围内,我也在一点一点的好起来。
pd1联合gemox这个方案对于我来说算是很友好的了,但该有的反应我还是会有的,也会不想吃饭,也会昏昏欲睡,也得需要几天才能缓过来,但一天就结束在心理上会有很大的安慰。我还时不时的和护士小姐姐调侃道“这可是我用过的方案里天数最少的一个了”,她们就会很心疼的看着我。她们也就比我大个几岁,每次用完药就想尽办法让我多吃口饭,还会摸我肚子上的肉逗我开心哈哈哈。我状态好的时候就会在她们值夜班的时候陪她们偷偷聊天,安静的在一旁看着她们工作,我最希望她们赶紧脱单了,就想让她们都幸福快乐,无病无灾。同时这个方案的液体量是真的很大,将近四千毫升,害妈妈每次都得凌晨才能睡,让她很辛苦,每次一想到这里就很自责我为什么会生病为什么会让爸爸妈妈为我操这么多心,可我转念一想他们也在拼尽全力想让我好好活着啊。
二疗后和四疗后的骨髓活检均为cr,这给我增加了不少信心,也觉得也没有什么是逾越不了的了。
四疗后的活检是小胖子医生给我做的,希望他不知道我这样称呼他哈哈哈,就算知道了他也不会生气的,因为他超级温柔,白白胖胖的很可爱,三十多岁就已经很优秀了。刚生病的时候他就给我很多鼓励,第一次复发后他就天天开导我,一遍遍的核对病理,研究类似病例。会说很多话让我开心,还会偷偷给我塞好吃的,只要我在医院他每天都会绕一圈来看我一眼,确保我安然无恙才肯下班。后来他就被调去楼上了,虽然楼下楼下也不过几米,但因为疫情也就很久没再见过了,但妈妈遇到他一次,他还问我的近况,让我加油。骨穿室在楼上,但也没想过会遇到,更没想过是他给我做,当他看到申请单是我的名字之后,他迅速转过身来望向我,他和助理医生说“我来给她做,你们休息吧”,我再也控制不住眼里的泪水,这么长时间过去了,我让他失望了。他最后跟我说“现在好坚强啊,自己一个人就来做检查了”。这是我做了数次骨髓活检中最没有疼痛感的一次。
三疗后再次向杨清明主任代问诊,他建议我直接进行放疗,不需要再做过多的治疗,我们医院这边还是建议我再化疗巩固一下,综合考虑下,还是选择了化疗巩固后再放疗,我不敢再轻易结束了,我怕了。
一来二去六个疗程就结束了,总算是不用再为液体量发愁,也不用再因为cvc的存在而影响我睡觉,更不用再闻到药水味就干呕就头皮发麻,这一刻,我终于轻松了一点。
一月份,石家庄爆发了疫情,我的城市生病了,我的放疗也延后了。但这座城市很坚强,前前后后一个月的时间就好起来了。年前去剪了心心念念的鲻鱼头,开开心心的过了年,亲戚朋友们也不觉得我像生过病的人,小侄子也不说我没有头发像个男生了。每次去理发店,托尼老师都会问你这发尖是烫糊了吗怎么这么毛燥,哈哈哈哈我能说我这是花了几十万换来的最新潮流发型不?而且发量还多的惊人。

172018y9898h05vuqvye9s.jpg

3.2号正式开始放疗,一个人直到今天来来往往20次,终于结束。人们都说放疗没反应,都在骗人呀,明明也难受,嗓子疼到咽不下去东西,颈部发黑都不敢穿低领的衣服,一边吃饭都会一边哭想着我再也不要放疗了,但相对于化疗来说还是好那么一点点的,但就一点点,仅此而已。这些天在加速器室门前听到最多的一句话就是“小姑娘,你是病人吗?这看着根本不像啊”。是啊,我不是病人了呀,因为我已经好起来了呀哈哈哈。
一直在群里不敢改的备注,现在终于可以改为结疗了。进群的这一年多,就剩下我这一个“元老级”人物了,新的病友也都康复了很多,我终于也加入了这个行列。一直不敢改备注,怕改成复发十四疗给大家造成很大的压力,会在心里想:不是好治吗?为什么还会复发,还会十四个疗程?于是乎,我的备注就一直停留在了“复发八疗”,也不活跃,一直在默默的关注着大家。

172019ox226ss6d2dckad2.jpg

上条帖子大家的鼓励我都一条一条的看了,并且看了很多次,不是我高冷不回复,是我当时怕让大家失望,怕最终的结果不尽人意。每次很难受的时候,我就会不停的翻看,无形中我就会满血复活,觉得我并不是孤身一人。
要加油,要好好活着,要好好爱自己。

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家园豆

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发表于 2021-4-14 22:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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夏杰
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 楼主| 发表于 2021-4-10 22:27:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
小七鱼 发表于 2021-4-8 20:39
小霞

啊??
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孔雀河 发表于 2021-4-6 18:05
加精庆祝


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发表于 2021-4-8 20:39:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
小霞
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发表于 2021-4-8 11:17:43 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真想给你给你点个赞  奈何点了半天没点上  加油
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发表于 2021-4-6 18:05:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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 楼主| 发表于 2021-4-3 18:22:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
77883344 发表于 2021-4-1 00:59
可以问问你回学校了吗

没有。
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发表于 2021-4-1 19:28:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
加油,坚持不易,生活更好
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发表于 2021-4-1 00:59:32 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
可以问问你回学校了吗
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发表于 2021-3-30 21:34:26 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油
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发表于 2021-3-30 17:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
平安健康
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发表于 2021-3-30 10:31:26 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油小姑娘!
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发表于 2021-3-30 08:23:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
加油一切都会好的
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发表于 2021-3-30 07:44:45 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油
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发表于 2021-3-30 05:59:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚持了就是希望,永远cr,康复久久!
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发表于 2021-3-30 03:18:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强的小姑娘,祝你永远健康快乐
吉祥
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发表于 2021-3-29 23:01:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
颈部放疗还会失去味觉
健康大于一切
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发表于 2021-3-29 22:43:51 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
永远健康下去
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发表于 2021-3-29 22:35:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
文采不错,  
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