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入组耐药了

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发表于 2021-2-25 01:17:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天出了北肿的套细胞BTK实验组,耐药了后面该怎么办?很迷茫,博士叫做基因检测,去三院做穿刺又要住院,具体又不知要多少钱,所以开了单又没去,怕钱不够,明天回家,回去想想怎么弄
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发表于 2021-2-25 03:47:47 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
加油!
我特能理解,今天医生开了药单,一个月7万多。。我也懵了!全家人凑一起,也就夠两个月的药钱了。。两个月后呢?

別放弃,加油!

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发表于 2021-2-25 07:20:43 | 显示全部楼层
如果病情现在得到控制了,可以观察一段时间,如果还是在进展,必须继续治疗
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发表于 2021-2-25 07:28:50 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-2-25 03:47
加油!
我特能理解,今天医生开了药单,一个月7万多。。我也懵了!全家人凑一起,也就夠两个月的药钱了。。 ...

你好,你是哪个医院看的啊?江苏人民吗?
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发表于 2021-2-25 09:01:44 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2021-2-25 09:11:21 | 显示全部楼层
鲲仔 发表于 2021-2-25 09:01
cart

是叫我入组cart,我还在考虑中
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 楼主| 发表于 2021-2-25 09:15:56 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-2-25 03:47
加油!
我特能理解,今天医生开了药单,一个月7万多。。我也懵了!全家人凑一起,也就夠两个月的药钱了。。 ...

加油,有时真的不知道怎么办好,其实挺想做基因检测,因为这样比较能精准用药,可看看自己的口袋又泄气了
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 楼主| 发表于 2021-2-25 09:18:39 | 显示全部楼层
张胜利 发表于 2021-2-25 07:20
如果病情现在得到控制了,可以观察一段时间,如果还是在进展,必须继续治疗
...

现在就说是耐药,包块还是在长,这应该是在进展吧!听说耐药后病情会加快发展,唉!说的挺吓人的
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发表于 2021-2-25 13:28:18 | 显示全部楼层
bbak1224 发表于 2021-2-25 07:28
你好,你是哪个医院看的啊?江苏人民吗?

不是,我爸爸在广州中肿看的。。坑一个!
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发表于 2021-2-25 13:31:51 | 显示全部楼层
幽灵 发表于 2021-2-25 09:15
加油,有时真的不知道怎么办好,其实挺想做基因检测,因为这样比较能精准用药,可看看自己的口袋又泄气了 ...

我们也是被叫去做了好多自费检查。。一开始也不懂,检完才知道那么贵,还自费!现在只能走一步是一步了。。沒有多余的钱了!前期有点走冤枉路了,已经花了三十几万,剩下不多。。不知道能撐多久!
但是,总会有希望的!
自己不放弃才最重要!
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发表于 2021-2-25 13:34:05 | 显示全部楼层
幽灵 发表于 2021-2-25 09:18
现在就说是耐药,包块还是在长,这应该是在进展吧!听说耐药后病情会加快发展,唉!说的挺吓人的
...

我爸也是耐药,加tp53突变!他身体条件不适合cart!你能进组就去吧。。。我问了北京博仁,要15w⋯⋯呵呵,我们也木有这么多!
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 楼主| 发表于 2021-2-25 17:39:57 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-2-25 13:34
我爸也是耐药,加tp53突变!他身体条件不适合cart!你能进组就去吧。。。我问了北京博仁,要15w⋯⋯呵呵 ...

我就是不知道该不该做,又没做基因测序,不知道有没有TP53突变,听说如果突变了做cart也没用
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发表于 2021-2-26 01:21:11 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-2-25 13:34
我爸也是耐药,加tp53突变!他身体条件不适合cart!你能进组就去吧。。。我问了北京博仁,要15w⋯⋯呵呵 ...

我们也是tp53突变 很迷茫
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爸爸会陪宾果长大❤️
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发表于 2021-2-26 07:30:46 | 显示全部楼层
幽灵 发表于 2021-2-25 09:18
现在就说是耐药,包块还是在长,这应该是在进展吧!听说耐药后病情会加快发展,唉!说的挺吓人的
...

耐药并不是说病情就会加速进展,实验药多多少少还是有作用的,因为实验药大部分都是抑制剂,控制肿瘤增长。
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发表于 2021-2-26 11:50:53 | 显示全部楼层
幽灵 发表于 2021-2-25 17:39
我就是不知道该不该做,又没做基因测序,不知道有没有TP53突变,听说如果突变了做cart也没用
...

不是说tp53做cart才是最佳选择吗?我在线上问诊了北京博仁的胡教授,他说最终治療还是要走CART!所以你快进组吧。。。

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发表于 2021-2-26 12:15:34 | 显示全部楼层
花菜毛了 发表于 2021-2-26 01:21
我们也是tp53突变 很迷茫

抱抱!加油!

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 楼主| 发表于 2021-2-26 20:13:31 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-2-26 11:50
不是说tp53做cart才是最佳选择吗?我在线上问诊了北京博仁的胡教授,他说最终治療还是要走CART!所以你快 ...

哦!是这样吗?怎么有人说tp53突变做cart没用,给搞懵了
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幽灵 发表于 2021-2-26 20:13
哦!是这样吗?怎么有人说tp53突变做cart没用,给搞懵了

你多问看看吧,我看到的信息都是Tp53突变做Cart是最好的选择!你问之家的大神们。。。也问问让你进组的医生!
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 楼主| 发表于 2021-3-1 04:21:07 | 显示全部楼层
小吉 发表于 2021-3-1 02:41
你多问看看吧,我看到的信息都是Tp53突变做Cart是最好的选择!你问之家的大神们。。。也问问让你进组的医 ...

好的,谢谢
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