复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗方案结疗

一片小树林 · 发表于 2021-1-27 09:41:51

      2020年7月15日至2021年1月27日，历时6个半月多共197天，8次化疗规范的是8个21天共168天，多出来的29天是肝损伤推迟上治疗的时间，最短3天最长5天。复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗，在2021年1月27日顺利结疗。
      疗效。二疗和四疗后做了增强CT影像学检查评估疗效好。结疗后的规范评估时间再过4周后才做。EBV监测上五疗前是0拷贝，上六疗时是2万拷贝，上七疗时是阴性，上八疗时是5520拷贝，在不断的变化。
      费用。培门冬酶2980元一支用了8支共23840元，安罗替尼2499元一盒用了16盒共39984元，PD1（特瑞普利单抗注射液）7200元一支用了8支57600元。其他的查血、EBV监测，以及副作用管理如肝损伤保肝护肝预防性用药等，一次1000元左右共8000元，八个疗程总费用130424元。
      副作用。主要是培门冬酶导致的肝损伤，PD1导致的甲减，安罗替尼导致的手脚指脱皮及灼烧体热，综合形成的食欲下降、急促行动心跳加导致短暂大脑供血不足的头晕、乏力行走困难、失眠休息不好和局部的皮肤瘙痒等。该方案的副作用还表现出前重后轻的特点，总体耐受。
      结疗后是否维持治疗？中药和各种秘密配方、偏方等我已经偿试过不少了，用下来没有疗效首选放弃；PD1维持我也用过与它同类的PD—L1四个疗程，用下来的结果也是无效的发生了肿瘤进展，我还能用什么维持呢？我真的是太难了！
   移植还是不移植？移植是治疗的重要手段，在NK/T淋巴瘤中能够降低20%的复发率，特别是两年以后的远期复发率也是确定的，但这是有前提条件的就是一般经过4次化疗以后，进行严格的评估获得了深度缓解，并且EBV阴性。我的化疗没有满足这个条件，所以不存在考虑移植的问题。目前NK/T移植后的复发率比较高，原因是什么呢？有专家做个回顾性的分析，其中一个主要的原因是不讲条件的进行移植，不管条件达到达不到规范要求都进行移植，既花了冤枉钱，又折腾了人。
      整个治疗过程，都是自己看血像报告确定能不能用药，自己通过网络购买治疗用药，自己找人打针输液，自己管理副作用，自己主导用药上治疗。造成这种情况的原因是市人民医院的治疗水平上不去，医生没有该方案的治疗经验，不会也不给治疗，自己又没有经济能力再去医疗水平高的大城市治疗。 “向死而生”自己来，抱着自己把自己治疗死了也就算了的心态完成了治疗。
      整个方案做完的规范疗效评估时间最少需要结疗4周以后，等再过4周去做一个影像学的增强CT、MRI、EBV和血像检查等评估一下。其实评估对我来说已经不重要了，首先该方案就没有把EBV搞定这已经是光头上的虱子明摆着的事了；其次PD1联合方案在NK/T中的治疗已经是最后的方案了，再也没有更多的方案可用了；第三CD30阳性的单抗、CD7阳性的Cart、PD1/PD—L1双抗和Pi3k抑制剂，这些都没有经济能力再去折腾尝试了。
      我的确诊、分期、治疗方案、复发、再治疗等情况，以及一路走来的甜酸苦辣，点左边我的“头像”，弹幕中再点“查看他的主页”，发了300多帖子了感兴趣的去翻了看。
      这是结疗查了血还可以。

山茶花开在冬天。

叫lemon的喵 · 发表于 2021-1-27 10:04:28

Mr海 · 发表于 2021-1-27 10:41:35

怎么这么牛

chianghsiung · 发表于 2021-1-27 10:58:09

恭喜恭喜，不容易啊

cryhsyh · 发表于 2021-1-27 12:18:17

不管怎样，恭喜小树林结疗，永不复发。多说一句我们病人的无奈，本地医院血液科医生的水平一言难尽，我通过半年的学习，对巨球方面的了解远远超过我们本地血液科大夫，真是悲哀的现状。

敦煌学 · 发表于 2021-1-27 12:22:34

总觉得这样控制086？

用化疗去控制成本太高。还能化几次？

后面的血象叫你看不懂。

相信你是一个非常有智慧的人，会找出方法。

一片小树林 · 发表于 2021-1-27 12:33:26

cryhsyh 发表于 2021-1-27 12:18
不管怎样，恭喜小树林结疗，永不复发。多说一句我们病人的无奈，本地医院血液科医生的水平一言难尽，我通过 ...

是的，目前的医院治疗水平就是这样，只有自己多加强学习，了解自己的疾病种类和治疗的方法策略，才能把自己的小命紧紧的拽在自己的手里。

一片小树林 · 发表于 2021-1-27 12:36:51

Mr海发表于 2021-1-27 10:41
怎么这么牛

牛什么呀，不是一头蠢驴就好了，都是逼出来的。

雨神康复吧 · 发表于 2021-1-27 13:00:31

加油！

网歌 · 发表于 2021-1-27 13:11:02

恭喜恭喜

网歌 · 发表于 2021-1-27 13:11:55

发烧，嗜血，怎么就控制不住呢

麦芽210 · 发表于 2021-1-27 13:29:16

誓言 · 发表于 2021-1-27 16:55:09

祝好运

北冰洋 · 发表于 2021-1-27 18:32:55

加油

顺其自然，君 · 发表于 2021-1-27 19:37:45

永不复发㊗️好运

一般一切都好 · 发表于 2021-1-27 20:04:22

顺利结疗，获得cr，获得长期缓解

JXP · 发表于 2021-1-27 20:08:50

久病成医了！

一片小树林 · 发表于 2021-1-27 20:43:09

JXP 发表于 2021-1-27 20:08
久病成医了！

成庸医

LinFighting · 发表于 2021-1-27 21:12:32

恭喜顺利结疗

13802569696 · 发表于 2021-1-28 00:01:09

顺利CR，永不复发

复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合培门冬酶和安罗替尼治疗方案结疗

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