PTLD患者家属的建议

小帅

我父亲是14年做的肾移植，20年6月诊断的移植后淋巴组织增殖性疾病归于中枢弥漫大b，21年1月CR。我们算比较特殊的例子，而且我爸的基础病很多高血压，冠心病，糖尿病。本来做过器官移植的人就少，因为长期吃免疫药而得病的更少但大家不要着急，在这也给大家一点建议。
1 PTLD全称是移植后淋巴组织增殖性疾病，大部分是EB病毒阳性导致。如果不幸得病那除了确定病理外还需要找器官移植的专家看能不能调整一下抗排异药物尽最大可能减少抗排异药物使用量，我们得病之前是他克莫司＋骁悉，后来我们把他克莫司减半，去掉骁悉，加上雷帕鸣。
2 建议PTLD患者最好去综合性医院，我去过某大学肿瘤医院，结果不收我们，原因就是没有专门的肾病科，不敢收我们。
3  用药谨慎，尤其是对肝肾等移植器官伤害大的药物。一个病友是肝移植后得病，刚开始用小剂量mtx结果肝出了问题，也没办法进行下一步治疗。
4  多去学习一些关于086的知识，包括用药知识，因为我们特殊，所以我们要为自己量体裁衣，尤其是在下面省市级医院住院的病友。
这只是我的一点小建议，我还在一直学习，不足的还请大家留言。
最后祝大家全CR，一直CR!

小帅

WWu 发表于 2021-6-17 22:09
我们也是肾移植的

位置不同用药也会有不同，我爸是中枢。

小周周周

我爸爸也是PTLD 才刚确诊

小帅

小周周周 发表于 2021-1-29 23:03
我爸爸也是PTLD 才刚确诊

我加你了，有什么问题随时问吧

WWu

你们用了什么方案呀，做了几个疗程呢

小帅

WWu 发表于 2021-6-17 05:35
你们用了什么方案呀，做了几个疗程呢

我们的不具有参考价值，除非和我爸情况类似的

WWu

小帅 发表于 2021-6-17 17:15
我们的不具有参考价值，除非和我爸情况类似的

我们也是肾移植的

健康顺遂cure

你好，我母亲也是肾移植后确诊弥漫大Ｂ，目前三疗刚出院。

来自苹果APP客户端

HANLINZ

有PTLD 的群吗

来自苹果APP客户端

小帅

WWu 发表于 2021-06-17 22:09
我们也是肾移植的

我是刚看见，你们最近如何

来自安卓APP客户端

小帅

HANLINZ 发表于 2022-01-16 16:01
有PTLD 的群吗

应该是没有，ptld的应该很少，毕竟做移植的人也就不多

来自安卓APP客户端

小帅

健康顺遂cure 发表于 2021-11-19 07:57
你好，我母亲也是肾移植后确诊弥漫大Ｂ，目前三疗刚出院。

你们最近

来自安卓APP客户端

WWu

小帅 发表于 2022-08-24 12:14
我是刚看见，你们最近如何

现在已cr了

来自苹果APP客户端

小帅

WWu 发表于 2022-08-24 13:42
现在已cr了

好好保持，加油

来自安卓APP客户端

勇阿勇

你们是怎么取得活检啊，取得什么部位的？血清EVV是阳性还是阴性呢

来自苹果APP客户端

小帅

勇阿勇 发表于 2022-08-25 19:39
你们是怎么取得活检啊，取得什么部位的？血清EVV是阳性还是阴性呢

中枢。不清楚evv，只做过血液eb病毒阴性

来自安卓APP客户端

勇阿勇

小帅 发表于 2022-08-25 19:53
中枢。不清楚evv，只做过血液eb病毒阴性

说错了不好意思，就是EBV。有没有做过免疫固定电泳呀？

来自苹果APP客户端

小帅

勇阿勇 发表于 2022-08-25 20:00
说错了不好意思，就是EBV。有没有做过免疫固定电泳呀？

没

来自安卓APP客户端

秋雨过后

这个跟我老公的位置一样

来自安卓APP客户端

秋雨过后

小帅 发表于 2022-08-24 12:14
我是刚看见，你们最近如何

2月20做的手术，现在病情稳定，不能走路

来自安卓APP客户端