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九个月治疗之路

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发表于 2021-3-11 22:59:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
人物背景:我母亲 十年前43岁 弥漫大b中期,在乳腺发现的肿块,治疗方案进口美罗华六次+一个月放疗,结疗后喝了几年重要调理。

本次事件:今年53岁的她,十年间身体一直很好,20年6月刚做完体检,没问题。7月,脖子上突然淋巴结肿大,有经验的她预感不祥,马上直奔浙江肿瘤医院。

确诊过程:医院b超查不出,看不出好坏,建议活检。活检后过了大半个月吧医生打电话来了,说不是很好但也不排除是炎症,让我们开刀切片去查。怎么说呢,医生电话打来百分之99.9是不好的。然后马上托关系入院开刀,开完医生基本确认是肿瘤,然后等切片结果。弥漫大b复发了… 各种检查做petct 不幸中的万幸是早期,未转移。医生开玩笑说她十年复发的几率和买彩票一样

既然确定了就积极治疗吧 虽然当中我也就流了几公斤眼泪吧

治疗过程:联系好主任,主治医生,去了解,制定的方案化疗六次+自体干细胞移植。好像复发的移植是必经之路,医生一开始和我们说能降低50%复发几率,后来又说能基本痊愈,希望!真的不想再经历第三次了。化疗是进口美罗华+里葆多,第一次化疗反应有点大,回来当地医院挂了几天盐水挺过。这次用药比较猛,头发在第一次就掉了,索性就剃光了。后来咨询过医生这个药量问题,给到的答复是一切为了移植做准备。四疗后petct 评分1,治愈了,五疗时动员采集干细胞了。一共采集了两次,采到了7.7,算好的,医生说采集越多到时候输回去恢复的越好越快。采集一次的费用是一万多,保存干细胞是三万多,采集加保存一共花了5万多吧。六疗后原定20.12月底进仓,不知道哪里感染了点细菌在肺部有炎症进不去了,又考虑到马上过年了,索性等年后了。然后因为间隔时间比较长,中间补了两次化疗,还好这两次化疗都只用了美罗华,反应小很多,费用也轻松很多,等于我们一共打了八次化疗吧。

进仓过程:21.2.19进仓了,进仓第一天就消消毒啊什么的还没开始打化疗。第二天开始打化疗了,一直打到26号… 后来才知道进仓化疗的剂量是外面化疗到八倍!!!人没力气,口腔溃疡严重喉咙也溃疡,吃饭很难下咽,还有恶心干呕,拉肚子什么的。其实我妈反应还好,不算大,最大的问题就是白细胞没有了口腔溃疡真的很痛。到2.28回输了,一共回输了16袋,妈呀。原来回输完后面几天才是最难受的!几乎不怎么吃饭了,连微信也没力气回了。进仓期间最怕的就是感染,一旦感染钱就是无底洞!比如吃的要注意,上厕所一定要用药水洗屁股,注意卫生,有时候拉肚子一天有十七八次屁股要洗,千万别懒!再没力气也要护理干净!我妈真的还算厉害的,给自己护理的很好,没有感染,有一点点小炎症,普通消炎药就消掉了,隔壁仓和我们同一天的感染指标超级高,都下达病危通知书了,进口消炎药打下去都不管用,真的好难。我扯远了…回输几天后 大概就这周3.9开始吧,白细胞回升了,0.2 0.8 3.2 今天8了,医生让我们上午就可以出仓了。现在的问题就是血小板低,但是血小板回升是很慢的 给点耐心吧。我们2.19进仓,3.11出仓,21天,但是进去和出来这天都没有治疗的,笼统是19天吧。费用也创了移植新低,自费药+医院费用10左右,主治医生还特意进病房来表扬她,说采干第二名移植第一名,53岁的年龄23岁的体格,我妈还说这种表扬有啥用呀,哈哈还是有点搞笑的。
出仓后最好3个月不出门不要和太多人接触,不过去医院打针还是得去哒。

进仓注意事项:进仓大概的过程就是大化疗-回输-等细胞跌0-打升白升红针-指标恢复就好了。就千万千万要注意卫生,口腔卫生也很重要,有什么不舒服及时找医生护士,有疑问也要问,毕竟自己身体最要紧,里面的护士态度真的也很好很耐心,相信一切都是往好的方向的。

费用的话这次整个治疗疗程报销完下来花了30万左右。

最后说一句 终于熬过啦!
希望所有病友都有这一天!


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发表于 2021-3-11 23:10:53 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
十年后复发
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 楼主| 发表于 2021-3-11 23:34:34 | 显示全部楼层
米修之家 发表于 2021-3-11 23:10
十年后复发

是啊 还好现在也好啦
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发表于 2021-3-11 23:50:24 | 显示全部楼层
移植这么大风险
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发表于 2021-3-11 23:51:36 | 显示全部楼层
请问你这次美罗华医保报销了吗?我们主治说只让报销8次,我们用了10次了自费2次。
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 楼主| 发表于 2021-3-12 07:34:55 | 显示全部楼层
尘缘 发表于 2021-3-11 23:51
请问你这次美罗华医保报销了吗?我们主治说只让报销8次,我们用了10次了自费2次。
...

我们刚好八次,进仓打得不是美罗华
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 楼主| 发表于 2021-3-12 08:40:55 | 显示全部楼层
消灭淋巴瘤加油 发表于 2021-3-11 23:50
移植这么大风险

感染的话真的蛮厉害
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阿怪/ 发表于 2021-3-12 07:34
我们刚好八次,进仓打得不是美罗华

我是说你母亲10年前用了6个疗程的美罗华,当时报销了吗?还是那个时候还没进医保。我爱人好像复发了,现在只是发烧找不出证据,8疗结束后,这一年中又用了两次美罗华维持。说是不给报销所以用的国产的。
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 楼主| 发表于 2021-3-12 09:05:18 | 显示全部楼层
尘缘 发表于 2021-3-12 09:00
我是说你母亲10年前用了6个疗程的美罗华,当时报销了吗?还是那个时候还没进医保。我爱人好像复发了,现 ...

十年前没的报销的全部自费的
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发表于 2021-3-12 09:31:52 | 显示全部楼层
真好,为你妈妈骄傲,加油
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发表于 2021-3-12 10:32:25 | 显示全部楼层
你好,当时B超是啥尺寸?
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 楼主| 发表于 2021-3-12 11:06:26 | 显示全部楼层
竹影清风 发表于 2021-3-12 10:32
你好,当时B超是啥尺寸?

这个我忘记了 目测的话是鸽子蛋那么大了 脖子都活动困难了
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阿怪/ 发表于 2021-3-12 09:05
十年前没的报销的全部自费的

哦,知道了。我是他病了这两年才关注的。
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阿怪/ 发表于 2021-3-11 23:34
是啊 还好现在也好啦

恭喜恭喜
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发表于 2021-3-12 19:31:08 | 显示全部楼层
实属不易呀
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发表于 2021-3-13 07:49:39 | 显示全部楼层
移植费用30万真高,我在南京看的,南京这里移植费用10多万,我刚采干报销完自费6千,一般整个移植完成自费6万多,网上教学视频介绍的价格整体也在10万左右,自费应该6万左右 ,比如采干保存费用我是5百元,杭州要3万真是天价,要这么贵弥漫大b淋巴瘤不值得做移植,因为得到的好处和付出就不对称了,当然复发难治的情况另说,
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 楼主| 发表于 2021-3-13 08:01:54 | 显示全部楼层
jdwzmn 发表于 2021-3-13 07:49
移植费用30万真高,我在南京看的,南京这里移植费用10多万,我刚采干报销完自费6千,一般整个移植完成自费6 ...

不是移植费30万,是化疗采干移植所有的费用。话又说回来,因为贵就不值得做了?医生说这么救命 敢反驳?难道就不治了?
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 楼主| 发表于 2021-3-13 23:02:12 | 显示全部楼层
帅爸强强 发表于 2021-3-12 09:31
真好,为你妈妈骄傲,加油

谢谢谢谢 一起加油
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发表于 2021-3-14 07:08:02 | 显示全部楼层
jdwzmn 发表于 2021-3-13 07:49
移植费用30万真高,我在南京看的,南京这里移植费用10多万,我刚采干报销完自费6千,一般整个移植完成自费6 ...

不值得做移植?命重要钱重要?
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 楼主| 发表于 2021-3-14 09:47:08 | 显示全部楼层
浅水康复 发表于 2021-3-14 07:08
不值得做移植?命重要钱重要?

看到这种言论真的超级无语,竟然有人拿钱来衡量命
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