改变命运的会诊？！

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各位之家的小伙伴们、之家的病友们：
大家新年快乐！
在你们看到这封信的时候，一个飘摇残破的家庭刚刚重拾了幸福与安定。
2020年1月，弟弟大学放假回家，吃饭时母亲细心留意到弟弟的右眼内侧长了一小块东西，当时大家都没放心上，很快就在当地县医院割出一个米粒大小的组织，当时母亲顺手做了一个检查，结果竟然非常复杂，县里和市里的医生强烈建议我们到大医院进一步确诊。当时，送去杭州不能定论，建议做TCR基因重排，最后在协和医院弟弟被确诊为非霍奇金淋巴瘤（难以辨别，以T细胞为主）。一纸诊断书让我们家五雷轰顶！弟弟看起来如此健康，乖巧懂事，去年我们亲手把他送去大学，他真的承载着全家人的希望啊，他得了癌症我们的家就真的碎了完了塌了！我们一边深深痛恨命运的不公，一边只得含着眼泪去治疗。于是奔走在医院成为我家的常态，弟弟开始出现了掉发、嗜睡、口腔溃疡到吃不下饭，所有痛苦的治疗都没让他说一句苦。在第四个疗程，PCT的治疗评估效果还可以，当时医生说病情发现的早比较乐观，所以我们一度乐观地认为结疗后可以恢复正常人的生活。但是11月结疗后，医生的治疗方案朝令夕改，再去问也是含糊其辞，真的为了保命的求医之路如此艰难，想要活下来竟然会求路无门啊！人生被逼到如此绝境，我抱着一线希望在社交平台寻找出路！早在四月份的时候我曾在小红书上私聊一位名叫“冷暖自知”的病友，当时无助的我曾私信问过她治疗情况，她的耐心和乐观给我很大的宽慰。我又想起这位坚强乐观的姑娘，偶然发现她发帖极力推荐“淋巴瘤之家”APP，于是我来到了之家。我看到了那么多相似经历的病友，看到了代问诊，于是我很快找到了娟娟姐，做了代问诊服务。娟娟姐十分热心，办事效率高积极性强，很快北京的克晓燕专家给我们了几条建议，每条建议利弊分析得到位，瞬间让六神无主的一家人安定下来，让我们有了方向。由于对克晓燕专家给出的一些建议不是很理解，我在晚上十点多的时候联系到了娟娟姐，虽然是下班时间但是她还是十分耐心帮我解读每一个问题，还对我说她真的很建议弟弟再去做一个会诊，怀疑医院把B错判成T。 其实克晓燕专家已经把再会诊的建议写在第一条，但是我们没有很在意，是那个电话，是娟娟姐的耐心讲解，是之家对接的权威资源，让我们一家重新燃起了希望！在娟娟姐的帮助下，很快我们把材料寄到了北京，等待特别难熬，高子芬医生竟给的结果是良性增生！我们真的是喜出望外，却又非常忐忑，开心又害怕。这时是娟娟姐提议说，再请一位医生会诊，就看这位医生的结果。等待真的是害怕又期待，我每天都来问，娟娟姐感同身受的理解与上心用心让我们一家十分感动。结果出来了，张燕林的诊断结果也为良性增生！确定的那一刻，巨大的喜悦奔涌而来，真的，如果没有淋巴瘤之家，我不敢想象一个健康的孩子会遭受怎么样的无妄之灾！是淋巴瘤之家，是娟娟，改变了我们一家的命运，给了我们一个世界上最好的新年礼物。
我要感谢这位叫“冷暖自知”的病友，是你热心分享淋巴瘤之家才让我走上正确的求医之路！我要感谢娟娟姐，是你每一次的耐心解读，是你的感同身受你的用心上心耐心，在无助时给出的宝贵建议，在下班时还不厌其烦的回答解读，在上班时着急的帮忙奔走，流淌出来家人的亲切与关怀至今令我感动，让我真的打心眼里感恩感激你！我要感谢淋巴瘤之家，感谢这个平台让我们共享优质医疗资源，用权威的医生给我们负责的解答，彻底改变了我们一家的命运！感谢淋巴瘤之家搭建起有情怀医生和求医无门的病人的联系。
最后，我还想和大家说的是，淋巴瘤本就复杂，像我弟弟完全被误诊的情况使我一家人遭受巨大的经济损失和精神损失！还好幸运的是，我遇到了之家！因为我家的经历，我在这里真诚提醒大家，如果你怀疑自己或者家人疑似淋巴瘤，请找权威负责的医生，来之家找娟娟寻找帮助吧！之家的服务专业、医生权威、经验丰富，真的可以避免大家走弯路、省麻烦，真心可靠！不要再重复我们走的弯路。
沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春。新的一年迎来新的希望，愿广大病友早日康复！

Mr海

就白做了四个疗程化疗？

刚见

这得要求赔偿吧。

温暖我的世界

真好啊～

小红花

请问那个娟娟姐怎么找到？我父亲在这没有诊断出具体分型

小乌龟

良恶性都搞错了？那当时基因重排是单克隆还是多克隆呀

xianxin9579

小红花 发表于 2021-2-23 13:19
请问那个娟娟姐怎么找到？我父亲在这没有诊断出具体分型

13691455321加她微信。这是娟娟 不信 你可以加其他类型的群 大多数她都在里面

幸福一刻不停

真的误诊了呀，我们也治了一年了不见好，看来也得问诊去了