搜索
查看: 8551|回复: 27

【病友说】第五十三期 慢淋-2016年确诊-杨叔叔

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

373

主题

1211

帖子

6850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19
发表于 2021-3-15 16:23:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
                                                                                                   

如视频无法加载,请点击这里查看

病友杨叔叔
2016年确诊慢性淋巴细胞白血病
2017年进入泽布替尼试验组
入组后一周
症状减轻 淋巴结缩小
至今已康复三年


采编|鲤鱼

和杨叔叔夫妇的初次见面,是在一个北京的冬日。在经历了一轮寒潮侵袭后,见面那天北京的阳光显得格外温暖。

见面之前,我和杨叔叔的爱人郭阿姨是“网友”。感动于二人相爱半生、仍初心未改的故事,在我提出想要采访的念头后,杨叔叔夫妇欣然同意。所以今天我们要讲述的,既是一个抗癌故事,更是一个充满爱的故事。



相识 相知 相爱

edb0dcb300849cdc541dc6f9c8b0e301.jpg
d89d21c34eca9511d0d673142537a382.jpg
年轻时,郭阿姨是301医院的一名护士,杨叔叔则是某部队的翻译。因为同是军人又年龄相仿,二人相识,并顺利结为夫妻。

婚后生活幸福而甜蜜,在那个年代,结婚后立刻生孩子好像是约定俗成的事情。就在身边人关心杨叔叔夫妇打算何时要孩子的时候,二人告诉大家,这辈子选择做丁克夫妻

因为杨叔叔和郭阿姨分别都是家里最小的孩子,两人的父母也都是军人出身,思想开明,选择尊重小夫妻的决定,彼时双方的哥哥姐姐们也都已经生育了侄儿侄女,“传宗接代”不再是二人必须承担的重任。

叔叔与阿姨决定忠于自己对生命的选择。直至今日,从未后悔。

郭阿姨说:“在那个年代,难免会有人对当时看来并不寻常的我们说三道四,这无可厚非。但人生是自己的,生活也是自己的。

每个人的人生都只有一次,任何人在做选择的时候,只要有决心有勇气能为自己的选择负责,那么这个选择就是正确的。有些人生儿育女幸福圆满,有些人选择丁克相爱一生,有些人一生未婚自由潇洒,这些都是美好的人生,独一无二的人生。至于如何选择,没有是非对错之分。”

097329762deab7f127a2374a6f07a3aa.jpg


我们在一起,就是幸福的模样

aa1ba4e2b882560cc93c28bbe631fc0d.jpg

bf166dc388190a7b5763638bfd40b716.jpg
九十年代,杨叔叔从部队复员转业。因为自己熟练掌握英语,杨叔叔开始从事进出口贸易相关的工作。生活没有亏待努力勤奋的杨叔叔,他创办了自己的贸易公司,日子一天比一天好。

他们二人喜欢旅游,携手走过了大部分国家,享受着在路上的每时每刻。杨叔叔说:“我们想在有限的人生里面,多看看这个世界。有多少人,就有多少种生活方式,我们想看看他们是怎么活的。每次出行,我们会提前买好机票,制定路线和计划,提前租好当地的车子,我负责开车和翻译,阿姨负责定民宿,找美食,分工明确”。彼此陪伴,就是他们最熟悉、最幸福的模样。

5042f9b3e80b6d3ae21383b5ad9ecf66.jpg
ceff5427e1be700ee8776dfb2dc8b71e.jpg


你在,故我在
就是这样一对乐观幸福、用心感受人生的夫妇,却从几年前开始不得不面对与肿瘤抗争的生活。先是郭阿姨确诊了宫颈癌,那是在杨叔叔确诊慢性淋巴细胞白血病的前几年。好在,在经历了手术和后续治疗以后,郭阿姨的身体逐步恢复,已经康复十多年,这离不开杨叔叔的悉心照顾。

我问郭阿姨,杨叔叔做过哪些让你特别感动的事?

郭阿姨回答说:“印象最深刻的就是我在做放疗的那段日子,放疗的机器全天排队,通知你几点去就得几点去。我的放疗时间被排到了每天半夜,那一个月,叔叔每天晚上定闹钟起来开车拉着我,陪我放疗,没睡过好觉,也没喊过一声累。”

就在叔叔阿姨以为生活能恢复常态的时候,2016年的一天,杨叔叔突觉身体不适,在经过了一系列的检查后,确诊慢性淋巴细胞白血病。

我问叔叔阿姨,你们当时的心情是怎样的?

郭阿姨说:“实际上是非常担心的,因为知道淋巴瘤属于血液病,我知道血液病不好治。但是我俩已经携手共同抗过一次癌了,在心态调整和日常护理上我觉得是没有问题的。从他确诊那天开始,我就开始大量的查阅资料,这个慢淋到底是怎样的疾病,该怎么治?加上我在医疗系统工作过,要找到最适合他的治疗方式,我认为是当时的重中之重。

在查阅资料时,郭阿姨和杨叔叔了解到淋巴瘤之家正在招募慢淋病友参加泽布替尼试验组,加上自己的主治医生也建议叔叔参加,郭阿姨认为找到了最适合叔叔的治疗方式,于是立刻决定入组。

杨叔叔说,入组后一个星期,自己就能明显感觉到症状在减轻,能摸到淋巴结在变小,觉得这个入组的决定真是做对了。

杨叔叔生病期间,郭阿姨结合自己之前的抗癌经历,为杨叔叔制定饮食计划,营养搭配,换着花样的做好吃的,保证叔叔营养跟得上,才能更好的抗击疾病。

如今,杨叔叔已经康复三年多,两人又踏上了感受世界的旅程…

b2afb1543feb39067a1184a2200a9dbf.jpg


珍惜生命,珍惜时间,珍惜彼此的爱

6c21d4f29a865d715b72bc568d764e26.jpg
f2b2f6f2a67411d0339a2d1d6dbea0c2.jpg
郭阿姨和杨叔叔把每天都过的很甜,他们从不吝啬对彼此爱意的表达,“我爱你一辈子”这个在最近年轻人的恋爱中喊出来像是喊口号一样浮躁的句子,由郭阿姨和杨叔叔的口说出,充满了真诚,充满了信服力,因为他们都做到了,这是一句实在又真切的爱意表达。

42年的婚姻里,在不被理解的时代做出丁克的决定并相敬如宾互相搀扶走过岁月的洗礼与见证,在一次又一次不断启程的旅途中收获人生新的感悟,在相继患癌的至暗时刻不离不弃携手面对…

采访的最后,叔叔阿姨想分享一些话,为病友们加油打气。

杨叔叔:“病友们,别怕。在刚确诊时,我也是害怕的,但了解之后,知道慢淋是相对进展缓慢并且可以痊愈的,就打消了顾虑,积极投入到治疗当中去。现在我用我的实际经历告诉大家,咱们都是可以痊愈的。加上有这么多的新药出现,相信淋巴瘤未来就会像普通疾病一样,每天吃颗药就可以控制了。所以咱们一定要放松心态,多多发现这个世界的美好,多多感受平凡生活中的正能量,要有足够的自信可以战胜淋巴瘤!”

郭阿姨:“病友们,尤其是家属朋友们,大家辛苦了。抗癌不易,但既然来了,咱们就拿出勇气去面对。在饮食上,我认为不要过度紧张,不要过度忌口。少吃油腻和辛辣刺激的食物即可,至于说‘发物’这个概念,我认为是问题不大的。只要营养均衡,肉类、蔬菜水果健康搭配,保证蛋白质、粗纤维和维生素的摄入,偶尔吃一顿汉堡都没问题。”

病友们,
相信未来!
让我们一起,期待新药的研发问世与医保谈判的常态化,有越来越多的好药可及, 更优的治疗选择、更轻的用药负担。
让我们一起,拥抱悦来越好的明天!

生活很甜,好运连连。祝各位病友,早日康复!都能拥有甜甜的新生,从此之后,好运连连!




采访|鲤鱼、月萌
图片来源|受访者提供
淋巴瘤之家出品

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

168

帖子

510

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
上海第九人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-20
发表于 2021-3-15 21:26:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
双手点赞
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

1190

帖子

5579

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
澳洲查尔斯戈登医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-9

杰出贡献一生平安

发表于 2021-3-15 20:51:12 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
永远健康、快乐,享受生活的美好!羡慕......
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1945

帖子

3078

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
华西
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-4
发表于 2021-3-15 18:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
必须赞一个。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

3290

帖子

4993

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-17
发表于 2021-3-15 18:50:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
为相伴一生点赞!
雄阔海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

266

帖子

749

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-21
发表于 2021-3-15 23:20:46 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
榜样!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

261

主题

2452

帖子

6921

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
港大
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-17
发表于 2021-3-19 13:26:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
最棒的
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

99

主题

1874

帖子

1245

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
昆明医学院第一附属医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-12
发表于 2021-3-20 08:42:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
真棒
以恕己之心恕人,以责人之心责己。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

56

帖子

365

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
上海瑞金等等
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-17
发表于 2021-5-7 00:19:50 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
入组服用泽布替尼,现在不用吃了吗,那这个药是可以停药的吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

43

帖子

241

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
中国医学科学院血液病研究所
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2023-8-9
发表于 2021-5-11 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
真好,大家都加油,相信未来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

49

帖子

118

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-12-5
发表于 2021-8-10 19:38:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
真好
感恩2019
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

36

帖子

200

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2023-9-6
发表于 2021-10-9 17:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
同样疑惑不懂,我家确诊慢淋,医生建议开始治疗~服用泽布替尼,还准备继续再转省人医看看,听说泽布替尼有效但是目前是需要长期服用的啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

79

主题

1470

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
西安西京学院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-18
发表于 2021-10-23 14:06:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福永远幸福
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

15

家园豆

最后登录
2022-2-6
发表于 2021-11-13 15:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸也是确诊慢淋,目前也是在口服泽布替尼,主治医师说这个药是要长期服的,这个价格对于我们农村家庭来说真是一个不小的负担,真希望像这类药价格上在降一点,让我们这样的普通家庭也能用的起。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

815

家园豆

最后登录
2024-3-1
发表于 2021-11-14 02:11:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
我也是慢淋患者,慢淋可以痊愈吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

13

帖子

35

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2022-3-11 22:46:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
于燕燕 发表于 2021-11-14 02:11
我也是慢淋患者,慢淋可以痊愈吗?

不能痊愈  只能控制
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

13

帖子

35

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-29
发表于 2022-3-11 22:47:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨洋417 发表于 2021-11-13 15:44
我爸也是确诊慢淋,目前也是在口服泽布替尼,主治医师说这个药是要长期服的,这个价格对于我们农村家庭来说真是一个不小的负担,真希望像这类药价格上在降一点,让我们这样的普通家庭也能用的起。

药一旦吃了就不能停
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

123

帖子

317

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-20
发表于 2022-3-20 19:19:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
价格太贵了,真的希望国家价格降下来,或者在医保所有淋巴瘤都能报销。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

488

帖子

1079

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-5
发表于 2022-5-4 17:24:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
祝永远健康幸福快乐
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

79

主题

1470

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
西安西京学院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-18
发表于 2022-5-12 00:24:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
难得的幸福
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号