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写在康复2年之际

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发表于 2021-2-25 10:37:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021.2.25这一天,正式告别化疗2周年啦。
回想起过去的种种,像是在昨天,也依稀很久远。
治疗期无非就是恶心呕吐脱发感染,我想这是每个病友多多少少都会经历的副作用。你不恶心不呕吐不脱发,确定不是做了个假化疗嘛?毫无体验感啊。那既然体验了,可不可以拍照留念下呢?比如你光头的样子,比如你最惧怕的红药水~~我经常在群里晒脱发照,以及和以前齐腰长发的照片的对比图,觉得还蛮好玩的~既然都是自己,那就要接受自己所有的样子。说实话,我早已经忘记治疗过程中那些不舒服的症状了,每每看到你们在群里提起和询问,我都感觉自己打了个假化疗~
自从2019年底误打误撞正式成为了淋巴瘤之家的一员,每天在病友和家属之间、在PET/CT和血象报告之间、甚至在便便的形状和颜色之间“奋斗”……
每天早晨一睁眼,看到大家在病友群里互相道早安,内心觉得满满的都是阳光;无论是到了早饭、午饭还是晚饭的时间点,总有那么几个人晒晒家常菜;不论谁遇到了难题,大家都踊跃(你别管对不对)给出不一致的回答,比如这样:A:白细胞掉到2.5了,要打升白针吗?B:不需要,这么高打啥。C:需要,不然不给你上药。D:想打就打,不想打先吃药看看。最后,A:我还是问问医生。~~
有时候看见大家在群里斗嘴争论,我就会不自觉地产生一种老母亲般地微笑,说明你们还年轻,折腾得动,说明病得轻……很多病友加群后都会不自觉地感慨一句:没想到我生病后带给我最多欢乐的群竟然是病友群~那么病友群到底是怎样一个特殊的存在?遇到不开心的事情了,可以在群里吐槽两句;遇到治疗期间不舒服的症状了,寻找一下有着相同感受的战友,因为“只有病友最懂你”;辅导孩子写作业气炸了,来群里感受一下治疗带来的“不爽”,发现还是带孩子去吧;发的最多还是有关美食的,不论是今天出去浪下了趟馆子,还是自己在家做了大餐,还是医院内的难吃的盒饭,在这里,不分国界,也不分地域,反正就是一个字:晒!这里有帮你解决家庭内部纷争的,有劝你离婚的,有劝你争夺孩子抚养权的,有告诉你做升白食谱的,有告诉你如何护理口腔的,有在你飘上天的一刹那把你给一拳打回现实中的……群里人才济济,分分钟助你实现除了疾病康复以外的一切梦想~总之一句话:在病友群,干啥啥不行,吃饭第一名!开车第一名!撩骚第一名!

当然,在获取到很多开心的同时,也会遇到不开心的事情。比如,有病友在治疗过程中疾病进展了,有结疗后短短时间内疾病复发了,有合并第二肿瘤的,还有两种086共存的,有治疗过程中感染得严重的,当然,也有病友在治疗过程中没能坚持下来……
还记得第一次生你气,是因为你低烧了好久,但却拖着不想去医院,总觉得自己没事,后来你老公来私信我,我们一起劝你,最后终于还是去了医院,但同时也伴随着高烧,直到你败血症……是真的生气,气你为什么不听话,为什么不早一点去医院。后来从你老公那里听说你终于不发烧了,我哭了,感觉心里的石头放下了,但是也不想再去责备你什么。虽然因为治疗肺炎耽误了治疗,导致了疾病进展,但我相信,经此一劫,你会更加努力更加听话直到抗战胜利。
还记得第一次对你感到失望,那是在大半年前进群前就告诉你病理有疑问,最好做下病理会诊,4疗后效果不好,又跑来问我怎么办,我已经有点失望了,在群里大家如何建议你会诊你就是不听,直到现在效果不好了,再建议你去做会诊,不知道为什么还是没做,你总是在给自己找各种各样的理由,原医院不给外借、切不出来白片、因为疫情快递无法接收等等……直到6疗后进展,你才意识到,病理有疑问,不仅对之前的病理做了会诊,还重新做了穿刺,会诊是别的分型,我再一次对你失望;不仅要从头开始,之前做的都不作数,身体还要承受更多的伤害。但是我失望,又能怎么样?我一不能代替你去借切片,二不能代替你受罪,无论我失望与否、你后悔与否,结果就摆在那里,动也不动。希望再次进入治疗的你,自己能多上上心。
还记得第一次感到心痛,是跟了你们的治疗很久,经历过几次治疗中进展之后终于进入到强行异体移植的环节,但是你的他却选择了放弃。我不能判断他的选择对错与否,有时候很多副作用和重度感染确实很难不受罪,异体之后也确实存在一些排异症状,他是觉得累了,身体和心理都累了,但他对你的关心丝毫没有减少,最后的聊天记录还保留在:希望她可以好好的。每每看到这句话心会感觉到痛,聊天记录也不舍的删,后来跟你也断了联系,我想,不打扰,就是最好的祝福。
太多的第一次,在心里面铭记,不想再记录下去了。每当出现这些困难和不被认可的时刻,都会有一种对自己的工作产生不理解的想法,对自己的能力产生了质疑。在病友家属威胁你的时候,在一些不开心的小心思无法在群里表达出来的时候,我也会感到彷徨和无助,我也需要一个窗口,自己可以发泄,但不是在群里,不是在家人面前,而是在其中的你们之间,吐吐槽,宣宣泄,然后再次武装好自己,告诉自己,勿忘初心。
不是每一个人都天生自带阳光,我自认为自己,是一个比较开朗比较阳光的人,但是遇到了特别负能量的人,偶尔也会被带走;遇到了拿生命威胁我的人,偶尔也会感到害怕;但是遇到比我更阳光的人,也会闪闪发亮;遇到更积极的人,也会惺惺相惜。

我能做的,从来都是微不足道的小事。我不能做你们的主治医生,也不能做给你们的护士,我只能告诉你们这一路看过来的经验,什么药物需要避光,升白针什么时候打效果最好,什么治疗方案大多数人在用,什么药物的副作用如何应对。我希望自己可以尽可能地把前人的弯路告诉你们,避免大家再次踏入,但同时也希望大家自己多上心,毕竟身体是自己的,钱也是自己的。
我的复查时间从来都是依据心情而定,这是我需要自我检讨的地方~每天在群里就“使唤”你们按时复查,其实我自己也偶尔需要被鞭策。在新的牛年到来之际,希望大家都不要被086所打倒,送你们一人一朵小红花,不要抢,每个人都有,奖励我们所战胜的一切!
微信图片_20210225103225.jpg

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发表于 2021-2-25 10:39:38 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
恭喜康复 勇不复发
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小笛太美了。
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发表于 2021-2-25 10:43:10 | 显示全部楼层
恭贺!快抽空把我也拉进SLL微信群。谢谢!
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感恩医者!
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发表于 2021-2-25 10:43:25 | 显示全部楼层
这个妹子好漂亮啊
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发表于 2021-2-25 10:45:25 | 显示全部楼层
彼此安好,
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战士,为自己而战!
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发表于 2021-2-25 10:47:03 | 显示全部楼层
谢谢!我现在大概率边缘区淋巴瘤,今天住院路上,有什么好的建议?
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发表于 2021-2-25 10:49:57 | 显示全部楼层
笛子小妹妹在我治疗期间得帮助非常大,沮丧时会跟笛子聊天,毫无顾忌,她的话总能治愈我。感谢笛子,愿我们都能健健康康快快乐乐
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2021-2-26
发表于 2021-2-25 10:50:42 | 显示全部楼层
写的真棒!一定是个非常细心严谨的美女。
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:50:49 | 显示全部楼层
月半甘甘 发表于 2021-2-25 10:43
恭贺!快抽空把我也拉进SLL微信群。谢谢!

您先把我移处黑名单啊
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:51:12 | 显示全部楼层
CGR190033 发表于 2021-2-25 10:47
谢谢!我现在大概率边缘区淋巴瘤,今天住院路上,有什么好的建议?

首页加我微信进病友群
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发表于 2021-2-25 10:54:06 | 显示全部楼层
想当初在过去每个日夜陪伴我的笛子小美女,现如今这么美,就这照片还不上相呢,感觉本人更好看一点,哈哈哈~,未来一起加油努力
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:54:08 | 显示全部楼层
悟空空 发表于 2021-2-25 10:39
恭喜康复 勇不复发

谢谢 都会的
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:54:14 | 显示全部楼层
萝萝莉 发表于 2021-2-25 10:42
小笛太美了。

萝卜?
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:54:20 | 显示全部楼层
重庆崽儿力力 发表于 2021-2-25 10:45
彼此安好,

安好
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发表于 2021-2-25 10:54:21 | 显示全部楼层
一打开就看到你康复报到,有点激动,祝福你!也祝福大家!
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:54:25 | 显示全部楼层
啊成 发表于 2021-2-25 10:47
哟西

怎么样
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 楼主| 发表于 2021-2-25 10:54:35 | 显示全部楼层
R++ 发表于 2021-2-25 10:49
不错~

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