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2021.2.25这一天，正式告别化疗2周年啦。 回想起过去的种种，像是在昨天，也依稀很久远。 治疗期无非就是恶心呕吐脱发感染，我想这是每个病友多多少少都会经历的副作用。你不恶心不呕吐不脱发，确定不是做了个假化疗嘛？毫无体验感啊。那既然体验了，可不可以拍照留念下呢？比如你光头的样子，比如你最惧怕的红药水~~我经常在群里晒脱发照，以及和以前齐腰长发的照片的对比图，觉得还蛮好玩的~既然都是自己，那就要接受自己所有的样子。说实话，我早已经忘记治疗过程中那些不舒服的症状了，每每看到你们在群里提起和询问，我都感觉自己打了个假化疗~ 自从2019年底误打误撞正式成为了淋巴瘤之家的一员，每天在病友和家属之间、在PET/CT和血象报告之间、甚至在便便的形状和颜色之间“奋斗”…… 每天早晨一睁眼，看到大家在病友群里互相道早安，内心觉得满满的都是阳光；无论是到了早饭、午饭还是晚饭的时间点，总有那么几个人晒晒家常菜；不论谁遇到了难题，大家都踊跃（你别管对不对）给出不一致的回答，比如这样：A：白细胞掉到2.5了，要打升白针吗？B：不需要，这么高打啥。C：需要，不然不给你上药。D：想打就打，不想打先吃药看看。最后，A：我还是问问医生。~~ 有时候看见大家在群里斗嘴争论，我就会不自觉地产生一种老母亲般地微笑，说明你们还年轻，折腾得动，说明病得轻……很多病友加群后都会不自觉地感慨一句：没想到我生病后带给我最多欢乐的群竟然是病友群~那么病友群到底是怎样一个特殊的存在？遇到不开心的事情了，可以在群里吐槽两句；遇到治疗期间不舒服的症状了，寻找一下有着相同感受的战友，因为“只有病友最懂你”；辅导孩子写作业气炸了，来群里感受一下治疗带来的“不爽”，发现还是带孩子去吧；发的最多还是有关美食的，不论是今天出去浪下了趟馆子，还是自己在家做了大餐，还是医院内的难吃的盒饭，在这里，不分国界，也不分地域，反正就是一个字：晒！这里有帮你解决家庭内部纷争的，有劝你离婚的，有劝你争夺孩子抚养权的，有告诉你做升白食谱的，有告诉你如何护理口腔的，有在你飘上天的一刹那把你给一拳打回现实中的……群里人才济济，分分钟助你实现除了疾病康复以外的一切梦想~总之一句话：在病友群，干啥啥不行，吃饭第一名！开车第一名！撩骚第一名！
当然，在获取到很多开心的同时，也会遇到不开心的事情。比如，有病友在治疗过程中疾病进展了，有结疗后短短时间内疾病复发了，有合并第二肿瘤的，还有两种086共存的，有治疗过程中感染得严重的，当然，也有病友在治疗过程中没能坚持下来…… 还记得第一次生你气，是因为你低烧了好久，但却拖着不想去医院，总觉得自己没事，后来你老公来私信我，我们一起劝你，最后终于还是去了医院，但同时也伴随着高烧，直到你败血症……是真的生气，气你为什么不听话，为什么不早一点去医院。后来从你老公那里听说你终于不发烧了，我哭了，感觉心里的石头放下了，但是也不想再去责备你什么。虽然因为治疗肺炎耽误了治疗，导致了疾病进展，但我相信，经此一劫，你会更加努力更加听话直到抗战胜利。 还记得第一次对你感到失望，那是在大半年前进群前就告诉你病理有疑问，最好做下病理会诊，4疗后效果不好，又跑来问我怎么办，我已经有点失望了，在群里大家如何建议你会诊你就是不听，直到现在效果不好了，再建议你去做会诊，不知道为什么还是没做，你总是在给自己找各种各样的理由，原医院不给外借、切不出来白片、因为疫情快递无法接收等等……直到6疗后进展，你才意识到，病理有疑问，不仅对之前的病理做了会诊，还重新做了穿刺，会诊是别的分型，我再一次对你失望；不仅要从头开始，之前做的都不作数，身体还要承受更多的伤害。但是我失望，又能怎么样？我一不能代替你去借切片，二不能代替你受罪，无论我失望与否、你后悔与否，结果就摆在那里，动也不动。希望再次进入治疗的你，自己能多上上心。 还记得第一次感到心痛，是跟了你们的治疗很久，经历过几次治疗中进展之后终于进入到强行异体移植的环节，但是你的他却选择了放弃。我不能判断他的选择对错与否，有时候很多副作用和重度感染确实很难不受罪，异体之后也确实存在一些排异症状，他是觉得累了，身体和心理都累了，但他对你的关心丝毫没有减少，最后的聊天记录还保留在：希望她可以好好的。每每看到这句话心会感觉到痛，聊天记录也不舍的删，后来跟你也断了联系，我想，不打扰，就是最好的祝福。 太多的第一次，在心里面铭记，不想再记录下去了。每当出现这些困难和不被认可的时刻，都会有一种对自己的工作产生不理解的想法，对自己的能力产生了质疑。在病友家属威胁你的时候，在一些不开心的小心思无法在群里表达出来的时候，我也会感到彷徨和无助，我也需要一个窗口，自己可以发泄，但不是在群里，不是在家人面前，而是在其中的你们之间，吐吐槽，宣宣泄，然后再次武装好自己，告诉自己，勿忘初心。 不是每一个人都天生自带阳光，我自认为自己，是一个比较开朗比较阳光的人，但是遇到了特别负能量的人，偶尔也会被带走；遇到了拿生命威胁我的人，偶尔也会感到害怕；但是遇到比我更阳光的人，也会闪闪发亮；遇到更积极的人，也会惺惺相惜。
我能做的，从来都是微不足道的小事。我不能做你们的主治医生，也不能做给你们的护士，我只能告诉你们这一路看过来的经验，什么药物需要避光，升白针什么时候打效果最好，什么治疗方案大多数人在用，什么药物的副作用如何应对。我希望自己可以尽可能地把前人的弯路告诉你们，避免大家再次踏入，但同时也希望大家自己多上心，毕竟身体是自己的，钱也是自己的。 我的复查时间从来都是依据心情而定，这是我需要自我检讨的地方~每天在群里就“使唤”你们按时复查，其实我自己也偶尔需要被鞭策。在新的牛年到来之际，希望大家都不要被086所打倒，送你们一人一朵小红花，不要抢，每个人都有，奖励我们所战胜的一切！
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发表于 2021-2-25 10:37:53
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