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重生吧

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发表于 2021-3-21 21:40:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
      7个月漫长而曲折的治疗之路,一定是有经历过的病友才能感同身受吧。2020除夕夜前夕开始咳嗽,大概一周后不咳了,紧接着是持续一周的饭后呕吐,皮肤瘙痒,常常深夜会被痒醒,挠个一两个小时才能继续入睡,3-5月,看了几次不同医院的皮肤科,我一直强调身上没有起疹子,皮肤也没有红,就是痒,医生依然断定我是皮肤过敏,回家服用过敏药并没有什么改善,直到6.1晚,健身到家后突然发现右颈部莫名疼痛,接下来的几天,痛感逐渐增加,上班电脑盯久了疼得要用手撑着脖子继续工作,没有摸到异物,所以只是单纯怀疑自己要么是落枕要么健身扭伤了。通过同事介绍,做了3次中医推拿,效果不尽人意。6.12一早发现疼痛的部位起了个会滑动的肿物,隔天立马去福建医科附属骨科看诊,主任摸了后啥也没说,让我去附近的体检中心做个磁共振,当天就出结果了,看到“考虑淋巴瘤”这五个字,感觉世界都崩塌了,手里最爱的巧克力麦芬它不香了(还是流着泪把它啃完了哈哈哈哈)。接着做了穿刺,等待报告的半个月时间里,颈部右侧的瘤子迅速增大,像乒乓球大小,左边的几颗瘤子也逐渐增大,脖子痛到抬不起来,伴随着浑身瘙痒,痛苦难耐。得知穿刺结果怀疑淋巴瘤,立刻转院去协和做活检(疼,中途加了2次麻药),骨穿(疼得嗷嗷叫,至今回想都还很后怕)和增强CT。正如自己料想得一样,经典型霍奇金,结节硬化型二期。
       初治方案是AEVD,用依托泊干替代博莱霉素,医生说多霉素副作用小,家人毫不犹豫地选择了所谓的“进口药”。2疗后拍了一次增强CT,报告提示淋巴瘤面积大大缩小,主任说不换方案,加个PD-1,21天一次,第一天PD-1,第二天化疗。4疗后终于做了第一次PET(此刻还未意识到拍它的重要性),多维尔评分3分,主任说只是部分缓解,得换方案了,推荐了PD1联合CD30双靶向治疗,家里人虽然对主任的做法有意见,又觉得费用高效果肯定好,那就咬咬牙试用两个疗程看看。此时通过病友介绍加入了淋巴瘤之家的病友群,这才意识到我目前使用的居然是王炸方案,CD30并不是主任口中的神药,我想着都用上了还有什么办法呢,保佑自己一步到位吧。2个疗程后,再一次拍了增强CT评估,纵膈残留相比4疗的PET居然还增大了,于是我们进行了以下对话:
主任:“这没有可比性,总结那里不是写了较前缩小。
我:“那较化疗前肯定是小的,可是并没有比4疗小”?
他开始闪烁其词:“本来这个方案用上了起码得用8次的”。
我:“我们家经济情况不好,我以为用两次就能结束的,这么多次根本负担不起”。
主任:“那你就再用2次,做个增强,接着去放疗”。
       回家后越想越想越不对头,办了彩虹会员,把一系列情况告知娟娟姐,她马上跟我语音,说我把好的药都给用了,建议我去补做PET CT才能看得出2个疗程的王炸方案是否有降低瘤子活性。从娟娟姐的语气当中,可以感受到她的急切,我感到很懊恼,怪我自己从开始就没有做好功课,没有翻阅资料,没有早点进病友群,了解全国各地的治疗方案,实际就是傻啦。六神无主的我让娟娟姐帮忙预约杨清明教授视频会诊,教授翻阅了我的治疗方案,眉头紧锁,em...请大家自行体会吧!杨教授建议PET评分如果在3分以下,就可以停止用药,直接去放疗,如果还是维持在3分,就还得继续用药。还好还好,一切不算太糟糕,1分CR了,现在已转入放疗科。回想这一路,虽然很苦很苦,但也过去了,谁也不知道一秒会发生什么,努力地让今天的我开心才重要。
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发表于 2021-3-21 21:41:28 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
哈哈,抓到大美妞一枚
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我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321
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发表于 2021-3-21 21:53:57 | 显示全部楼层
哪里的主任这么不靠谱?

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发表于 2021-3-21 21:54:59 | 显示全部楼层
北京协和的吗?不应该呀?这是生命啊,感觉这个主任不太负责人
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 楼主| 发表于 2021-3-21 22:03:20 | 显示全部楼层
娟娟 发表于 2021-3-21 21:41
哈哈,抓到大美妞一枚

就喜欢夸我美哈哈哈哈
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 楼主| 发表于 2021-3-21 22:04:00 | 显示全部楼层
接笛子的好运

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发表于 2021-3-21 22:10:29 | 显示全部楼层
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发表于 2021-3-21 23:13:42 | 显示全部楼层
转院到协和住院困难吗,预约等待了多久
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恭喜啦   

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恭喜!是福建协和吗
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本帖最后由 万物Richard 于 2021-4-7 10:22 编辑

好在,楼主终于走上正途,CR,祝福一直康复下去。标记:福建协和,血液科
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恭喜你!
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恭喜恭喜
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发表于 2021-3-25 16:29:18 | 显示全部楼层
姐妹你瘙痒是一整天不定时痒还是就晚上痒
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发表于 2021-3-26 21:07:25 | 显示全部楼层
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发表于 2021-3-28 22:28:23 | 显示全部楼层
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