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[我要聚会] 瑞金血液科志愿者团队,第35次活动纪实

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发表于 2021-3-19 16:55:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021.3.16,瑞金血液科志愿者团队,第35次志愿者活动纪实


负责  501,511,534床


第二组
1, 方礼婕
2, 董笑琴
负责  509,532床


第三组
1, 印丹
2, 刘叔平
负责  506,521床


第四组
1, 郦朝阳
2, 殷丽红
负责  504,517,523床



二月份因黄浦区某小区成为新冠中风险地区的原因,我们去瑞金血液科病房志愿者活动暂停,三月份在撤销中风险地区的条件下,在赵主任的亲切关怀和社工部小杨的积极协调下,我们第一时间组织了第35次志愿者活动。



        524床是一位NK/T复发病友,事先,蓝总(志愿者)就特地要我重点关注该病友,并告诉我,患者因复发心理压力特别大,他已经在病友群里给他做了心理疏导工作,但还是希望我能跟该病友进行面对面的交流。我是先听他说,让他把心中的苦闷、忧虑尽情地宣泄出来,然后才跟他说:“你的担心、忧愁心情我完全理解,这也是病友们共同的心理问题,但是担心、忧虑、害怕并不能解决问题,反而因这种不良情绪降低了你的免疫力,影响疾病的治疗,我们应该积极面对,始终朝好的方面想,况且瑞金在治疗复发的NK/T淋巴瘤方面不断有新的方案产生,所以,你只要积极配合医生治疗就行。”他的爱人也说:“真的非常感谢你们,你们说的话他听的进去,我劝他的话一点不起作用。”我说:“那是当然了,毕竟我们是过来人,榜样的力量是无穷的。”

        501床是一位套细胞淋巴瘤患者,他告诉我,因当地医院条件的限制,很长一段时间都查不出病因,只有到了瑞金医院才查明是套细胞淋巴瘤,别的没什么,我疑惑的是为什么我用的药不能进医保?我看了程澍主任给他写的条子上写着1,国产的利妥昔单抗(汉利康),2,泽布替尼(二代)3,伊布替尼(一代),前两项都打勾。他还说:医生说了,考虑我年龄大了,给我用比较温和的方案。我问:你多大了?答:76,我愣住了,旁边的远远连连说:看不出,一点都看不出来。我告诉他,按照国家规定治疗套细胞淋巴瘤利妥昔单抗是不进医保的,但它降价幅度比较大,而国产的更便宜些;泽布替尼不但降价还进了医保,无论从价格还是它的疗效,它的副作用来说都要比伊布替尼好,听我这么一说,他平静了不少。



        511床是一位结疗后7年复发的套细胞淋巴瘤患者。他告诉我们,他化疗结束后一直很注意的,每天坚持运动,生活很有规律,饮食也很注意,他认为自己是用藏红花泡脚后发现腹部淋巴结肿大(已经很容易摸到),他还说当地医生说他是中毒,就好比大热天穿皮袄。我说不管你说的原因是真是假,但可以给其他病友提个醒。据我所知套细胞淋巴瘤是比较容易复发的,但你能坚持7年已经是很了不起的成绩,现在针对套细胞淋巴瘤的新药层出不穷,相信很快你就会恢复健康的。  


       这边的套细胞淋巴瘤病友是7年后复发,那边是一位7年后复发的弥漫大B淋巴瘤患者。在与524床的病友交流时,听到隔壁523床是一位结疗7年后复发的弥漫大B淋巴瘤病友,我又是心头一楞,赶紧向他打听究竟是什么情况?他告诉我,他第一次是在当地医院外科治疗的,8个月后就复发了,后到瑞金医院血液科来治疗,这次7年后复发是因为他自以为没事了,放松警惕,生活没有规律,经常熬夜打麻将。听到这里,我才放下心来。第一,他首次没有进行规范化治疗,这是他很快复发的重要原因;第二,他结疗过了5年,以为没事了,生活不规律,身体长期处在疲劳状态才引起复发。从上面两个例子给我们的教训就是:即使你结疗满5年,达到临床上治愈,还是不能放松警惕,要始终坚持“保持平和的心态,良好的生活习惯,合理的膳食,适当的运动。”这才是防止复发的法宝。真诚希望康复两年的淋巴瘤病友积极报名参加到瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部中来,以赵主任医护团队为坚强后盾,在自主管理委员会的提醒、引导、督促下做到定期复查,参加各种有益身心健康的活动,放松心情,快快乐乐过好每一天。



下面是第二组小方方写的活动小结:
        今天志愿者队友董笑琴和我一起负责509和532床位的疏导,两位都是滤泡在治疗。首先我们来到了509床,旁人说他在做检查。于是我们来到了532床,是位60岁的女士,正好她在吃午饭,看她胃口很不错,吃的很香。她丈夫陪着她,介绍了他的爱人,怀疑是因为性子急操心事情太多而得了此病。我们在和这对夫妻排忧的过程中,同间病房的三位病人和家属也都围了过来,问的问说的说你一句我一句聊了好多问题,笑姐姐和我都一一解答,他们还提出如果有群的话都要进群。然后我们看到509的先生做好检查回来了,听他说他已经住院住了快一个月了,他进来的时候肚子里都是腹水肚子涨得老大老大,通过赵主任团队的对症治疗,药水一用第二天腹水就消失了,头颈里凸出的肿块也消下去了,神奇得莱不敢想象,他由衷感谢主任的团队救了他一命,因为他没有人陪同,和我们说了好久的话,真的是滔滔不绝,我在想他在和我们倾诉的同时,他自己也在得到放松解压,就怕不说话一直东想西想钻牛角尖。这时候对面527床位的一对夫妻也过来问了些问题,患者的爱人说听他家的侄子提起过瑞金血液科有一个志愿者团队,她一直盼望着能碰到我们,今天怎么会这么巧就碰上了,她说志愿者风气太好了,他们就希望和我们说话,看到我们一个个在瑞金血液科治疗后恢复的这么棒,让他们看到了希望,她爱人也表示通过和我们志愿者的交谈他不再害怕排斥用化疗药水,一定要多吃多睡补充营养,力争打好每一仗。这次的志愿者活动顺利结束,志愿者活动再次让我深深的感受到由于付出而收获到的欢乐。期待下次活动做得更好


下面是第三组印丹写的活动小结:
        今天冒着小雨来到瑞金医院血液科进行志愿者活动,我和刘老师负责506床和521床病友的交流,506床72岁,看起来比实际年龄要年轻一些,但是很明显的情绪不好,我们和他打招呼做自我介绍的时候似乎不愿意多讲话,很压抑,用手半挡着脸,当时家属不在身边,我们也只好一点点和他沟通先了解他的病情,通过沟通,我们知道他是小B细胞淋巴瘤,脾稍微大一些,血小板很低,入院前20都不到,先需要稳定身体状态,再做脾切除手术,目前深受便秘困扰,用了很多办法,有些焦虑。刘老师看了医生给他开的药,叮嘱他按医生要求吃药,开塞露也要用,护士叮嘱他不要去卫生间,大小便床上解决,他觉得会影响到病房其他人,不太好,我们开导他,这种时候保证安全是第一位的,血小板太低,便秘情况下需要用力,照顾的家属也年纪大了,这个情况下去卫生间非常不安全,万一摔倒造成出血更麻烦,他说自己一直都不麻烦别人,都是为别人着想的,没想到生了这个病,我们感觉到他是个自尊心很强的人,心里有负担,就安慰他,人都有生病的时候,这时候就不要再想那么多,安心听医生的治疗,这不过是人生中的一个坎儿,挺过去了就好了,后来家属回来了,我们叮嘱了家属一定重视血小板低的安全问题,也介绍了解决便秘的一些小方法,后期治疗过程中一些注意事项,我们临出来的时候506床病友脸上终于有了些笑容,通过交流倾诉,开朗了很多。家属阿姨却抹起了眼泪,说看着老伴这样她也很难受,她也感觉很累,我们感觉到家属确实很不容易,鼓励她要坚强,夫妻老来伴,这个时候一起面对难关,闯过去就可以继续相互陪伴了,也和她说子女来的时候可以去医生办公室加王老师微信,进互助群,后期有什么问题可以多了解交流,夫妻两个一再表达感谢。521床年纪更大,76岁了,但明显乐观很多,在老家医院手术也做了两次了,后来在当地医生建议下来到了瑞金医院治疗,因为年龄大,所以主要是口服药加注射靶向药治疗,对身体影响小一些,但口服药需要自费,经济上支出蛮大的,老人说孙女都大学毕业工作了,他没啥怕的,而且原本身体特别好,感冒都很少,一直干活的,他相信这病没啥,我们根据他的生活状态和习惯,叮嘱他和他的女儿,重体力劳动就暂时不要做了,家里简单家务可以做做,后面化疗上了之后,免疫力可能会差一些,家里尽量来往人少一些,减少感染几率,定期验血,避免感冒,一旦发热及时处理,不要自己吃药硬挺,毕竟年纪大了,小心谨慎些更好。刘老师因为本来就是医生,给病友的建议和指导更科学更中肯,还用王老师康复后积极乐观生活做志愿者的例子鼓励他们,给他们以信心。通过志愿者活动,我们除了看到病人的痛苦,也体会到了家属的不易,病人需要关怀,家属也需要关心,希望我们的绵薄之力能够对他们有所帮助。回到家,我们也要对家人好一些,感恩回报他们一直以来的照顾。

下面是第四组郦朝阳写的活动小结:
        今天是春节后第一次志愿者活动,我和殷丽红负责504、517和523床。殷大姐是一位有着十五年经验的老志愿者了,跟病人一聊气场就是不一样。得知504床是来自宁波的初治弥漫大B细胞淋巴瘤患者,殷大姐马上用宁波话跟他交谈,病人很惊喜,话匣子打开了。504床还是比较开朗的,但也是一个不拘小节的人,我们嘱咐他还是要认真小心对待治疗,不能掉以轻心,特别是化疗的注意事项。病房的其它病人也都听我们之间的交谈,隔壁的503床是个年经小伙,滤泡淋巴瘤,还和我互加了微信好友。517床也是初治的弥漫大B患者,只有十六岁,上高二,成绩优秀。孩子很懂事,担心自己的病给家庭增加很大负担。殷大姐说那是父母对自己孩子的爱,是无怨无悔的,作为孩子就是治好病、完成学业,挑起家庭的担子,做个有责任心的男子汉,回报父母。眼前最重要的是战胜疾病。最后殷大姐握着孩子的手说,我要把正能量传给你,你一定会壮大自己的正能量战胜淋巴瘤的。我们和孩子和孩子父亲聊了很多,也给孩子父亲增添了信心。523床陈先生是第三次弥漫大B淋巴瘤治疗,是慕名来瑞金医院治疗的。陈先生后悔没注意保养,导致疾病复发。因为他第二次治疗后康复了八年,都忘记自己生过这病。因为前期治疗也不是很顺利,转到瑞金后开始考虑一些新药入组。我们给他和家人介绍了转化医学楼,瑞金在新药试验上也很有经验,有很多成功的案例。殷大姐介绍自己也曾复发,但至今康复十八年了,这给他们很大鼓励。我们正聊着,不在名单上的520床让我们去给她老公开导开导。520床也是弥漫大B,病灶在胃里,全胃已经切除,人很瘦,有点消极。我们开导他生病不是谁的错,家属比病人更难过,自己一定要坚强,和家人一起战斗,把瘤瘤消灭掉。和谐的家庭关系、恩爱的夫妻情对治疗疾病很重要。520床和家属都感动,表示一定会战胜病症的。


        活动结束后,我们邀请赵主任、许彭鹏主任跟我们合影。赵主任刚参加完接待来访的法国驻华大使、驻沪总领事一行的活动,她身穿一袭美丽、端庄、大方的服装令大家眼前一亮,纷纷上前说:“赵主任:您真的是越来越漂亮了,我们看到你就感到格外的高兴。”赵主任满面笑容地跟大家打招呼。由于还有那么多病人等着赵主任看病,我们只得匆匆告别,但大家都觉得有赵主任给我们保驾护航,我们的心就感觉很踏实。




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